Idag fick jag världens finaste text i alla hjärtans dagpresent. Jag har läst den flera gånger under dagen och ler, fäller en tår och fylls av tacksamhet varje gång. Visst, livet är verkligen inte så som jag hade tänkt mig men vem kan bestämma hur livet ska bli.

- Ingen, det är bara att hänga med i svängarna! För livet går upp och ner, ibland mer upp och ibland mer ner men i slutändan blir det nog bra.

Här är texten som jag fick:

Linda Helmersson, inget är riktigt som vi tänkt oss. Livet följer inte riktigt din plan och jag har ingen. Vår ork tryter och meningen är ibland svår att förstå. Hur ologiskt det än är så är topparna få och dalarna betydligt fler, vissa glider genom livet vi drar oss fram genom någon form av taggbuske i djupt vatten med huvudet neråt. Men de stunder när vi är över ytan och ser att taggbusken är den vackraste av rosor, vårt liv, när vi orkar vara de personer vi egentligen är och bara finns till, de stunderna gör mitt liv komplett och värt att leva. Jag älskar dig, hur du kämpar, försöker, bryter ihop och kommer tillbaka, du lär mig nya saker om livet och visar nyanser som jag inte ens anat innan, detta efter tio år. Du är mitt hjärta, min själ och den där härlig känslan av våt asfalt efter ett sommar regn. Du är spänningen, nyanserna och den som gör mig i alla avseenden vansinnig ibland. Du påverkar mig, lyfter mig och utvecklar mig, Happy Valentine i rosbusken jämte mig. Puss!

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

I fredagseftermiddag ringde Harrys läkare upp oss och berättade att det senaste EEG:t fortfarande visar att aktiviteten är oförändrad trots den positiva inverkan som vi har sett på hur han är till sättet som jag beskrev i förra inlägget. Att höra honom skratta varje dag är obeskrivlig lycka. Den nya medicinen skulle vi börja med så fort som möjligt så Mikael hämtade ut den på kvällen. Redan på söndag förmiddag var han en annan Harry. Precis vad jag var rädd för.

Denna helgen var vi iväg och tittade på Disney on ice med mina föräldrar och Harry skulle få tillbringa natten mellan lör och sön hos sin kära gamla förskolefröken Lotta. När läkaren sa att vi skulle prova en ny medicin tänkte jag direkt: - nej då får inte Lotta träffa den goa, busiga och spralliga Harry! Själv ville jag inte heller förlora honom och hans glada miner. Varför får vi inte se vårt barn skratta varje dag?? Det borde vara en mänsklig rättighet.

Idag hade vi möte med läkaren och han frågade oss om vad vi tycker är bäst om de inte får bukt med den farliga aktiviteten. Ska de fortsätta att leta och prova sig fram för att få bort den och samtidigt utsätta Harry för jobbiga mediciner och perioder eller ska de låta den vara och hoppas att den inte stör honom så mycket att han ändå kan utvecklas och under tiden vara nöjd och glad? Det är ingen lätt fråga utan kräver lite funderande.

Just nu så är Harry väldigt stel, skrikig och missnöjd nästan hela tiden. På förskolan har de fått sitta i ett annat rum med honom. Blir så ledsen när jag tänker på hur han hade kunnat vara om han hade fått utvecklats lite hela tiden. Tyvärr råkade jag se ett mail från en annan läkare till vår läkare där det stod: den svårt skadade pojken. Jag har svårt för att ta in de orden. För mig är han inte svårt skadad även om jag innerst inne vet att det är så. Men jag har lärt mig att leva med honom, lärt mig att förstå honom och lärt mig att älska honom precis så som han är. I mina ögonen är han inte svårt skadad, han är vår älskade Harry.

Likes

Comments

Vi påbörjade en ny behandling med kortison strax innan jul. De första dagarna blev Harry väldigt arg, ledsen, gnällig och skrikig, vilket var tungt men det gick över och han började bli gladare och gladare. Han började göra saker han aldrig gjort innan som t. ex. att sträcka ut tungan (visserligen var det svårt att mata honom men det gjorde inget), han började sträcka på armarna. Först var rörelserna väldigt hackiga men de blev bättre. Hans fötter fick plötsligt en dag en massa sprall i sig och härom dagen började han sparka med benen. Idag låg han på sin matta och tränade en lång stund och snurrade flera varv (som klockan). Han skrattar mycket men är samtidigt väldigt tydlig med att berätta om något inte är som han vill :-) Det är sådan lycka att se honom kämpa och uppleva nya saker.

