Söndagen den 8 November

Det blev en tur till Borås för att träffa ett bedömningsteam. Jag förstår att Försäkringskassan behöver mer än det medicinska underlaget (som jag inte har då det inte visar eller visat covid-19 utan enbart sämre syresättning) för att kunna bedöma mig till rätt ersättning eller stöd. En stor förståelse då jag snart varit sjukskriven i åtta månader, utan på pappret sjuk. Med mina symptom, feber och såklart oro över vad som skulle ske under dagen packade Håkan in både mig och nygjorda smörgåsar in i bilen och vi åkte. Det var bara att göra det oavsett hur man mådde då uteblivet besök skulle kunna innebära att Försäkringskassan drar in min sjukpenning.

Jag träffade en äldre, rolig herre som började med att säga att jag såg blek ut även om jag hade både lite BB-cream och Oriflames Giordani kulor på mig och han avslutade varje mening från mig med ”jag förstår dig naturligtvis”. Kanske ett spel så att jag skulle känna mig trygg eller så var det just det jag behövde höra för situationen skulle bli så bra som möjlig. Ryggstödet är vänt mot mig på fotot men kände inte alls så. All oro jag skapat innan var väldig onödig då jag kände att jag blev seriöst behandlad och det gick bra.

Det var en intervju i över två timmar samt några enkla rörelseövningar. Jag tror att även sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog var tanken skulle träffa mig också men så vart det inte eller så kanske bedömde han själv att det inte behövdes, jag har ingen aning. Själv kände jag att jag svarade så gott jag kunde och ärligt på alla frågor och gjorde vad jag kunde på de lätta rörelseövningar.
Då min syresättning är försämrad blir min röst sämre och sämre och tar till sist slut och efter att han frågat ”va” och sagt ”ursäkta nu hörde jag inte” ett antal gånger så fick vi ta en paus och när jag utförde de lätta armrörelserna som jag vet utför kraftiga hostattacker blev det tydligt. Det sista han sa var att jag hade en enorm enorm trötthet samt syresättning och både begränsad i fysisk uthållighet och psykisk begränslighet så jag fick känslan av att han inte behöver gå vidare mer utan att det räckte med detta besök. Nu väntas telefonsamtal nästa vecka och i min drömvärld kan jag då säga att jag är frisk och då redan börjat jobba :)

Så äntligen är det en bättre dag, de kommer emellanåt och det är dem som är svårast. Idag skulle jag vilja ta med min kopp kaffe ut i naturen och utöka min promenad med det dubbla och sedan gå in och skapa något genom att kanske baka, göra ett stort rens eller…har tusen saker jag vill göra men det får inte bara bli, hur mycket än viljan finns så går det inte. Det är idag en av de svåraste dagarna till att hushålla och lägga sin energi på rätt. Sätt dig in i att du har haft en tuff influensa/förkylnings period och legat till sängs med hög feber ett par dagar och är oerhört trött på ditt sängliggande. Dagen kommer då du är mycket bättre och lyckan infinner sig av att kunna gå till jobbet igen. Där är jag idag men för mig gäller det att fortsätta vara tyst, lugn, hushålla med min energi och framförallt lägga den på rätt, på det jag längtat efter och som ger mig massor av energi.

Det blev tre dagar innan jag vaknar upp sämre igen och med 38,2 i feber. Jag har tagit vara på stunderna, myst och jag har kämpat på. Det kommer fel ord ur mig, några påbörjade meningar avslutades inte pga av att jag tappar tråden och jag tar hjälp av hela kroppen för att prata vilket senare blir att få fram några kraxande, skrovliga, hesa ljud som röst.
När jag blir hes och rösten ändrar sig så tyder det på syrebrist och jag har tidigare jämfört den känslan i halsen som blir när man sitter och håller inne en gråt. När man krampaktigt håller emot istället för att släppa tårarna och gråten loss. Normalt så har man det en stund tills man släpper sina känslor åt det ena eller andra hållet men för mig gör det inte det. Det är där och ju mer jag pratar med min hesa, skrovliga, kraxande röst ju mer sliter det på mina stämband samt känslan av att jag har en elefantfot på bröstet, lungorna visar sig bara tydligare och större.
Var tyst och prata mindre kanske tänker du och ja, sant. Jag borde i de situationerna sluta prata och istället fokusera på min djupandning från magen men i stunden så vill man ju inte det. Rätt eller fel kommer en dag visa sig. Jag gjorde, gör och är oerhört glad av det då det oftast ger så mycket tillbaka i alla situationer.

Jag kämpade igår och jag kämpar idag men på ett annat sätt. Så oerhört trött idag, ihjältrampad blev ett ord, känns som min hjärna ser ut som en torkad passionsfrukt. Det blev en kort stund hos Albin och Wilma i Böja för att se hur det går för dem med bygget av gamla stallet och det fick räcka men så roligt att se. Jag var där en timma, kanske en och en halv och det gav mig feber vilket gjorde att jag sov flera timmar sedan på eftermiddagen. Gaaalet! Allt är givande och tagande och man bestämmer helt själv vad man gör men varför och varifrån kommer dessa febertoppar?
Tänk och känn tacksamhet för vad vi har och vad du kan göra.

Så kom dagen, alla älskade pappers dag, en av de jobbigare dagar under året. Det är också dagen då pappa lämnade jordelivet, min och hans egen födelsedag och jul är riktiga sorgedagar. Alla firar hit och dit, vi också såklart men numera står jag här, vid min pappas sten. Det är det jag har där det sätts blommor, ljus tänds och kramar symboliskt om mig själv medan jag säger högt; grattis pappa på fars dag

Glad och stolt att just jag som blev, är och var pappas dotter och att det är just Håkan som är pappa till våra barn.
I skrivande stund kommer det till mig hur mycket jag saknade Håkan då jag bodde i stugan och han här hemma i radhuset. Känslan av saknad att vi inte var nära varandra och vilken känsla som uppstod på dagen då jag flyttade hem igen.
Jag blir bemött varmt välkomnande hem och får frågor om hur jag mår. Precis som från första sjukdag och därefter fått en miljon hälsningar ni skickat via Håkan som värmt mitt hjärta varje gång. Det är från dem jag samlar min kraft och energi ifrån, jag är grymt duktig på att lagra dem och plocka upp hälsningar, kommentarer och allt när det behövs. När jag blev sjuk i min SLE hade jag en skrivbok sär jag skrev ner alla, tror att jag ska börja med det igen, vi alla borde ha en sådan bok.
Dock denna dag då jag kom hem såg några mer, jag stod bredvid och Håkan fick frågan;
Håkan; hur går det och hur har det gått för dig? Hur mår du?
Denna kväll då vi samlades alla tre här hemma igen för att starta en någorlunda vardag igen så förstod jag, oavsett hur mycket jag och Håkan pratat om allt så väcktes någonting upp för mig även om jag tyckt att jag sett honom, sett detta tidigare och vet. Han är allas vår klippa, fixar och ordnar medans han alltid finns bredvid och är stark. Håkan är värld allt i världen men idag på fars dag och alla andra dagar under året ger jag Håkan extra mycket omtanke och kärlek.

Sänder alla världens tankar idag till alla pappor, morfar, farfar och bonusar av alla de slag.
Grattis till alla i himmelen som på jorden.

Gillar

Kommentarer