Här är jag, på väg in på mitt efterlängtade sjukhusbesök. Kliniskt fysiologiskt laboratorium, avdelningarna för Hjärta och Lunga där dem båda skulle undersökas, checkas och granskas ordentligt. Äntligen var det dags och vilken upplevelse det blev av det..

Vi börjar med lungorna.

Paket 3 gjorde jag om det nu säger något för någon. I form av olika stationer mättes här Lungfunktionsnedsättningen, utandningsvolym och hur mina lungor fungerar.
På varje ”station” gjorde jag ett par försök men det gick bara inte. Det var jättesvårt. Jag hostade galet mycket på någon och på en annan kändes det som om att jag skulle kvävas och fick panik. Hur mycket jag än försökte och tog i så gick det inte uppmätas något resultat av blåsningarna.
När jag nu går in i journalen ser jag att jag ligger mellan 68% - 84% av förväntat i utandning och en och syresättning på ca 84%

Hjärtsidan var nästa utmaning.

Här väntades arbetsprov, ett cykeltest och ja, det står ett cykeltest för att testa hur kroppen fungerar när jag anstränger mig. Jag tror ni är många som redan förstår mitt resultat.
Vi började även här med att prata en stund och ganska snabbt fick jag hoppa upp, för mig det stora monstret motionscykeln.

Jag har haft lång tid på mig för att mentalt förbereda mig och jag har hört mig för, via läsning i Facebooks ”Covid grupper” så är både påläst och förberedd men ändå orolig och rädd.

En massa elektroder, sladdar med sugproppar sattes på mig samt pulsmätare och syremätare och redan, jag bara satt stilla på cykeln så kände jag av i bröstet på grund av att positionen, vinkeln, lutningen som blir då man håller händerna på styret. Oron steg över hur det skulle gå då vi inte ens börjat innan jag kände av aktiviteten. Det var svårt att fokusera och att lyssna på instruktionerna så tillslut var jag tvungen att fråga om jag fick släppa händerna lite från styret.

Jag hör hur den ena sköterskan till kollegan säger;
- Hon var påverkad när hon kom in i rummet så kanske ska sänka lite, vi börjar med 20 minuter på den lägre hastigheten.

Jag hörde, tog till mig och tänkte: det kommer gå bra, bara att ge järnet och tiden är bara lite längre än när jag går min dagliga promenad.
Min fokusering hade tryckt bort min oro och nervositet och rätt som det var, var jag igång. Trampade på, till en början försiktigt och lugnt men nästan direkt pekade sköterskan som stod bredvid mig på displayen och sa att jag var tvungen att cykla fortare, var tvungen att komma upp till sextio något vad det nu mättes i, kanske v/min

Jag trampade på och försökte bortse trycket på bröstet som bara blev värre och värre, hostattackerna kom. Jag tog i allt jag hade, kämpade på under hysterisk gråt och sen kom allt, som en käftsmäll. Jag trodde bröstkorgen skulle sprängas, mjölksyran i benen blev kraftigare, blev yr och fick sedan känslan av ingen luft. Allt inom två minuter och utan att jag minns ligger jag istället på britsen i rummet med läkare och specialistläkare bredvid och över mig.

Här lyssnas det igen på hjärtat och det görs även ett ultraljud då av specialistläkare Erik. Han sa att hjärtat såg bra ut med normal funktion. Han berättar också att om kroppen har varit med om en kraftig infektion så kan det ta oerhört lång tid för återhämtning. Han nämner inget om Covid utan använder bara ordet infektion men det kändes så bra - mitt hjärta mår bra.

Summan av dagen var att det var oerhört jobbigt och precis allt. Att gå dit, utföra uppgifterna och ta emot resultaten av dem.

