Sairas lapsi

20.08.2018

Tulimme juuri lääkäristä, tällä kertaa lapsen nilkkaa näyttämästä. Riparilla tapahtuneesta venähdyksestä on nyt kolmisen viikkoa ja jalka on edelleen tosi kipeä, eikä sillä voi astua lainkaan.  Lääkäri, Aavan ortopedi, määrää uudet röntgenkuvat mutta mitään ei ole rikki. Sanoo olevansa neuvoton ja ihmettelee kovasti. Vaikka jalka olisikin murtunut, ei sen pitäisi olla enää kipeä. Soittaa vielä yhdeksän aikaan illalla ja kertoo myös röntgenlääkärin todenneen kaiken olevan kunnossa. Laittaa vielä kymmenen jälkeen viestin, että laittoi lastenklinikalle lähetteen, jospa siellä joku osaisi auttaa. Meille lääkärin neuvottomuus ei ole mitenkään uutta, valitettavasti.

Oman lapsen sairastaminen on todella raskasta. Jo pelkkä flunssa tai vatsatauti saa vanhemman sydämen särkymään. Arvatkaa vain miltä tuntuu, kun sairastelu vain jatkuu ja on pahimmillaan (mahdollisesti) parantumattoman sairauden aiheuttamaa?






Kirjoitan kaiken tietenkin Viivin luvalla. Lupa tuli, kunhan vain lupasin kertoa kaiken.

Viivi on meidän esikoinen. 15 vuotta iloa, onnea ja ääretöntä rakkautta. Meidän perheen järjen ääni, kaikista huolehtiva oikeudenmukaisuuden puolestapuhuja. Temperamenttinen, suorapuheinen ja herkkä. Paras tytär ja isosisko.

Viivillä on ollut mystisiä kipuja noin 8-vuotiaasta lähtien. Hän joutui lopettamaan jalkapalloharrastuksensa jo 10-vuotiaana jalkojen kipujen vuoksi. Samoihin aikoihin lääkärirumba alkoi.

Koululääkärin mukaan kyse oli kasvukivuista. Reumalääkärin mukaan taas yliliikkuvista nivelistä. Yksi ortopedeista epäili liikunnan puutetta. Yliherkkyys, kipuherkkyys, fibromyalgia, migreeni, masennus, CRPS (kroonisen kivun oireyhtymä), kaikenlaisia diagnooseja ja mielipiteitä on tullut.

Viivin sormet ovat murtuneet kahdesti ja polvi kerran. Kepeillä kävelyyn on jouduttu turvautumaan ehkä kymmenen kertaa, tukeviin siteisiin ja lastoihin toiset kymmenen. Kipeänä on ollut niska, olkapää, ranne, sormet, polvet, nilkat, lonkat, jalkapohjat, rinta ja selkä.

Viivi on super menevä, oikea rämäpää, vauhtihirmu ja todella varomaton. Hyvä yhdistelmä siis, vauhtia riittää, mutta paikat ei kestä. Pienempänä ja ala-asteikäisenä tapaturmia tuli paljon, mutta parantuminen oli mielestäni normaalia. Ensimmäinen hidas paraneminen muistini mukaan oli ranne, joka meni partioleirillä. Viivi soitti hakemaan. Ranne oli vaan niin kipeä, että leirillä olo onnistunut millään. Kävimme tietenkin lääkärissä ja ranne kuvattiin. Ei murtumaa. Ranne oli edelleen kipeä, kuvattiin uudestaan, ei murtumaa. Neljä viikkoa tapaturmasta ja vieläkään muun muassa kirjoittaminen koulussa ei onnistunut. Jälleen lääkäriin. Saimme lähetteen magneettiin ja ortopedille. Viisi viikkoa tapaturmasta ortopedi ihmettelee turvotusta ja kipuja, mutta mitään korjattavaa ei ole. Lopulta kivut alkoivat helpottaa ja käsi paranemaan. 12-vuotiaan venähtäneen ranteen paraneminen kesti kuusi viikkoa.

Mutta tämä oli vielä aika helppoa. Sen jälkeen on vastaavia tapaturmia ollut paljon ja paraneminen on  ollut yleensä erittäin hidasta ja kivuliasta.

Kuudennella luokalla vasen polvi leikattiin juuri ennen joulua. Korjattiin virheasentoa, joka aiheutti polveen ja nilkkaan kovia kipuja. Leikkaus meni hyvin, haava parantui normaalisti, jalan asento oikeni ja sen myötä kivut helpottuivat ainakin osittain.

Yläaste alkoi sormien murtumisella. Onneksi tällä kertaa vasen käsi, ei siis vaikeuttanut koulunkäyntiä merkittävästi. Paraneminen oli hidasta, mutta parantui kumminkin.

Vuoden 2016 joululoma koitti ja lähdimme mummolaan Savoon. Olimme perillä illalla, mutta lapset päättivät pimeydestä huolimatta lähteä pulkkamäkeen metsäpolulle. Pian tuli soitto, että äkkiä auttamaan, Viiviä on sattunut pahasti. Jalka oli mennyt, sekä nilkka että polvi kipeänä. Ei lähdetty enää illalla päivystykseen, vaan odoteltiin aamuun. Noin kaksi viikkoa ja ainakin neljä lääkäriä myöhemmin murtuma löydettiin. Juuri siitä vuosi sitten leikatusta polvesta, sääriluun yläreunasta.
Keppien avulla kävelyä kuusi viikkoa ja nilkka ja polvi alkoi olla parempana.

