Når kronikere mødes. - en vej til forståelse og accept

Som kronisk smertepatient kan det være svært selv at forstå, at man har en lidelse, en lidelse der umiddelbart er for altid. Det kan være svært at være usynlig syg, og svært at forklare og få forståelse. Det kan også være svært for en selv at indse og acceptere.

Jeg har ofte følt mig ensom og alene, selvom jeg har et netværk omkring mig, der prøver at forstå. Men alene i smerterne. Jeg har kronisk hovedpine og det er ikke en synlig lidelse. Det kan ikke måles i blodprøver og jeg ligner faktisk alle andre på min alder. Jeg har ikke mistet noget synligt, der gør at folk kan se forskellen. Det kan være svært for andre at forstå. Det kan endda være svært for mig selv. Nogle af de nærmeste har også haft svært ved at forstå at jeg ikke længere kan det jeg kunne før, men jeg er begyndt ikke at forvente forståelse men en accept af mig som menneske med de vilkår jeg har. Derfor er det min opgave at forklare hvad jeg så kan og hvem jeg er nu.


Jeg møder også en barriere i både det sundhedsmæssige og det socialfaglige område. De har kun mine ord for jeg har ondt og man skal virkelig være skarp når man skal forklare.. gang på gang.

Men i mødet med andre der også kæmper med kroniske lidelser er der en anden forståelse. I mødet med dem føler jeg mig ikke så alene i smerten. I mødet med dem finder jeg motivation og vilje, men også accept.😊


Den første "kroniker" jeg spottede var på Instagram. Hun hedder Søs @kroniskefarver Jeg kiggede meget på hendes profil og jeg undrede mig over hvordan pokker hun kunne være så glad og se så godt ud, hvis hun var kronisk smerteramt. Jeg var sku lidt irriteret på hende, men så skete der et eller andet. I stedet for mistillid og misundelse, begyndte jeg at spejle mig i hvad er det hun gør og kan. Hun var fascinerende og hun også rigtig sød til at svare mig, da jeg tog mig sammen til at skrive en privat besked til hende. Jeg blev nysgerrig.

Nu har vi så mødtes nogle gange privat og hun er jo virkelig et fantastisk menneske. Vi lærer af hinanden og vi forstår. Vi har fokus på det positive og på de ting vi kan og det vi gør. Hvis Søs en dag skriver eller ringer og jeg ikke har overskud pga smerter så kan jeg sige det lige ud af posen og hun ved præcis hvordan det er... Det er trygt.. Søs minder mig også om at tilvalg giver fravalg og omvendt.

Vores snakke handler ikke altid om sygdom, det kan også være om andre helt almindelig hverdagsting! Det er befriende. Der kan også gå dage hvor vi ikke taler sammen, og det er helt okay. Søs lytter og forsøger ikke at komme med gode råd eller ynke mig, medmindre jeg fortæller at det er det jeg har brug for "i dag"- Søs er meget dygtig til at sætte ord på, både på tanker og følelser og så er hun altid med øje for det positive og de små ting. Jeg synes du skal tage dig tid til at besøge hendes blog: https://kroniskefarver.dk/ Her finder du en vilje og livsglæde som virkelig smitter. 💜Hun motivere ved at fortælle hendes historie og jeg føler mig meget inspireret.


Der gik ikke længe efter jeg skrevet lidt med Søs, før jeg tog mod til mig og oprettede min egen profil, Jeg havde i forvejen @becomingoutdoorwoman ,men det handler om mit udeliv, så for at ​"ikke blande skidt og kanel" oprettede jeg @kronisk_rebel  For jeg blev nysgerrig. Pludselig opdagede jeg helt vild mange fantastiske mennesker der er glade og ser skønne ud, men alle havde deres synlige og usynlige smerter. De ligner ikke nogen der har ondt og de fleste har en evne til at fokusere på de små ting - de positive ting og samle på gode øjeblikke som jeg selv.✌


Jeg er i kontakt med flere på instagram og følger med i deres opslag i det omfang jeg kan og det er det gode ved instagram. Det sociale liv, som i perioder er meget begrænset pga er smerter, er pludselig kun et "klik væk" og så er jeg ikke så alene med smerterne mere. Jeg møder "kronikere" der støtter hinanden. Der bliver sat ord på og der bliver givet gode råd udfra egne erfaringer. Det er ikke vidensdeling om behandlere eller medicin, men et fællesskab om retten til at skabe sig et godt liv. Jeg føler ikke at nogen er der for at sælge noget, men for at give.


