Då var vi inne på tjugohundra tjugoett. Jag räknade ner sista kvällen på året med en andningspåverkan och sov efter den gott en stund medan Håkan tillagade vår tre-rätters Nyårsmeny. Mycket gott Håkan och vi tillsammans avslutade och skålade med flaggan i topp! Så glad och tacksam över att lägga året bakom mig och starta kicka igång på nytt. Det startade direkt dock med en besvikelse men jag har nu ett helt år på mig, jag är redo, om inte kroppen så mentalt.

Mina julblommor ser lika ledsna ut idag som jag är på det här men i dagarna som kommer ska jag tacka dem för den värmande julkänslan de spridit av doft, färg och form.
Jag ringde Vårdcentralen en dag av enorm uppgivenhet och för att man som svensk medborgare har rätt och jag detta år ska ta mer plats. Ni är också många omtänksamma som frågar varför jag inte söker vård eller varför jag inte får vård/hjälp, så gjorde det...

Efter, som oftast en väntan i rummet började jag berätta men avbryts av framflyttning av "Blodtrycks och syresättningsmaskinen" innan jag fått fram allt jag velat. Tänker att han har läst min journal där jag igår via bokningen framförde vad min önskan om besöket var.

- Du verkar må bra, allt ser fint ut; Blodtrycket är bra, lågt säger han och jag nickar och säger att det alltid varit det. Han fortsätter;
- Låter bra när jag lyssnar på dina lungor, hjärtat slår fint och du syresätter dig bra (såklart jag gör tänker jag, har ju legat/suttit på britsen i tjugo minuter) Det finns ingen eller inga fysiologiska samband fortsätter han.
Jag tar upp varför jag söker igen, lyfter några punkter igen och frågar om min SLE kan triggas igång eller skapa mer eller annat i samma grupp och ber sedan vänligen om att igen få ta ett TSH-prov för sköldkörteln jag medicineras mot. Det rundas av med förklaringen att viruset är så nytt för alla och att ingen vet, besöket avslutas med;
- Vi gör ett nytt covid test och tar provet, fortsätt vila och vi hör av oss nästa vecka.
Tack säger jag och han är redan ute genom dörren.

Jag önskade rådgivning och hjälp då jag tycker att hela jag är sämre efter juldagen och framförallt prata med någon om de punkter jag hade med mig, att jag;

- Blir mycket, ibland riktigt dålig då vid minsta ansträngning. Känns som jag springer maraton, ibland bara av att prata

- Rösten/Hesheten, låter som jag springer när jag pratar och ibland tar det bara slut, oavsett hur mycket jag tar i kommer ingen röst alls

- Feber, upp och ner samt feberkänsla

- Värk!!!!! Mörbultande kropp!!! Bröstet, framsida! Bröstet, baksida/sidorna! Ryggens nedre del, sidorna! Lederna! Vandrandet, pulserandet i Musklerna, ibland fruktansvärd värk att det gör ont att ligga.

- Andningspåverkan

Det är några av mina fyrtiotal punkter av symptom och det är dem som just nu är värst och ibland känns ohanterliga, Nu blev det inte som jag tänkt mig med besöket men gjorde ett försök, skrek då rakt ut i bilen och tänker nu i skivande stund "bura in mig"!!!!!
Snälla hjälp mig minnas, bara påminn mig hur det varit alla andra gånger vid dessa omstarter och säg till mig vad jag ska göra, hur jag ska gå vidare... inte att jag ska söka vård.
 Jag ska aldrig mer ska belasta sjukvården. De har fullt upp och nog med andra och återigen - Ingen vet!!!!!

Sen helt plötsligt, som i lördags kväll mår jag bättre. Albin o Wilma var här på kvällen och jag var uppe, vi satt och åt och hängde alla sedan i soffan och såg en film tillsammans. Även om jag numera har jättesvårt att hänga med i handling så orkade jag och så mysigt det var.

Likaså idag på morgonen, sover galet länge på morgonen men hinner tänka tanken att det känns väldigt bra idag också innan första hostattacken kommer när jag sätter mig upp. Ibland behövs inte mycket men yes! feberfri idag också!
Känslan av att allt känns lite bättre stannar kvar och Nyhetsmorgon, kaffe och några ord/rader här inne gör mig sällskap ett par timmar på fm innan lunchtid närmar sig. Går till köket för att sätta på en kastrull med vatten till pasta, går ut på altanen och hämtar in och ställer formen som ska värmas i ugnen och plockar sedan ur glasen från korgen i diskmaskinen då telefonen ringer. Det är en vän som ringer men jag får knappt fram ett ljud när jag svarar. Flåsar, kraxar fram och ber om att ringa upp när min andning är tillbaka och jag är tillbaka i soffan. Helt normalt? Upp och ner i dagarna snart tio månader. ...det är inte Covid men vad fa...är det då``?

