En oklar sjukdom

Endometrios kan se ut på många olika sätt. Det är väl vanligt att man tänker på smärtsamma menstruationer med rikliga blödningar när man hör ordet endometrios, men sjukdomen är så mycket mer än bara det, vilket jag själv fått uppleva.

Jag visste ju från en tidig ålder att det inte var normalt att blöda så mycket som jag gjorde. De var ju inga andra tjejer i min klass som mådde illa om de var med på idrotten när de hade mens. Som kunde spela fotboll i max 15 minuter innan de fick lov att springa till toaletten för att byta binda. Min mamma sa alltid att hon också hade ont och blödde mycket varje månad, och att sådant tyvärr gick i arv. Så jag tänkte ju inte på att jag kunde vara “sjuk.” Vissa har mer ont, andra mindre. Vissa blöder mer, andra mindre.

Det var bara några år sedan jag fick diagnosen endometrios, men även då (och nu) var läkarna osäkra på mina problem och symptom. Vissa månader mår jag strålande, andra kommer jag knappt upp ur sängen. Att pricka in läkarbesörken och alla tester med när man mår som sämst är också svårt. “Du får en tid för ultraljud om en vecka.” Jaha, då kommer ju allt jag känner idag definitivt ha ändrats på den tiden.

Jag har försökt att lista ut ett samband mellan mina dåliga månader och min livsstil. Om det är något jag gjort annorlunda med kosten? Har jag stressat mycket? Sovit för lite? Men efter flera år av överanalyserande, hittar jag inget samband. Det verkar inte vara någonting speciellt jag “gör fel” för att få dessa smärtsamma menstruationer och tillhörande problem. Det verkar bara hända slumpmässigt.

De senaste två åren har jag haft problem med min urinblåsa. Först trodde jag det bara var en vanlig urinvägsinfektion. En återkommande, envis sådan. Men alla urinprov jag tog hos läkaren visade endast innehålla vita blodkroppar, inga bakterier, och jag blev därför inte bättre av antibiotikabehandlingarna eftersom jag inte hade någon infektion. Det tar rejält på psyket att ha ont, inte veta vad som är fel och inte bli tagen på allvar. “Det är en urinvägsinfektion”, har läkaren sagt – jag vet inte hur många gånger. Själv visste jag att så inte var fallet. Jag blev ju inte bra av behandlingarna.

Det sved varje gång efter jag kissade. Det var som om min blåsa inte gillade att vara tom, och därför krampade i flera minuter (till en timme) efteråt. Jag började överanalysera mitt beteende igen. Var det något jag ätit som jag inte tålde? Något jag druckit? Efter någon månad insåg jag att min blåsa gjorde ondare om jag ätit stark mat eller druckit alkohol. Så jag avstod detta, men inte alltid. Ibland vågade jag mig på ett glas vin eller en middag på Nandos. Det var också då jag insåg att jag inte mådde dåligt precis efter varje gång jag druckit alkohol. Det gjorde mig bara mer förvirrad. Att jag aldrig kunde dra några ordentliga sammanfattningar.

Spola framåt ett år, och idag sitter jag här med diagnoserna endometrios och uretrit. En uretrit som troligtvis orsakats av endometriosen. För fastän jag kan slippa svidandet om jag dricker mycket vatten, håller mig borta från stark mat och för mycket alkohol, så verkar smärtan och framförallt krampandet ändå ha ett litet samband med min menscykel. Dag 10 till dag 16 svider det oftast oberoende på vad jag äter eller dricker. Blasan känns inflammerad. Sedan mår jag utmärkt till dag 25 innan blåskrampen kommer tillbaka (tillsammans med mina PMS-besvär), för att sedan försvinna igen på dag 1.

Det känns som om jag kommit en bit på väg att förstå min sjukdom. Jag känner mig mycket starkare och lugnare nu än för två år sedan. Jag vet hur jag ska dricka, äta, och vad jag ska ta för medicin för att förhindra besvären från att blossa upp. Men som sagt så är det också en väldigt opålitlig sjukdom. Ibland måste jag möta smärtan när jag minst anar det, och det är inte bara fysiskt men även psykiskt påfrestande. Jag har byggt mitt liv runt mina intima besvär de senaste två åren, och ibland känns det ganska ensamt. Jag måste planera toalettbesök så att jag kan sitta still i 5-10 minuter efteråt utifall min blåsa krampar. Picknick på en filt i parken, eller att sitta på en kall parkbänk, går inte. Att stå upp och festa hela natten lång med mycket alkohol går inte heller. Ibland känns det som om ingen förstår, men kanske är det fler än jag tror som känner igen sig i min situation.

Jag försöker att inte låta rädslan för smärta, eller rädslan för att svimma, bestämma vad jag kan och inte kan göra här i livet. Men jag måste också erkänna att jag ibland känner mig mycket mer begränsad än vad jag gjorde för tre år sedan. Då vågade jag vara lite mer spontan, nu tänker jag alltid efter en extra gång först. Om jag gör X, hur kommer jag må efteråt? Kommer det innebära en smärta som varar i ett par timmar eller ett par veckor?

Självklart hoppas jag att jag kommer bli “återställd” någon dag. Att jag vaknar upp en morgon och måste tänka efter när jag senast hade ont i urinblåsan. Att jag inser att det var för flera månader sen. Att jag inte besvärats av min mens på över ett år. Samtidigt är jag realistisk. Endometriosen har visat sig på flera olika sätt sedan jag var 12 år. Kaskadspyor, svimningsattacker, cystor på äggstockarna, uretrit/urinblåsekramp, nerblodade stolar och sänglakan, smärta… Jag har svårt att se ett slut. Vissa läkare säger att en graviditet kan förändra mycket i kroppen. Kanske till det bättre för mig. Det ska bli intressant att kanske få uppleva det en dag. Tills dess tar jag en dag i taget. Vissa dagar, som idag, mår jag ju underbart och känner mig tack och lov helt “normal.” Det finns många andra som har det värre.

Gillar