Der bliver arrangeret flere gode arrangementer, jeg har blandt andet deltaget i blid yoga for mennesker med kroniske smerter ved ABMS ( Anonyme borger med smerter) https://www.facebook.com/abmsdanmark.dk/ Der er flere gode og gratis tilbud, foredrag m.m. Og ellers kan du finde @dittepode på instagram.  Hun ved så meget om det. Ditte har selv kroniske smerter, men hun har også en kandidat uddannelse med viden indenfor neurobiologisk og neurofysiologiske smerter. Så hendes personlige og faglige kompetencer er guld værd og hun deler gerne. Ditte mødte jeg til yoga. Og det at havde skrevet på instagram først gjorde at mødet i virkeligheden blev naturligt. Til yoga sad flere der også led af hovedpine og man kunne ikke se det. Dér gik det op for mig at jeg jo ikke tvivlede et sekund på deres smerter, hvorfor så tvivle på mine egne.😉

Det at møde andre kronikere, synliggjorde for mig, at sygdom og kroniske lidelser ikke altid er synligt.

Jeg var også til et foredrag: "men du ser jo ikke syg ud" Ved Christine https://menduserjoikkesygud.dk/ 

Et lærerigt og inspirerende foredrag. Det kan jeg klart anbefale.🙌

Her kom andre kvinder jeg havde set på Instagram, så man var ikke helt alene, min kæreste var også med og fik faktisk en del ud af fordraget, da Christines mand fortalte om at leve i en kronisk smerteramt familie. 

På det billede min kæreste tog af os, ligner vi helt almindelig kvinder der ikke kæmper med en kronisk lidelse. 


Det at møde andre i samme båd har åbnet op for et stort tabu for mig. Der er efterhånden en del med kroniske lidelser på instagram. Vi påvirker alle hinanden positivt. Det fællesskab har givet mig en masse positiv med, jeg har fået nye veninder og har et sted hvor jeg kan dele min viden og erfaring. Jeg kan være med til det, jeg kan være med til. Det har givet mig modet og ikke mindst lysten til at holde ud og hænge i. Det har fået mig til at nyde de små øjeblikke. Sidst men ikke mindst føler jeg selv at, jeg kan bidrage med noget til fællesskabet og jeg er hudløs ærlig og til tider med et tvist af humor..det letter! 

Det er først når vi mennesker tør være ærlige og sårbare, at vi får en ægte relation!


For jeg tror på at sammen er vi stærke.💪


Hvis jeg tør, tør du også



Du er velkommen til at kommentere eller dele mit blogindlæg (husk kildeanvisning)

Foto ?? er mine, spørg hvis du vil låne?

Du kan også følge mig på

Instagram eller Facebook

Synes godt om

Kommentarer

kroniskefarver
kroniskefarver,
Anja! Du har givet mig tårer i øjnene. Tak for dine ord - de betyder virkelig meget for mig!
Og så vil jeg sige: DU er en kæmpe inspiration for mig. Jeg er taknemmelig for, at vi har "fundet" hinanden og jeg glæder mig til at læse inspirerende ord på din blog ❤️
nouw.com/kroniskefarver
Kronisk_rebel
Kronisk_rebel,
Tusond tusind tak. Er glad og taknemmelig for al din hjælp og support. Jeg glæder over et venskab i balance. Du har noget i dig ikke mange mennesker har, din glæde, din vilje og din indre fighter og alt det smitter.
nouw.com/kronisk_rebel
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229