Det var en bättre dag som också bjöd på hopp. Lyssnade först på Ekot; Långtidssjuka lyfts upp och Regeringen föreslår femtio miljoner till forskning och sedan ett mycket bra reportage på Studio Ett. Länk här! Det är 1:16:50 in i programmet, ta dig gärna tiden och lyssna på hela. Jag rös och blev gråtmild när jag lyssnade. Äntligen lite positiva nyheter och framförallt hopp om ovissheten. Kanske jag en dag blir frisk då det inte är "hitte på"

Nu Cancergalan, något som också väldigt mycket berör.
Allt har sin tid och nu är dessutom ljuset med oss!
♡Kram♡

Det är Julafton och ett virus härjar runt som nästan fått hela världen i gungning. Ett oberäkneligt, som sprids, slås hej vilt blint mot befolkningen. Det hjälper det inte med rikedomar, utbildning, kontakter eller utseende - det berör alla. Det dödar och gör så att vi inte kan träffas och umgås som vi vill.
Jag vet att så många i år fick fira på ett annorlunda sätt, många ensamma och någon enstaka jag känner samlades som vi gjorde. Vi som träffades har träffats hela tiden med mer eller mindre distans under tiden som viruset härjat, rätt eller fel men vi följde våra hjärtan. Vi bjöd in och jag sammanfattar årets julafton som den bästa, lugnaste och finaste på många år och så glad och tacksam över att vi var få förunnade över att i år i alla fall fira med stor del av våra nära och kära hos oss på Julafton.

En annan dag börjar jag skriva och idag skriver jag;
Några känner inga symptom alls, några blir lindrigt sjuka och några oerhört sjuka medan andra lämnar jordelivet. Övervägande, blir de flesta friska men med mig och många fler tycks viruset älska. Andra jag vet och känner blir friska från Covid, så vad är det för fel på mig? Vad har hänt och händer? Jag har det sköra livet i handen så gnäller inte, läs, ta det inte så utan önskar bara få ett svar om vad som händer med och i min kropp så att jag kan jobba vidare med den.
Jag kämpar på och det går upp och ner såklart. Ja, jag vet. Jag gör framsteg, det går framåt men dagarna däremellan är jag mycket sämre. Det lilla som startar igång kroppen och det genererar till feber och mer av allt möjligt tänkbart. Andningsanfall efter andningsanfall och även om de nu varar kortare i tid då jag vet hur jag ska tänka och försöka göra så är de på riktigt obehagliga. Vad händer med och i min kropp när jag har gått för långt och blir yr och inte får fram ett ord eller pratar/trycker fram ord även om jag att det beror på att syret inte räcker till? Alla dagar är olika, förmiddagen kan vara på ett sätt, eftermiddagen kan vara på ett annat. Det känns som det blir en skam över att vara sjuk, vad är vad och vad är okej att klara av? I dag är det en sådan dag och jag är rädd på riktigt.

Från mig, hoppas att ni alla fick ett Gott Slut på året och nu Gott Nytt !

Välkommen! Värmande att du tittar in igen. En sämre uppdatering och jag förstår att många missat mitt förra inlägg så är du nyfiken så bara gå tillbaka och läs. Hoppas att jag kan dela med mig av något till dig, något på något sätt och om inte, en stor varm kram till just DIG kommer här♡

Jag har under ett par dagar laddat med energi för att bara ta tag i det, är det något som suger så är det pappersarbete och telefonsamtal som tillkommer då man är sjuk och framförallt då man är långtidssjuk. Inte pappret eller samtalet i sig utan hur man går till väga, hur man ska förklara och sätta ord, det är jättesvårt.
Jag är inte dum, jag förstår väl att någon tänker ”konstigt att hon inte kan gå och jobba när hon kan ta en fika med en vän eller går in på Ica och köper lite frukt” - Hej! är du ute och går? Är du frisk nu??? fick jag höra häromdagen då jag utvidgat min promenad till grannområdet...
Jag har all förståelse. Vi svenskar har oerhört svårt att sätta in oss i alla våra svåra, olika situationer så det är bara att följa sitt eget hjärta. Det är bara en själv som vet. Jag i dagsläget måste hushålla med min energi då jag inte syresätter mig ordentligt och väljer jag då just den dagen att lägga den på att ta en fika med en vän så är det just det den dagen och mitt Ica besök som bestod av smyga igenom via närmaste vägen till fruktavdelningen, ta vad man skulle för att snabbt betala och ut igen gjordes enbart för ren träning. Det ska inte överdrivas, man ska inte vara för snäll och samtidigt ska man bli betrodd. Det är oerhört svårt,. Jag fick i helgen höra från en sköterska; ”med facit i hand i dag så skulle du stått på dig och tagit mer plats i sjukvården i mars/april när du var som sjukast, inte varit så försiktig och snäll” Den meningen ger mig kraft idag då jag återigen ska ha samtal med försäkringskassan som bokat in mig på ett Bedömningsteam med läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog i Borås. Ja alldeles sant. Jag hoppas att ni förstår att jag har, får frågor och funderingar för denna process. Jag har nu fyllt i frågeformuläret och min medicinlista som ska ska skickas in och jag hoppas innerligt att samtalet i eftermiddag ger mig information och gärna om att jag inte behöver åka till Borås.

