[caption id="attachment_118" align="aligncenter" width="680"]

Puttetrolden som elsker når vi går tidligt i seng[/caption]

Som jeg tidligere har skrevet, opfører Crohn sig forskelligt fra person til person. Én ting er dog fælles for de fleste - man vågner hver dag og håber på en normal hverdag, men det er meget sjældent den har været når man går i seng om aftenen.

Min opfattelse af hvad en normal dag er, har ændret sig efter Robert kom ind i mit liv. En normal dag er bl.a. når jeg vågner nogenlunde udhvilet. Dvs. en nat hvor jeg føler jeg har sovet mere end jeg har ligget vågen. De fleste nætter sover jeg rent faktisk nok mere end jeg er vågen, men når man vågner så mange gange at man føler man nærmest er vågen hele natten, så er det ikke meget den søvn man rent faktisk får, hjælper. Derfor er kaffe en vigtig ting i min hverdag.. Virkelig vigtig ting!

Et andet punkt hvor hverdagen med en kronisk sygdom nok er lidt anderledes end ellers, er smerterne. Det er ikke fordi man går rundt med smerter hele tiden - jeg gør ihvertfald ikke. Men jeg kan ikke huske hvornår jeg sidst har haft en dag der har været uden smerter. Så en normal dag for mig, er en dag hvor smerterne er udholdelige og hvor smerteanfaldene er så små at de kan klares med et par dybe vejrtrækninger, et smil og et par 665 mg panodiler.

[caption id="attachment_127" align="aligncenter" width="680"]

Eksempel på en dags-ration af piller når det er de virkelig dårlige dage[/caption]

Når en dag er ved at være slut er det en af de gode dage, hvis jeg har energi til at have en fungerende hjerne efter kl 19/20. Der er dog forskel på en god dag og en normal dag! En normal dag, har min krop været på overarbejde for at holde smerter nede og tarmsystemet igang, så min hjerne slår fra ligeså snart jeg rammer min sofa. Min energi er simpelthen ikke eksisterende om aftenen. Ofte er det muligt for mig at holde gang i min krop hvis jeg har planer om aftenen, dog koster det oftes en dag i zombie tilstand hvor min krop og min hjerne går i dvale af ren og skær udmattelse.

Så med en kronisk sygdom, vil der altid være gode dage, normale dage og dårlige dage - hver morgen håber jeg på en god dag og de fleste aftener er jeg glad hvis det har været en normal dag...

Men selvom jeg har daglige smerter, har minimalt med energi og ofte holder en facade oppe for at snyde min hjerne og krop til at jeg har det godt, så er jeg heldig i forhold til så mange andre med crohn. Jeg har et fuldtidsarbejde, jeg har for det meste energi til at træne, jeg kan spise hvad jeg vil og jeg kan for det meste bide smerterne i mig. Så når jeg hører om, snakker med eller læser om andre med crohn, er størstedelen af mine dage faktisk virkelig gode.

Én af tingene ved at være syg med en kronisk sygdom som f.eks. crohn, er de mange hospitalsindlæggelser der følger med. Efter utallige måneders indlæggelse de seneste 2-2 1/2 år, kender jeg efterhånden til mange reaktioner på at blive indlagt - både min egen måde at håndtere det på, men også hvordan andre håndterer det. Der er dog én ting som går igen hos næsten alle - det er hvor meget et besøg/opkald/besked betyder, når man ligger derinde.

Når man er indlagt, er man utrolig meget alene med sine egne tanker. For mig er det ikke en sund ting! Selvom man måske ligger på en 4-mands stue, så er man stadig alene. Der kan sagtens være nogle på stuen, som man snakker rigtig godt med, hvilket kan være virkelig rart, men det er sjældent særlig lang tid af gangen man snakker med dem. Der er nemlig en generel tendens til, at man helst ikke forstyrrer hinanden alt for meget, eller alt for lang tid af gangen.

Når man ligger der, i sin egen lille verden, og for det meste er koblet til et drop stativ, er det begrænset hvor meget man kan gå rundt og komme væk fra stuen eller gangen. Jeg har, i en mine hospitalskuller perioder, valgt at døbe mit dropstativ, Henning. Det kan godt forvirre de sygeplejersker, som ikke kender mig så godt - de undrer sig lidt når jeg spørger efter Henning, så jeg kan bevæge mig væk fra min seng.

Som nævnt, er der især en ting som betyder meget når man ligger der i sine egne tanker og sin egen selvmedlidenhed - nemlig besøg, opkald eller beskeder. Det kan virke som en virkelig lille ting fra den der kommer på besøg, som lige griber telefonen og ringer eller som lige bruger et halvt minut på at skrive en besked. Men når man ligger i den anden ende, er en hver tanke guld værd!

At man ligger i sin seng, er komplet uoplagt og nærmest ligger og sover, svarer i en-stavelses ord eller ikke svarer med lange beskeder, er bestemt ikke ensbetydende med at man ikke syntes det er dagens højdepunkt, at der kommer et bekendt ansigt udefra eller at man ved, at andre tænker på en.

For mit vedkommende, har jeg sjældent overskud til så meget som at skrive en besked, når jeg har smerter og er indlagt. Det betyder også, at jeg i bund og grund ikke har overskud til at vise min taknemmelighed overfor alle de fantastiske besøg, beskeder, opkald og blomster - men det er bestemt ikke ensbetydende med at det ikke betyder noget.

Det er den samme reaktion jeg oplever fra mange andre af dem jeg har ligget på stue med. Når de har afsluttet et opkald eller når deres gæster er gået, er der altid lige lidt mere energi, lidt mere overskud og et lidt større smil.

[caption id="attachment_113" align="aligncenter" width="558"]

Fluffy - En hospitalsgave fra en af mine fantastiske veninder![/caption]

Så alle der tager sig tid til at sende en tanke, sende en blomst, sende en besked, give et ring eller komme på besøg på hospitalet ... TAK <3