Sjögrens Syndrom | lindabloggar
  • Magazine
  • Bloggar
    • Nya bloggar
      • Design & inredning
      • Foto
      • Föräldraskap
      • Mode
      • Träning & hälsa
    • Topplistor
    • Foto
    • Föräldraskap
    • Mode
    • Träning & hälsa
  • Fler
    • Design & inredning
  • Topplistor
  • Skapa blogg
Linda Svanberglindabloggar.nu
    • Profil
    • SLE
    • Så började det...
    • Fakta om SLE
    • SLE
    • Bröllop
    • Hemma hos oss
    • Sommarstugan
    • Radhuset
    • Recept
    • Recept
    • Glutenfritt
    • LCHF
    • MorEPA
    • Här kan du läsa mer om MorEPA
      Gå till ,[object Object]

      Välkomna!

      Här började jag skriva den första dagen med min diagnos SLE (Reumatiska ledsjukdom) Välkommen att följa med mig i min vardag, min väg framåt och uppåt!!!
      • Nouw

      Arkiv

      • januari 2021
      • december 2020
      • november 2020
      • oktober 2020
      • september 2020
      • augusti 2020
      lindabloggar
      lindabloggar
      Linda Svanberg (fd Lätt), Skövde

      Måndagen den 31 augusti

      måndag 31 augusti 2020, 20:40

      Det blev och blir alltid massa prat om dessa tester. Med mina har jag har lagt det lite bakom mig, åtminstone för stunden men bara några tankar och funderingar till.
      För det första så hade jag önskat att Skövde, Västra Götaland hade haft möjlighet till tester direkt då jag känt symptom och började misstänka – inte först efter så många veckor, månader.

      Mitt antikroppstest kanske visar negativt för att det testats för tidigt. Jag kanske inte hunnit bilda, producerat några antikroppar. Läst att man ska vara symptomfri i tre veckor, är jag symptomfri?
      T-cellerna kanske jobbar på, antikroppstest kan visa negativt men att man sedan visar positiv på t-celler. Inte någon av testerna hundraprocentiga.

      Stunder vet jag inte om jag önskar ha haft det eller inte och oerhört skrämmande att de pratar på media idag om vaccinationer. Inte att det forskas och jobbas på utan vilka som ska få "möjlighet" att ta det, vilka som är högst prioriterade. Vad är det för vaccin? Ett vaccin som kanske istället tar död på våra lungor? Jösses!

      Enligt kalendern idag så årets sista sommardag men här knoppar och blommar det i trädgården som det inte tidigare gjort på hela sommaren. Då jag bor kvar här i stugan så får och har jag möjligheten till att få fortsätta njuta av dessa sommarblommor ett tag till. Jag blev sjuk då det ute var snö på marken, stack ut huvudet genom dörren någon gång i april och sommaren har snart passerat. Årstiderna känns inte upplevda i år och jag skjuter med all rätt fram hösten så mycket jag kan. Nästa år kommer årstiderna av mig att få ett annat perspektiv, som jag ska njuta och ta tillvara på dem.

      Mitt i allt vill jag också hälsa många nya välkomna!
      Jag förstår att vi numera är ännu fler här inne. Det gör mig så glad,
      Välkommen och håll dig gärna kvar
      ♡

      Känns som jag är i en ny fas, ”nystartad” efter att haft ett par riktigt jobbiga dagar igen. Vad nu ett par riktigt jobbiga dagar innebär. Orden är använda många gånger sedan tidigare så blir väldigt breda. I Mars och april var det oerhört jobbigt med allt och andningspåverkan men detta bakslaget var jobbigt på sitt sätt.
      Jag har hostat sedan i mars så minsta lilla hosta skaver, river och brinner men jag hostar inte lungorna ur mig som kanske tidigare. Elefanten har stått med sin fot på mitt bröst och den har lutat sig mer framåt och varit tyngre. Antingen pratade jag ingenting i början så det inte hördes men nu är min röst hes och skrovlig många av veckans dagar. Det psykiska var inte då på samma sätt och inte heller det kognitiva som oroar mig mer och mer. Jag hade igen ett par riktigt jobbiga dagar men ändå inte som tidigare.