Det är nu ett par dagar senare utan samtal och svar från försäkringskassan och efter att jag precis haft ett riktigt anfall med sämre syresättning eller vad ska jag skriva? Vad ska jag kalla det? Egentligen, vad är det?
Jag får känslan av att inte kunna andas, få luft som normalt, det känns som det tar slut. I stunden kämpar jag, drar efter korta andetag samtidigt som jag i samma sekund blir yr, illamående och känner mig svimfärdig. Stressen stiger och jag försöker i ivern tänka på vad jag ska göra för stunden. Försöka hitta andningen och andas långsamt och ta de djupa andetag som jag försökt lära mig hos min fysioterapeut men för stunden går det bara runt. Jag försöker djupandas men ju mer och djupare hostar jag och känslan av att inte få luft gör mig rädd. Tårar kommer som på ett sätt gläder mig då jag under covid-tiden gråtit med tårar som jag inte gjort sedan min Sjögrens tillkom, alltid någon glädje i något men tyvärr hjälper gråten mig inte utan försämrar bara situationen. Det går bara runt.
Håkan som var hemma denna gång frågar om vi ska ringa ambulans eller åka in men jag skakar på huvudet. Det lugnar sig även denna gång och nu säger en del av mig att jag kanske just denna gång ångrar att Håkan inte ringde. Inte på ambulans men kanske ett samtal med förhoppning om nya råd för situationen och varför? Den andra delen av mig, sidan med rädslan tackar mig för att vi inte gjorde det men nu har jag bestämt att OM det blir en nästa gång, rätt eller fel så ska vi ringa.

Ja jag både blir och är rädd! Jag får luft såklart och om inte så svimmar jag och kroppen tar över så egentligen varför bli, vara så rädd? men varifrån ska jag hitta kraft och energi till mer sådana här kraftiga bakslag? Det var riktigt längesedan nu men orkar verkligen inte med ett till. Jag vill och önskar bli frisk nu.

Ny dag, en jättefin höstdag med mörkret, mysfaktorn som kommit som är på ett annat sätt på hösten samt alla älskade ljus vi tänder. En fin dag har det varit men jag har från det att jag vaknade varit helt jäv…slut efter gårdagens anfall Pratat med mamma via telefonen och berättade om gårdagen och efter det lyfte jag upp att jag generellt är bättre än för fyra veckor sedan. Det är så viktigt men svårt att se de små framstegen. Jag har både flyttat hem från stugan och att jag har fått beröm för framsteg både hos både fysioterapeut och logoped.

Kraften den dagen till att blogga vidare tog slut, blir oerhört trött både mentalt och kroppsligt efter anfall och denna dag gör jag det enkelt för mig genom att bara kopiera in textraden från ovan; ”jag har precis haft ett riktigt anfall med sämre syresättning”
Det blev, var två anfall under den helgen. Precis likadana, utan förklaring och även utan någon teori om varför de uppkommer. I fredags när det kom hade jag inte gjort någonting på dagen mer än vilat i sängen, ätit frukost och tagit min lilla promenad.
Jag skrev sist att jag inte skulle orka med ett till men det gör man ju och jag kommer att klara så mycket mer i mitt liv. Allt stärker en sägs det och är det någon som stärks i livet av all denna skit så är det Simon. Denna gång var det han som både satt och låg bredvid mig och hjälpte mig med hjälp av sina egna lugna andetag hitta mina. Jag blir så ledsen i skrivande stund då jag åter känner frustationen av situationen/situationerna som blir och hur mycket min man och mina barn får ta. Hur roligt är det att ha mig till fru och ha en sådan här mamma?
Mycket finns nu inom mig men får vara kvar där för stunden. Tack igen Simon för att du fanns vid min sida och Tack Albin för telefonsamtalet jag inte kunde svara på då utan fick bytas ut till en hälsning. Jag älskar er ♡Håkan♡Albin♡Simon♡ Jag är fru och mamma till er och det är så mycket annat i livet än detta jag skulle vilja ge er♡

Jag lägger nu min vår och sommar bakom mig och fortsätter sikta på hösten, en läknings tid. Börjar med att åka till Borås nästa vecka men först en fin Alla helgons dag och alla själars dag.
♡Sprid bara glädje♡
Visa omtanke och håll avstånd!