Likes

Comments

Idag hittade vi ett brev på Harrys hylla, det var från Sandra som arbetar i köket på hans förskola. När Mikael gav det till mig sa han. - Du kommer börja gråta...

Helt rätt, det tog några meningar sen kom tårarna. Vilken underbart snäll och omtänksam människa Harry har i sin närhet varje dag.


Linda och Mikael,

alldeles i början sa jag att jag inte kommer att arbeta MED Harry så som pedagogerna gör, men att jag kommer att jobba FÖR honom.

- och det gör jag gladeligen.

Har Ni idéer eller förslag på förbättring vad gäller kosten så har jag alltid tid över till ett samtal. I övrigt ser jag fram emot mötet med dietisten i januari, jag är öppen för ny kunskap samt råd och inspiration som kan föra mig ännu närmare en komplett kost för Harry.

Nu har jag några ord till Er son...

Harry,

innan du började här hos oss så var du -för mig- Ellas bror, men utöver det var du bara ett namn. Men nu Harry, så känner jag dig.

Sen din första dag på förskolan så har jag känt den kärlek du sprider, jag ska erkänna att jag var gråtmild under flera dagar i början. Det var många gånger jag gick undan med tårfyllda ögon, helt överväldigad av det du fick mig att känna, och även idag spelar du högt på mitt hjärtas strängar.

Ibland får du följa med in i personalrummet, du ligger i frökens famn och verkar må så väl. Jag vaknar till och inser att jag har fastnat i dig. Jag känner en slags inre frid när mina ögon vilar på dig eller när jag lyssnar på dina andetag. Jag känner mig mjukt inkapslad i din närvaro.

När fröknarna för korta ögonblick ber mig att hålla ett öga på dig så säger jag aldrig nej, det är min chans att komma nära och uppleva det magiska med dig. Jag har stått vid din säng och vakat över dig, jag har kört dig i din vagn och jag har sjungit för dig. Små, små stunder som kommer med stora känslor.

För dig är jag kanske bara en röst som finns där runt omkring, men jag vill att du ska veta att för mig är du NÅGON.

Likes

Comments

På onsdagar är Harry på kortis från halv tre till i morgon. Det har varit jobbigt/ledsamt att lämna honom tidigare men sen började det att kännas bättre. Denna veckan har vi höjt hans medicin och det gör honom som vanligt jättetrött. När jag idag sa hejdå till honom så vände han sig om och tittade rakt på mig och hans ögon sa: - mamma varför måste jag vara här, jag vill följa med hem. Det kändes i hjärtat och det var svårt att slita sig, ville bara ta med honom hem igen.

Varje kväll som Harry sover borta skickar jag meddelande och frågar hur dagen varit men det behövde jag inte ikväll. Fick en bild på honom där man såg hur bra han har det även om han inte är hos sin familj. Jag inser att det nog kommer ta tid innan jag vänjer mig vid att lämna bort honom. Det som gör det extra jobbigt är att vi inte har en aning om hur Harry uppfattar det. Blir han ledsen, saknar han oss?

Likes

Comments

Förra veckan gjorde Harry ett nytt EEG för att vi skulle kunna se hur den nya medicinen påverkat epilepsin. Tyvärr var resultatet inte så kul. Än en gång hade inte medicinen hjälpt. Läkaren har en ny teori och vi ska börja med en ny medicin nästa vecka. Det betyder att han ska ha tre mediciner igen, förstår inte hur hans lilla kropp orkar. Dessa mediciner är ju inte biverkningsfria direkt. För varje gång vi börjar med en ny medicin känner jag att jag tappar tron på att det kommer bli bra. Det är tråkigt men det gör att besvikelsen inte blir lika stor varje gång.

Året börjar också gå mot sitt slut och jag tänker på att han blir fyra nästa år. Tänker tillbaka på vad som hänt under året och om han gjort några framsteg men några större framsteg går inte att glädja sig åt. Det är så oerhört små saker att de är svåra att komma på. När jag ser på honom känner jag en hopplöshet, varför går det så långsamt för just Harry? Min fina fina kille.

Igår när Mikael hämtade honom på förskolan, satt han i saccosäcken och två tjejer höll honom i varsin hand samtidigt som en annan kammade honom! Tror inte att han har ett dåligt liv men mitt blir sämre när jag inte kan hjälpa honom att utvecklas. Jag behöver hans leende, glädjetjut och glittrande ögon för att må bra.