Vilken Midsommar!
Kraft och ork till lite make up, värmeborsten en kort stund i håret och delaktighet med Lunch i Hjo med mamma och Håkan på dagen och mysigt och roligt Midsommarfirande på kvällen med några av bästa vännerna.
Ett foto säger mycket men man vet aldrig sanningen bakom det med leendet, jag var med genom protokollförare och rösten höll bra hela kvällen. Jag måste och får vara nöjd, det är som det är och jag var med!
Tack mamma och vänner för dagen♡

Igår var det en sådan där dag då det var svårt att bromsa sig själv när man ville göra så mycket mer och mer än man vet man kan. Det gäller att vara stark i sig själv, lyssna inåt och försöka förstå vad kroppen just då och nu godtar och det blir lätt för mycket. Idag är bromsen i då det väntas utflykt med Håkan i morgon. Allt i livet just nu handlar för mig om energi, jag samlar och spar!
Fin Juli månad, njut och ta nu tillvara på den ordentligt!
♡

Hello!! Hur har du det i sommarvärmen?
Vilket fantastiskt väder vi haft, älskar det fullkomligt och förstår det mer idag då min kropp sparkar bakut då det är mulet och regn med åska hänger i luften. Snart Midsommar och alltid lika spännande år efter år - underställ eller klänning...

Igen så har jag många dagar skrivit och idag är det tisdag och över en vecka har gått sedan Simons stora dag, Student. Är fortfarande i någon slags urladdning av dess like men så glad och lycklig över att det blev som det blev. Tack från hela hjärtat♡Verkligen ett stort Tack till alla som gjorde Simons dag♡Jag tror inte man kan tacka tillräckligt många gånger, är så tacksam för det och all hjälp av nära och kära med förberedelser innan.

Det har varit många tankar och mycket oro inför den dagen likväl som Julafton och min Födelsedag jag älskar men sådana kommer tillbaka kommande år, en student tar man bara en gång i livet och jag ville så gärna vara med och vara delaktig av dagen.
I vintras trodde jag det aldrig men för bara en månad sedan kom hoppet att jag skulle fixa det på det sätt som jag önskade och jag började så smått med förberedelser jag kunde göra sittande och halvliggandes i sängen/soffan korta stunder under dagarna. Knutit glå/gula band till servetterna och champagneglasen, fixat till Simons vänners halsar som man i år fick åka runt och lämna tidigare, små påsar med småsaker i till alla barn, limmat studentmössor av papper, gjort godispåsar ...mm mm Älskar pyssel och skulle vilja göra så mycket mer av det egentligen.
Det lilla kanske gav lite glädje och jag fick göra något meningsfullt med ett bra tidsfördriv. Återigen, varför så mycket oro…varför så många onödiga tankar

Förberedelser med mycket värme och lycka. Tar vad man har och gör vad man kan med det man har men förberedelser är en sak, det är sedan gästerna som gör det. Jag älskar kalas, fest, högtider – känslan och pirret i magen från start till det djupa andetaget när den sista gästen gått och flaggan fortfarande är i topp. Nu kommer det och det som kommer komma igen - Ett oerhört stort tack till alla, på alla sina sätt som gjorde Simons dag så minnesvärd♡

Jag var med hela kvällen och så glad för det. Vi hade pratat oss samman och jag skulle absolut inte göra någonting...sitta stilla, gå så lite som möjligt och prata med gästerna skulle jag göra. Plocka, ställa fram osv skulle Håkan ha koll på och vi skulle be om hjälp.
Det gick bra, några gånger fick jag avbryta för att rösten tog slut och en vän såg mig och räddade mig då jag försökte sätta på en kanna kaffe, ja, det är oerhört svårt att låta bli att inte göra och en sådan sak går inte ihop när man är trött. Huvudet, hjärnan gör precis allt annat än rätt.
Ser idag att jag ser oerhört pigg ut på vissa foto men samtidigt på något så ser jag i mina ögon hur jag egentligen mådde. Kortet i skogen när jag och Håkan är och hämtar björkar är taget bara ett par minuter innan efter att jag nästan svimmade och blev liggandes på marken, svårt att ropa på Håkan också när man inte får fram något mer än något kraxande ljud. På ett annat foto, på mig och Simon tänker jag att mitt bröst sprängs snart, måste sätta mig.

Jag låter nu återhämtningen ta tid. Jag har nu lagt ångesten bakom mig som Instagram och Facebook ger i sina flöden på det perfekta tillfället och jag då ställer jag mig tusen frågor; är de andra studenterna lyckligare? Simon var överlycklig och mer än nöjd med allt men kunde vi gjort mer?

