Ting du ikke skal sige til en med Colitis/Crohn

Jeg har læst et par blogindlæg med hvad man ikke skal sige til singler, til mødre, til nybagte mødre, til overvægtige osv. Er endnu ikke stødt på noget om hvad man ikke skal sige til en der er kronisk syg og slet ikke hvad man ikke skal sige til en med Colitis eller Crohn. Jeg har derfor lavet sådan en liste - hvad skal man ikke sige til en man ved har Colitis eller Crohn.


Listen er lavet ud fra egne erfaringer, men også i høj grad med en masse input fra fellow- IBDere som stod klar til at komme med deres erfaringer da jeg spurgte.

Hermed de ting du absolut ikke skal sige til en du ved har Colitis eller Crohn – der skal nok følge noget forklaring til de fleste ting, med hvorfor du ikke skal sige det. Nogle af tingene gør sig gældende for folk med stomi, andre gør sig gældende for folk uden. Jeg har selv hørt mange af kommentarerne også, men det er et samlet uddrag fra mange forskellige IBD ramte, både med og uden stomi og i svære eller lettere grad af enten Crohn eller Colitis. Og tro mig, rigtig mange af kommentarerne gik igen utallige gange, i alle mulige forskellige variationer.

Har du prøvet med A38/ Cultura? Det skulle være godt for maven.

Du ser lidt træt ud. (Generelt bare alle kommentarer med træthed skal man bare droppe. Når man har en autoimmun sygdom hvor ens eget immunforsvar bekæmper selv de ”gode” celler, bruger kroppen enormt meget energi på at forhindre den i at bekæmpe sig selv. De fleste er derfor tit enten enormt trætte eller virkelig energiforladt.)

Ej, aflyser du nu igen? (Ja det gør jeg, for jeg styrer ikke selv hvornår mine smerter eller træthed viser sig)
Skal du nu på toilettet igen?

Du her godt nok blevet tynd. Du skulle tage at spise noget mere (Nej tak, jeg klarer mig fint uden at blive tilbudt fløde hver 10. minut)

Du har da fået lidt rundere kinder (Jeps, det kaldes ”måneansigt” og kan man risikere at få af Prednisolon som er en af de mest normale behandlingsformer udover biologisk medicin.)

Prøv at meditere/tænke på noget andet eller tænke positive tanker. Så glemmer du at du har ondt i maven.

Skal du ikke bare spise nogle flere grønsager? (Kostråd skal man generelt bare holde sig fra at give. Stort set alle med en tarmsygdom reagerer forskelligt på mad og forskellige fødevarer. Når du fejler noget med din tarm, så lærer du meget hurtigt hvad lige præcis dine mave har godt af/ikke godt af. Og for mange er grove grønsager faktisk den værste fjende, da det er enormt hårdt for tarmen at bearbejde)

Bare spis nogle fibre evt. HUSK

Vær glad for det ikke er kræft (Tro mig, jeg er lykkelig for jeg ikke har kræft. Men det gør ikke jeg er glad for min egen sygdom)

Jeg havde også engang virkelig slem diarre. Det gik over efter xx dage.

Tror du ikke det kan være noget psykisk?

Er du gravid? - Eller alle andre kommentarer til en oppustet mave

Kan du ikke stå i kø til toilettet, ligesom alle os andre?

Du kan da spise dig rask – det har jeg selv set et program omkring. (Det kan du læse min mening om her )

Kan jeg ikke lige nå på toilettet før dig? (Jo da, men hjælper du så bagefter når jeg har lavet i bukserne fordi jeg ikke kan holde mig mere end 10 min. max. når først jeg kan mærke det er på vej?)

Når jeg har mens. smerter hjælper det at bevæge mig lidt. Kan du ikke bare gå en tur når du får kramper?

Tror du ikke bare du mangler nogle vitaminer?

Måske du lader det fylde for meget i dit liv. Du skal bare tænke på noget andet (Ja det fylder meget i ens liv. Det er en stor del af ens liv, at ens krop ikke vil og kan som ens hjerne vil)

Alle ovenstående kommentarer er uden tvivl enormt velmenende og bliver formuleret på mange forskellige måder end hvordan de lige er skrevet her. Det er blot essensen i hvad man helst skal undgå at sige til én man ved har enten Colitis eller Crohn. Vi har hørt de kommentarer alt for mange gange, svaret høfligt på dem alt for mange gange og vi fortsætter med at svare høfligt på dem, men i længden ville det være rart hvis vi ikke konstant skulle forsvare hvorfor vi er trætte, aflyser aftaler, hele tiden skal vide hvor toilettet er eller skal have af vide at vi garanteret bare spiser forkert – skriver for øvrigt dette indlæg mens jeg sidder og spiser chips, da min krop ofte er i saltunderskud så saltchips er min redning for den værste kvalme og svimmelhed.

Eller måske handler det hele egentlig i bund og grund om at vi generelt bare skal være bedre til at stille nysgerrige spørgsmål hvis der er noget vi ikke ved, end vi skal komme med råd til noget vi i bund og grund ikke ved noget om.

Personligt vil jeg i hvert fald langt hellere svare på hvorfor jeg har svært ved at tage på 100 gange endnu, end jeg vil have endnu en kommentar om at jeg burde spise noget mere eller om hvor meget jeg igen har tabt mig.

Tak fordi du læser med

Husk du også kan følge mig på instagram eller på facebook

Synes godt om

Kommentarer