For første gang ...

Jeg har blogget før, men efter Daniel er kommet til, har jeg ikke kunne finde tiden. Men nu er Daniel så gammel og selvstændig at nu vil jeg prøve igen.

Dette indlæg vil præsentere mig og min lille familie, og meningen med denne blog.

Jeg hedder Lise, og er født og opvokset i Slagelse, hvor jeg også er bosat med min kæreste og vores fælles søn. Vores historie er en lang og indviklet historie, som startede med en fest i 2012, et skænderi i foråret 2013 og en genforening i vinteren 2013 til en fødselsdag for en fælles veninde. Vi blev kærester i juni 2015 og 3 måneder efter skulle vi være forældre åbenbart. i 2016 fik vi Daniel og er i øjeblikket forlovet og skal giftes i 2020. Jeg har ikke altid elsket min kæreste, men efter virds adskilles har jeg vidst der var noget særligt mellem os. Og da vi i efterået 2014 begyndte at date, og derfra voksede kærligheden.

Om mig og min sygdom.
Jeg har i mange år levet med et udseende der ikke har lignet alle andres, hvilket har ført til mobning op gennem min skoletid. Jeg har altid følt der var noget galt med mig, men har aldrig lunne forklarer hvad det var. Da jeg i 2008 har Biologi på VUC og lærer dybere omkring mutation, kommer jeg hjem og fortæller min mor at jeg tror det er det der er sket, jeg får at vide hun tror jeg skulle have været tvilling men aborterede undervejs og derfor er jeg har de skavanker jeg har, jeg er bl.a født med en ekstra nyre, hængende øjenlåg, og hjerteproblemer. Jeg tænker ikke mere over det og acceptere ligesom hendes teori.
Det er først efter Daniel får konstateree hjertefejl at vi findet ud af at det er en genetisk arvelig sygdom vi har som heddet Noonans Syndrom. Den er højst sandsynlig opstået hos mig, som del af en mutation i min mors graviditet men det kan også være fra min fars side, men da han er dødner det svært at undersøge nærmere.
Da jeg fikbat vide at Daniel har samme sygdom som mig, gik min verden i stå, og jeg var så indebrændt på personalet fra ambulatoriet for gravide på næstved sygehus, for den jordemoder jeg snakkede med der blev ved at sige at det jeg fejlede ikke var genetisk og ikke kunne gå i arv, selvom jeg blev ved at være nervøs for det. Jeg var sur over at den moderkage biopsi jeg fik taget ikke viset der var noget galt med ham.
Efterfølgende har jeg snakket med nogen kloge folk, der siger at denne sygdom kun opdages hvis man ved hvad man leder efter, så den kunne umuligt været opdaget før, med mindre man vidste jeg havde den og det vidste man ikke da sygdommen er relativ ny opdaget.
Så nu er jeg bare glad for den børne kardiolog der undersøgte Daniel i tidernes morgen, opdagede det. Og at Daniel er et heldigt tilfælde i forbindelse med hans skavanker, ligesom jeg. De siger han højst sandsynlig vokser fra sine skavanker og højst er lidt forsinket i sin udvikling, men pt. er han ret godt med, så vi er tilfredse.

Det var lidt om mig. Jeg håber I vil læae med i fremtiden.

indtil næste gang...
?? Lille Lise

Synes godt om

Kommentarer