      Visst ser det både underbart och härligt ut? Ett påklistrat leende för stunden och det är både underbart och härligt en kort stund, är oerhört trött på att bara vila. Jag analyserar och funderar så jag blir tokig men jag känner att jag måste reflektera, testa och försöka förstå när, var och eller hur? Vad är det som gör det, viruset eller något annat.

      Jag tror att jag för tillfället fungerar såhär;

      - Vila och halvsovande lodrät i sängen eller i soffan och inte möjligaste rörelse, aktivitet eller intryck så mår jag bra. Trycket är på bröstet, halsen känns och känslan ”håller på att bli frisk” uppkommer.

      - Vila och göra något litet som att bara vara uppe på benen. Tillagar någon mat, lägga ut dynorna på trädgårdens stolar genom att gå sakta och låta det ta tid. Sitta ute eller i foajen och lyssna på någon sommarpratare eller något. Ringa en vän eller kollega eller kika på lite papper. På eftermiddagen eller när jag lägger mig är det ok med tryck på bröstet och halsen. Heshet ibland men väldigt olika.

      - Vila och gör något mer. Förbereda kaffe och ställa fram koppar, vattenglas o assietter på en bricka och tänka; bra, brickan får jag hjälp med att bära ut. Jag får besök med en mysig pratstund, i stort sett sittande hela tiden. Eller som i helgen då vi fick spontant kvälls och nattbesök av Albin o Wilma som utöver massa soffmys bestod av middag och frukost tillsammans och då jag enbart dukade fram. Eller att mamma kom med helt fantastiskt god söndagsmiddag och jag återigen bara dukade fram och satte på kaffe.
      Det är i min värld väldigt små saker men som jag känner av. Jag orkar men inte fullt ut, precis som om jag skulle sträcka fram en hand men att den inte går att lyfta, sträcka ut. Jag vill ge så mycket mer av mig själv men orken finns inte. Som ett batteri med bara bottenskrapet kvar.

      Efter ett besök eller att något hänt är jag så fylld med energi men samtidigt så oerhört trött. Jag blir hes, får ett mer tryck på bröstet, mer ont i halsen och "håller på att bli sjuk känsla" uppstår.

      - Vila och gör något ännu mer, följa med ut en sväng i bilen eller småplocka i trädgården eller blir bortbjuden på en kopp kaffe tillsammans efter ett par dagar med promenad. En sträcka på 0,4 km under tiden fem-sex minuter. Det ger ett rejält bakslag och jag blir sängliggande med feber i ett par dagar.

      Sedan börjar det om. Balans av aktivitet är jättesvårt. Det är så oerhört nära ett bakslag hela tiden och hur många gånger ska man orka starta från noll???

      Nu nya tag med nya egna "tester"

      Nu har jag i tre dagar gått sträckan mycket långsammare, på åtta till tio minuter istället för fem till sex minuter och stannat, andats samt hämtat andan efter bara ett par steg hela tiden. Hostar som synes men jag testar vidare i veckan och får se hur dagarna utvecklar sig. Jag försöker glädjas åt allt jag kan men jag saknar livet. Just nu i skrivande stund är saknaden stor efter Håkan och Simon som bor hemma i Stöpen men en dag i taget och jag har ju också något att se fram emot. Äntligen väntas nu en datortomografi/skiktröntgen i veckan. Jag har all förståelse över de sjuksköterskor och läkare som jag både pratat och träffat. Försökt sätta mig in i deras situationer då dem känt sig hjälplösa men denna röntgen har jag önskat väldigt mycket och länge.

      Fin morgon, dag, kväll mina fina vänner♡

      • SLE, Sjögrens Syndrom

      Gillar

      Kommentarer

      Fredagen den 21 Augusti

      fredag 21 augusti 2020, 17:52

      Precis som fotot - Ingenting, inte någonting någonstans…

      Ja sant.