Jag skrev om ångest precis...Här är vårt familjekortet från studenten, ja detta blev det. Skrattar högt igen....Herreguuud...men vi har en massa fina bilder på allas våra näthinnor. Foto för mig är oerhört betydelsefullt men som alltid missar jag att fota, oavsett hur många gånger jag tänkt på det innan, är visst inte meningen. Min pappa var en riktigt duktig fotograf och tog alltid en massa kort, förlitade sig alltid på honom så även om jag kände att han var med oss hela tiden så tänker jag att det var hans sätt att visa att han var med oss♡ Tack Wilma igen för att du räddade mig♡

Jag är i återhämtning ifrån Studenten men jag har också återhämtning ifrån vårdbesök som varit – Reumatologen, Kliniskt fysiologiskt laboratorium, arbetsprov på lungmottagningen och läkarbesök på Vårdcentralen, inte konstigt det är som det är. Jag har nu absolut inte någon egen energi och därav har jag ingen energi att ge, önskar det var annat men min den kommer!

Vaccineringen i Sverige är i full gång och det är ju fantastiskt! Dem i min närhet som vill har snart tagit båda sina sprutor.
Det var ganska längesedan, tidigt jag fick och jag har nu fått frågan igen både här och privat;
- Vaccination, hur tänker du?
Frågan är oerhört svår och en mycket känslig.
Vi alla "LångtidsCovidare" får olika råd, olika beroende på vem man pratar med och vilken region man tillhör i landstinget. Några som tagit det blir bättre, några sämre.
Jag själv är rädd för att ta vaccinet. Rädsla finns av att bli försämrad, att jag ska bli ännu sämre. Att tillsätta ett vaccin till min kropp som inte är frisk känner jag är helt galet, tänker och resonerar att då får kroppen kämpa med det dubbla och om kroppen inte kunde ta hand om det första gången, vad skulle hända? Bli mer påverkad? Mina lungor är än, inte nu efter ett år och tre månader bra och det är bara ett av mina kvarvarande symptom.
Jag fick i tidigt stadie en vaccinationstid och då sa min magkänsla nej utan någon annans påverkan. Jag tog beslutet att avstå och gav då dosen till någon annan. Kanske det är en samhälls sak som man bör rätta sig till och ta det då det på sikt bidrar till att minska smittspridningen, vilket då verkar nödvändigt...
Idag står jag fast vid det och jag har än så länge inte blivit rådd av någon läkare att ta den, om så kanske jag tänkt annorlunda. Några förstår mig säkert, några andra inte. Jag är ju heller inte ensam, det är många som inte kan ta det och många som har och kommer att välja att avstå från vaccinet. Man gör som man vill och alla parterna måste acceptera varandras val.

Nu kämpar vi tillsammans vidare så ska vi snart kunna gå åter tillbaka till det gamla, normala liv jag önskar! Stor varm Kram och nästa gång tar vi sammanställningen av mina läkarbesök och vad som tänkt hända framöver♡

Det är Nationaldagen och jag och Håkan sitter i Karlsborg och tar en sallad till lunch. Det är så underbart att återigen ha lite kraft och energi. Hade tidigare värdesatt det men så oerhört mycket mer nu, jag tror dock inte att alla förstår men några av er vet jag gör det.
Jag säger till Håkan när vi sitter där;
- precis nu, om man bortser från allt med covid´en, som trycket på bröstet, halsen och ryggen utan bara SLE-värken så har jag bara ont i mina fotleder nu...
Jag fullkomligt älskar denna värme och sol!

Vi åker tillbaka till stugan och hit har jag längtat och längtar som en tok hela tiden. Håkan är igång med att få ner vår lilla terrasspool, förra årets investering som då gav mig mycket och i år hoppas jag på ännu mer. Själv ligger jag i hängmattan och filosoferar och skriver. Det är så mycket som snurrar i mitt huvud av vad jag vill göra. Inget stort men som alltid finns visioner och i år är det väl om något år jag har haft möjlighet att visualisera, drömma och tänka på vad och hur jag vill ha det. Här i stugan är inga större förändringar eller större projekt tänkta utan istället mer mindre men man vet aldrig med Håkan. Två nya blomsterlådor samt en spaljé önskar jag att det byggs och möblerna på altanen behövs bytas ut då de snart inte längre håller ihop osv mm Det finns alltid saker och jag älskar att drömma mig bort.

