Når ens planer ændrer sig drastisk

Jeg skrev i mit sidste indlæg, at jeg skulle igang med at træne igen og skulle i lidt bedre form inden min næste operation. Jeg har lige i dag været til samtale med kirurgen i Hvidovre. Han havde tidligere lovet mig, at denne samtale ville være omkring den forestående operation. Det blev den ikke. Samtalen blev omkring det fact, at den eneste operation der måske kan hjælpe mig af med mine smerter og betændelse, er en stamcelleoperation. Den operation laver de kun i Århus, hvilket kirurgen ville indstille mig til

Så jeg skal til at undersøges og opereres i Århus.

Der hvor det hele bliver lidt en udfordring for mig, er at en del af stamcelle operationen er en mindre fedtsugning. Dvs. de bruger mit eget fedt til at lukke fistlerne med, da stamcellerne i fedtet kan virke hæmmende for betændelsen og kan vokse sig ind og lukke fistlerne.

Så pludselig gik jeg fra at skulle træne og komme i noget bedre form, til at skulle tage 5-7 kg fedt på, for at de har nok fedt til operationen. Det var ihvertfald kirurgen på Hvidovres opfattelse, når han så på min vægt, højde og kropsbygning.

Det er i forvejen enormt svært for mig at tage på, og jeg bliver stikhamrende tosset når jeg får af vide, at "jeg da vidst skal til at spise noget mere" fordi jeg er for tynd. Jeg har hele mit liv været meget tynd, og lige siden jeg blev syg har jeg haft endnu svære ved at tage på.

Jeg er et kæmpe madøre. Jeg elsker god mad og jeg er absolut ikke hverken fedt- eller kalorieforskrækket. Og har aldrig været det. Jeg spiser så meget som min appetit lader mig spise, og ofte mere end det faktisk. Så det er ikke bare at spise noget mere, for mit vedkommende.

Så har du nogle gode råd til hvordan jeg kan komme i bedre form og ikke forbrænde fedt, men derimod tage på i fedt - Så tager jeg hjertens gerne imod de råd!

Tak fordi du læser med

Husk du også kan følge mig på instagram eller på facebook

Synes godt om

Kommentarer

Camilla
,

Hej, jeg er nydiagnosticeret og er lige begyndt at følg lidt med. Jeg synes du klarer det hele mega godt i forhold til mig selv. Jeg har selv et meget mildt tilfælde af crohn, mit største problem er egentlig bare at jeg ikke synes nogen lytter til en på afdelingen. De har så travlt og som ny patient synes jeg ikke jeg får den støtte jeg har brug for. Hvordan havde du det som ny patient? Og hvordan har det udviklet sig for dig, er det gradvis blevet værre eller har du været hårdt ramt lige fra starten? Og tak for en god blog 😊

livetmedcrohns
livetmedcrohns,

Hej Camilla
Tusind tak for din kommentar og pæne ord. Er ked af at høre at du har fået konstateret Crohn, det tror jeg altid vil være lidt af en mundfuld for én, uanset om et er i mild grad eller ej.
Jeg oplever fortsat rigtig ofte, at der ikke bliver lyttet til hvor henne det egentlig er man har ondt eller hvor galt det egentlig står til - Nu rammer jeg snart mit 4. år med sygdommen, så jeg vil mene at jeg selv kender min krop og mine smerter ret godt, men det kan stadig godt være en kamp at få dem til at indse at deres "det kan vi ikke se på scanningerne" bare ikke er godt nok. Men mit var rigtig aggressivt fra starten, så jeg fik diagnosen og fik stomi allerede indenfor et par uger, hvor jeg kun nåede ud fra hospitalet på orlov et par få dage.

nouw.com/livetmedcrohns
Camilla
,

Så er jeg ikke den eneste - desværre. Det kan være ret frustrerende. Jeg må også indrømme at de ikke rigtig lytter og derudover har de så lidt tid til hver konsultation at de ikke giver plads til mine bekymringer eller spørgsmål, det føles ærlig talt forfærdelig at have en masse spørgsmål og det eneste de kan tilbyde er et kvarters konsultation igen om en måned. Har du erfaring med at flytte afdeling eller har du altid været på den samme afdeling?

livetmedcrohns
livetmedcrohns,

Jeg har flere gange desværre været nød til at ty til tårer for at få dem til at høre på mig og forstå at de ikke havde gjort nok. Men det er jo langt fra en holdbar tilgang at have til undersøgelser og samtaler med sin læge.
Jeg er blevet kastet frem og tilbage mellem medicinsk og kirurgisk afd. Senest er jeg blevet sendt til Århus for at få second opinion og en operation de kun kan udføre i Århus.

nouw.com/livetmedcrohns