Likes

Comments

Allas liv, månader, veckor och dagar går upp och ner men Harrys går ännu lite mer upp och ner. Eftersom vi lever på hoppet om att han ska utvecklas så betyder de dagarna som han går upp väldigt mycket för oss. Så fort han är glad en dag eller vecka väcks hoppet om att nu vänder det!! Nu kommer vi att komma in i en period där det kanske kommer hända saker. Men det funkar inte så, i alla fall inte just nu. Medicinerna mot epilepsin gör honom åter igen väldigt dålig. Hans ryck har kommit tillbaka, han är svår att få glad och har blivit skrikig. Det man funderar på då är ju om den här medicinen verkligen kommer hjälpa eller måste vi än en gång försöka med en ny. Blir väldigt stressad av detta för tiden går och inget hjälper. Det är svårt att vänja sig vid att det är så här det kommer vara, nya mediciner, varierande humör och perioder då han inte mår bra. Det är verkligen tur att vi har fått se hur han kan vara. Vi ska dit igen och han ska utvecklas! Så är det bara!

Likes

Comments

Var på möte på förskolan idag och pratade om hur vi ska jobba med Harrys kommunikation. Vi kommer tillsammans med förskolan och kortis använda oss av ett antal tecken som vi gör med Harrys händer. Målet är att han om några år kanske kan göra dessa tecken själv. Under mötet får jag höra en massa saker de andra barnen sagt och gjort och bara det kan ju få en att storgråta för det är så fint. Barnen är så positiva, uppmuntrande och intresserade av Harry. En kille har funderat på hur Harrys ska kunna vara med på hans kalas eftersom han inte har någon specialstol till honom, en annan har försökt lära honom tecknet för häst och en sa att Harry gärna får följa med honom hem och leka. Det finns hopp om framtiden. När barn som Harry får vara med i den "vanliga" verksamheten och därmed lära de andra barnen empati, tålamod och att vi alla är olika, då blir det bra.

Att vara med på ett sådant möte är jobbigt för det är så mycket känslor. Samtidigt njuter jag av att höra hur engagerade pedagogerna är och när de säger att de tycker det är så roligt att jobba med Harry då är det dags igen...tårarna kommer. Jag blir liksom tagen av hur fina en del människor är. Det går rakt in i hjärtat.

Likes

Comments

Hela sommaren har vi trappat upp Harrys nya medicin mot den elaka epilepsin. Det har varit allt annat är roligt. Harry har inte varit Harry utan en trött och passiv kille som knappt skrattat. Men vi har försökt att tänka positivt och tänkt att det kommer bli bra. Igår var Harry med Mikael i Växjö och gjorde ett nytt EEG för att se hur det har gått. Tyvärr fick vi svar redan idag vilket aldrig är bra. EEG:et visade ingen positiv förändring. Epilepsin är lika illa som innan. Detta borde gjort mig hur ledsen som helst men tråkiga/dåliga besked har blivit vardag för oss. På tre år har vi kanske fått ett positivt besked.

Tog en kvällspromenad och funderade lite. Kom fram till att livet är konstigt. Hur kan man vara glad och tycka saker är roliga när ens barn är svårt sjukt? Det blir så uppenbart att livet hela tiden balanserar på en tunn lina mellan himmel och helvete. Livet kan vara fantastiskt vackert och underbart men även mörkt och dystert. Nytt för mig är att dessa två sidor kan existera bredvid varandra samtidigt. Förut trodde jag att man antingen var glad eller ledsen men nu vet jag att båda sidorna finns och det är upp till en själv, vilken man vill betona.

Likes

Comments

När jag härom dagen var på väg ut för att slänga soporna började jag tänka på hur overkligt mitt liv är. Det händer ibland att jag får fundera på om jag drömmer eller inte. Hur kunde allt detta hända oss? Vi är ju helt normala människor. Väldigt enkla och inte alls speciella på något sätt. Hur kunde vi bli utvalda att ta hand om ett barn som Harry? Det är ju bara fantastiska människor som får göra det och som klarar av det. Hur ska vi kunna leva upp till det? Att vi, du och jag Mikae,l i det vita tegelhuset i Kvänjarp skulle få ett barn med speciella behov hade jag aldrig räknat med.

Jag blev jätteglad (innan vi hade egna barn) när jag och Mikael pratade om att vi båda skulle vilja ta emot och hjälpa barn med problemfamiljer. Vi skulle kunna ha fosterbarn eller vara en avlastningsfamilj i framtiden. Detta var något jag såg fram emot att så småningom få göra. Jag har alltid velat hjälpa barn med problem enda sedan jag var liten och farmor berättade om alla sommarbarn de hade. Nu är situationen tvärtom, istället för att få hjälpa så är jag i behov av hjälp. Jag måste hjälpa mig själv och det är inte lika roligt.

Likes

Comments