9. maaliskuuta 2017, päivämäärä joka jäi mieleen. Selkäkivut tytöllä alkoivat yhtäkkiä omalla sängyllä maatessa. Tuntui kuulemma siltä, kuin joku olisi puukolla iskenyt. Yöllä päivystykseen, tyttö itkee ja huutaa apua, koska sattuu vaan niin paljon. Sai lääkettä, kirurgin mielestä ei mitään hälyttävää tai operoitavaa joten suuntasimme kotiin lepäämään.
Seuraavat viikot kuluivat varatessa aikoja eri lääkäreille. Lastenklinikalle, Pikkujättiin, Aavaan ja Mehiläiseen. Ortopedille, kirurgille ja fysiatrille. Kuvattiin röntgen ja magneetti, kummassakaan ei mitään poikkeavaa. Öisin ei nukuttu, kouluun menemistä ei voinut edes harkita. Eräänä yönä tilanne oli niin huono, että lähdimme jälleen lastenklinikalle päivystykseen. Viivi otettiin ortopediselle osastolle yöksi, lääkkeeksi sai Buranaa ja Panadolia. Niitä oli toki kotonakin saanut.  Lisänä oli lihasrelaksantit, mutta eipä niistäkään tuntunut olevan apua, sai ehkä hiukan paremmin unta. (Seuraavana päivänä minulla alkoi muuten näyttötutkinnot, olin ehkä vähän loppu).

Lastenklinikalla hoidettiin kipulääkärin johdolla lääkitykset kuntoon. Fysioterapeutti yritti kuntouttaa ja lievittää kipua jopa sähkön avulla. Mikään ei auttanut. Voin kertoa, että on todella hirveää katsoa oman lapsen kärsimystä, pystymättä auttamaan millään tavalla. Toki on tukena ja kuuntelee, silittää hiuksia ja lohduttaa. Mutta ei silti pysty helpottamaan toisen kipua mitenkään. Jos minulla oli rankkaa (ja itku tulee nytkin kun tätä muistelen) niin miten ihmeessä 13-vuotias sitten kestää?

Huoli oli suuri ja Viivin mieli alkoi olla todella maassa. Koulussa hän ei päässyt käymään lainkaan 5 viikkoon, ja senkin jälkeen tunnista muutamaan per päivä. Silti välillä piti jäädä kotiin lepäämään. Poissaolopäiviä kerryttivät myös vahvat lääkkeet sivuoireineen. Kerrankin vararehtori soitti, että voisitko tulla hakemaan, lapsi on niin lääketokkurassa ettei pysy pystyssä.

Fyysisten oireiden lisäksi väsymystä, huimausta, unettomuutta ja masennusta. Lääkärit varoittelivat että kroonisen kivun vuoksi seuraa lähes väistämättä masennus. Se alkoi näkymään ensin siten, että Viivi ei halunnut tai jaksanut lähteä mihinkään. Ei kavereiden eikä perheen kanssa. Hän oli jatkuvasti apea, eikä intoa riittänyt mihinkään. Meidän tuntemaamme Viiviä ei näkynyt. Ulkokuori oli sama, mutta sisältö aivan eri. Lastenklinikalta fyssari huomasi onneksi saman ja Viivi sai lähetteen nuorisopsykiatriselle. Akuuttipuolella diagnosoitiin masennus, aloitettiin säännölliset terapiakäynnit ja lääkitys. Tuntui että tyttö ei kestänyt meitä, vaan hermostui oman perheensä kanssa totaalisesti. Onneksi ihanat Anna ja Markku ottivat Viivin kesän alussa heille, jossa hän pääsi vähän muihin maisemiin. Muutamassa viikossa lääke- ja terapiahoito alkoi auttaa ja saimme nähdä taas Viivin omana itsenään. Parasta ikinä! Ja olemme ikuisesti kiitollisia siitä, että Viivillä on turvallinen ja rakastava paikka, mihin sai mennä. <3

Kahdeksannen luokan Viivi kävi kevennettynä. Tai syksyn kevensimme itse, koska istuminen oli selän kipujen vuoksi haastavaa. Joulukuussa saatiin vihdoin diagnoosiksi fibromyalgia eli pehmytkudosreuma. Koulussakin alettiin viimein huomaamaan, että kyse ei ole vain selkäkivuista. Teimme yhdessä keväälle kevennetyn lukujärjestyksen, josta karsittiin kaikki "turhat" aineet pois. Näin saimme 4-5 tunnin koulupäiviä, joissa oli mahdollisuus päästä lepäämään myös kesken päivän. Kasiluokka meni olosuhteisiin nähden hienosti ja olen enemmän kuin ylpeä Viivin koulumotivaatiosta ja -menestyksestä.

Nuorelle murrosikä itsessään on jo haastavaa aikaa. Kun lisää siihen kaiken tämän, niin saa kyllä ihmetellä, miten tyttö jaksaa hymyssä suin kouluun mennä. #ylpeääiti

Nyt tilanne on siis se, että Viivi liikkuu keppien avulla. Toivon, ettei se vaikuttaisi selkään kovin pahasti. Se on edelleen kipeä ja kosketusarka, mutta huomattavasti parempi kuin aikaisemmin.
Taitaa myös olla niin, että Viivi on oppinut elämään jatkuvien kipujensa kanssa, vaikka se tuntuukin pahalle myöntää. Viivin konfirmaatio on pian ja toivomme kovasti, että nilkka olisi jo parempi silloin ja kävely ilman keppejä onnistuisi.






Tykkää-merkinnät

Kommentit