      Jag har hela tiden sagt att detta virus är enormt och överjävligt, ingen vet och vi kommer inte veta på flera år.
      Kände det var passande nu och läge för
      för min ”symptom” lista från min sjukkalender, från första dag till idag. ”Symptom” som kraftigt växlat och några, tyvärr alldeles för många som fortfarande släpar kvar och vad vill min kropp säga med detta:

      Huvudvärk

      Torrhosta, minst när jag ligger ner
      Tryck i bröstet
      Hostattacker, Långa, otäcka med ångest

      Andfåddhet

      Ont i muskler o leder (mer än vanligt, på fler och andra ställen)

      Yr

      Frossa

      Förhöjd temp

      Riktigt besvärligt när jag är uppe och försöker göra saker

      Hostar på nytt, på annat sätt, känns som nere i bröstet

      Ryggens nedre del

      Lederna

      Hjärntrött

      Synen, som jag tagit på min någon annans glasögon

      Långa, otäcka hostattacker med ångest

      Förkylningskänsla

      Ostadig

      Skulderbladen

      Luktbortfall

      Andningspåverkan

      Kognitivt nedsatt

      Doftbortfall

      Musklerna

      Dimmsyn

      Halsen ont, mer eller mindre hela tiden

      Feberkänsla utan feber

      Domningar

      Hes

      Minnet

      Magen

      Munnen, metallsmak

      Tårna, blåa och skorviga

      Ingenting tyder på Covid-19 men kroppen är oerhört trött o svag

      och jag är fortfarande sjuk så mina funderingar kvarstår om vad det är.
      Vilka skador på inre organ, centrala nervsystemet eller på hjärnan som fåtts.
      Vilka b
      estående konsekvenser i min kropp och vilka allvarliga följdsjukdomar väntas?

      Om inte Covid-19, vad annars är det?

      En andra våg eller kalla det vad du vill, jag tror inte att coronaviruset ens är nära att vara över.
      ♡ Fortsätt var rädd om dig ♡

      • SLE, Sjögrens Syndrom

      Gillar

      Kommentarer

      Söndagen den 16 augusti

      söndag 16 augusti 2020, 20:58

      En dag.
      Det är inte lätt att vara människa som Gry Forsell sa i sitt sommarprat. Ligger i skuggan och lyssnar i efterhand. Ett av flera bra sommarprat i år men älskade hennes prat om nöjdhet. Så sant.
      Jag använde faktiskt själv ordet ”nöjd” häromdagen till en nära väns vän då hon frågade hur min sommar i år varit. Jag började med att berätta kort om min Covid story då personen själv trodde att jag suttit i karantän av eget val i vår/sommar. Jag fortsatte och berättade om min sommar och Håkans semester, att vi har haft den stora fantastiska möjligheten till att vara i vår stuga vi älskar. Jag har träffat och umgåtts på distans med mamma, bror, familj och några vänner har gjort oss sällskap några dagar/kvällar. Besök i Hjo har det blivit två gånger samt en fikautflykt till Kinnekulle. En överraskningsfest har jag både ordnat och varit gäst på och det mesta i samma linneklänning. På frågan; inga andra utsvävningar runt om i landet svarade jag; ”nä, inte denna sommar men jag hoppas jag får uppleva fler och jag är nöjd och tacksam för det som är och varit”
      Komiskt att jag väljer Gry av alla sommarpratare idag och att jag återigen får mig en tankeställare. Ja, det är som det är, det kunde varit på ett annat sätt men nu är det såhär och det måste göras det bästa av det hela tiden och se och känna DET.

      Visst är stunderna med vilan oerhört tråkiga och ett dygn kan ibland vara i en evighet. Corona har satt sina spår både fysiskt, psykiskt och kroppsligt. Tittar ner på min mages bristningar som uppkommit och funderar på vilka mer påföljder och eller komplikationer det kommer bli av denna, detta. Jag tar en djup suck och försöker mig på ett djupt andetag och tittar bort mot Håkan som lite längre bort på tomten, av egen fri vilja gräver ner några ”vattenrör” under en av sommarens varma dagar. Kärleken spirar till, vad gör egentligen lite bristningar en dag som denna? Magen inuti fungerar och Håkan sa vid lunchen till mig att han älskade mig och att det var skönt att jag var piggare efter att i förrgår rört ihop det mesta med hes röst och varit väldigt ostabil (tar snedsteg som om marken lutar eller går på en gungande båt).