Jag ligger här och skriver, vinkar på någon som går eller åker förbi, går upp och rör på mig lite och nästa stund lyssnar jag, verkligen lyssnar på fåglarna som både pratar och sjunger och försöker vara delaktig i dem en stund för att vara i nuet innan jag skriver en stund igen.
Tänkte delge er min statusuppdatering av kropp och själ, av och i livet. Det är långt mellan inläggen men jag blev själv helt spyfärdig på mitt ältande och jag kände, läste och förstod att jag hela tiden skrev detsamma. Det var skitdagar och sängliggande med feber ett par dagar och sedan några. Gnäll och frustration över vår svenska sjukvård och däremellan hur jag hostar, låter när jag pratar och hur ont jag har hela tiden...inget annat, det bara ältades på vilket jag var då och är tvungen till för min alldeles egna skull. Det har varit jobbigt psykiskt och perioden har varit länge nu, dessvärre så ingen större förändring.

Dagar de sista två månaderna är i stort sett desamma. Jag tar dag för dag eller mer rätt ”stund för stund” och försöker både tänka och planera min aktivitet i minsta detalj. Jag får erkänna att jag är lite besviken över att inte blivit lyssnad på och fått komma intill vid sjukvården utan under årets lopp försökt med någon egenvård eller självläkningsvård genom mina egna teorier, försök och tester. Jag kan fortfarande inte lyfta eller bära något och det är helt omöjligt att utöka mina promenader men jag har kommit på att det då är skönt att ha händerna i fickorna, då klarar jag lite längre. Pratar hellre kortare stunder och oftare i telefon då rösten annars lätt tar slut. Det är vila vila vila innan någon aktivitet och vila vila vila och återhämta sig igen efter och kan ibland behövas i flera dagar.
Konstigt tänker du kanske som har umgåtts med mig över en fika eller över en kväll med ett glas vin eller vinkat glatt åt mig då jag gått i trädgården. Då och det orkade hon…Skillnaden där och då kanske inte är så stor mer än att jag kanske rör ihop några ord, tappar tråden om vad jag pratar om eller emellanåt ursäktar mig för att jag bara måste vara lite tyst för att återhämta syreupptagningsförmågan?!?!? Om det nu är det som gör det. Det tänks kanske inte på att jag ber mycket om hjälp och kör med andra som att bära, servera, hälla upp eller skicka till mig.
En bra dag fixar jag en stund och har jag tur så är dagen efter också bra men dock är oftast både natten och dagen långt ifrån det. Jag laddar ofta och suger ur mig precis allt ut i minsta reserv i kroppen. Jag skulle vilja visa er alla hur det låter och blir vid aktivitet eller då jag gör något med armarna med känslan av mindre och mindre luft och det känns som bröstet ska smälla som en ballong eller höra samma rosslande i min andning som jag hör.
Häromdagen bar jag något så mamma fick se och höra och i förrgår såg/hörde min vän så nu är det bara sjukvården också.

Inom Läkarstatusen kommer allt att ske nästa vecka, då har jag besök på Reumatologen, Kliniskt fysiologiskt laboratorium och vårdcentralen. Tänk att man kan se fram emot läkarbesök så. Många avbokningar har det varit tidigare under resans gång men nu tänker jag att det är min tur. Jag hoppas det nu kommer att hända saker och jag önskar egentligen bara ett enda svar och det är på frågan hur jag ska leva livet? Ska jag vila, inte testa på för att få några bakslag eller ska jag utsätta min kropp och ta de sämre dagarna? Jag hoppas så innerligt på ett svar.

Det är en ny och en annan dag idag och jag känner att jag lever, ler. Jag njöt så av helgen men det är inte alls samma kropp som varken tog det där glas vinet i solen häromdagen, var i Karlsborg eller låg i hängmattan...ler.
Student av vår yngsta har vi innan dess och när tältet i helgen åkte upp känns det som att dagen närmar sig på riktigt. Vi tillsammans har planerat och jag gör listor dagligen för att sedan enkelt bockas av. Egna till mig och till Håkan, familjen och vännerna, är så glad för all hjälp vi fått och kommer att få i dagarna.
Idag startar jag i sängen med min ”morgon kopp te” med Nyhetsmorgon på. Jag försöker att inte fokusera och försöker att förlåta för att varken kropp eller själ inte orkar. Jag njuter när de går att njuta, även om det är för småååå saker som att ha en bättre stund på dagen.
Nu ska här laddas för Simons Studentdag på fredag och jag hoppas och kommer göra allt för att det kommer bli en av hans bästa dagar i sitt liv!

Tack för att du läst
♡