      En annan dag;
      en vän samt hennes man kommer spontant på kaffe och tiden bara rinner iväg. Sådär härligt när det känns som de precis kom när ett par timmar bara susat förbi.
      🙈Mindre kul var när jag upptäckte att kakan jag skulle bjudit på stod kvar i micron efter upptiningen...måste berätta. Hoppas att jag får möjlighet att bjuda dem igen!

      En annan dag;
      en sommardröm går i uppfyllelse. Jag har varit nere vid ”vår” badstrand i stugan tre gånger i år, den och där som vi är nere ett x antal gånger varje år annars och åker gärna till andra. Älskar att sitta ”halv-illa” i solstolar med fötterna i sanden och bara se ut över vattnet. Soliga dagar, kvällar, turer med jetskin, en kvällspizza - själva, med familj och eller med vänner.
      I år blev det mer en liten dröm att åka till en strand än något som bara sker varje år och så kom den där dagen då morgonen startar med ett sms; orkar och vill du åka och bada?

      Timman efter kånkar hon i varma solen på solstrålar, min och hennes egna strandväska, lunch och kaffe ner till sandstrandens kant. Salladen tillsammans med det alkoholfria bubblet var absolut årets godaste och hela dagen med bästa sällskapet, utsikten och känslan under fötterna var...saknar ord. Tack igen älskade vän♡

      Jag har kört på alldeles för mycket känner jag men...solen skiner som ger mig enorm energi och det är sommar nu!!!! Det blev mer bad med familj och vänner och återigen, jag har det väldigt bra egentligen men det är emellan allt. Utöver vardagen med SLE så finns Covid rester kvar. Blir oerhört trött och sover väldigt mycket, har fortfarande ont i bröstet och halsen som däremellan ökar och det är det, som är så svårt att veta - VAD är det som gör det??? Nu vet jag att jag hostar när jag helt enkelt går lite för snabbt eller för långt men det andra? Det är fortfarande jobbigt att köra bil, på något sätt ansträngande med intryck och att bära lilla minsta, då trycker det på direkt. Vissa dagar är något bättre, andra sämre och då blir jag också hes och som jag skrev tidigare tappar jag ord, rör ihop det mesta och det ser ut som jag går på en gungande båt eller är riktigt onykter.

      Önskar såklart att ha kraft och energi till annat, sett annorlunda ut och haft en annan kropp men jag är nöjd och jag har det väldigt bra egentligen.
      Nu laddar jag för en ny vecka och denna vecka så ska det promeneras och det strukturerat och noterat, ett måste för att försöka se ett mönster och om jag orkar mer och mer. Konstigt men ser jättemycket fram emot det!

      ♡Tack för att du läst♡
      Snart annat, önskar så att få skriva sista sidan och stänga denna bok om covid för att skriva om annat

      • SLE, familj, Sjögrens Syndrom, Sommarstugan

      Gillar

      Kommentarer

      lindabloggar

      • Gå till Profil
      • Gå till Startsidan
      • Gå till RSS
      • Gå till Sitemap

      Blogga på Nouw

      • Skapa konto
      • Tjäna pengar på din blogg
      • Tagga produkter med Metapic
      • Flytta din blogg till Nouw

      Bloggar

      • Allmänt
      • Annat
      • Design & inredning
      • Foto
      • Föräldraskap
      • Hästar & ridsport
      • Mat & recept
      • Mode
      • Personligt
      • Resor & utland
      • Sport
      • Träning & hälsa

      Nouw

      • Magazine
      • Allmänna villkor
      • Sekretesspolicy
      • Kakor
      • Kontakta oss
      • Hjälp
      • Driftinformation
      • Build: 2020-12-16 15:05