Man kan tro att man har all tid i världen att blogga när man är mammaledig, men tiden bara rusar iväg. Helt plötsligt har hela dagen försvunnit någonstans mellan att amma och byta blöjor. Jag har nu börjat gå igenom era frågor som ni ställt till mig under min Q&A och svaren kommer jag publicera så fort jag får tid att sätta mig ner ordentligt. Men tänkte jag skulle börja svara på dessa tre frågor nedan då de hängde ihop och för att jag nog aldrig riktigt benämt rakt ut här på bloggen innan vad det är för sjukdom som jag egentligen har.

Vad har du för sjukdom?

År 2015 fick jag diagnosen ledgångsreumatism, reumatoid artrit (RA). Det är en kronisk inflammatorisk sjukdom som angriper kroppens leder, börjar oftast i de mindre lederna så som i händerna och fötterna. Lederna blir då svullna, ömma och stela. Autoimmuna sjukdomar som RA uppstår till följd av att kroppen börjar producera antikroppar mot specifika delar av kroppens egen vävnad. Immunsystemet som normalt sett bekämpar främmande organismer i kroppen, reagera mot kroppens egna leder och angriper alltså sig själv. Vilket leder till försämrat immunförsvat både utav sjukdomen, men också genom kraftig medicinering.

Ledgångsreumatism drabbar inte bara lederna, sklettet, senerna och musklerna. Utan är en sjukdom som påverkar hela kroppen och man kan få inflammation i andra organ, som lungor och hjärta. För en del, som i mitt fall är sjukdoms aktiviteten även väderstyrd. Jag har mer ont och är mer stel i lederna när det är dåligt väder eller mycket väderomslag. RA går ibland i så kallade skov, med växlande hög och låg sjukdomsaktivitet. När sjukdomen är mer aktiv och jag har mycket inflammationer i många leder samtidigt så blir jag väldigt trött och har jätte ont.

För att ge er mer förståelse så har jag i detta inlägg valt att dela med mig av en bild som på ett enkelt sätt visar skillnad på en frisk led och en inlamerad led. Den visar också vad som sker när jag tar min medicin som dämpar inflammationen i lederna.

Hur mår du sjukdomsmässigt just nu?

Just nu mår jag faktiskt bra, då jag påbörjat behandling. Sjukdomen är nu inte lika aktiv längre som den var för en månad sedan. Mycket tack vare att jag snabbt blev insatt på kortison och ny behandling.

Vad tar du för medicin?

RA går inte att bota, men genom medicinering så kan symtomen, inflammation och smärtan dämpas. Man kan alltså inte stoppa själva sjukdomen och förhindra skador, utan endast dämpa symtomen. Jag har alltså alltid pågående inflammationer i lederna som är mer eller mindre aktiva. Jag har därför alltid ont, men smärtan kan skifta från dag till dag och från timme till timme. Vilket är väldigt frustrerande.

Innan jag blev gravid åt jag cellgifter varje vecka och kombinerade detta med en biologisk medicin, Simponi en spruta som jag tog en gång i månaden. Men dessa medicner slutade jag med när vi planerade att skaffa barn, då de medicinerna kan ge fosterskador. Efter förlossningen för någon månad sedan fick jag ett skov och blev då insatt på medicin igen. Men då jag ville fortsätta att amma så bad jag om att få en annan behandling om det fanns som jag kunde fortsätta amma Nova på, vilket det gjorde. Så har påbörjat en ny biologisk medicin Cimzia, som också är en spruta som jag tar varannan vecka. Rättare sagt som Niklas tar på mig, då jag inte vågar ta den själv.. Har även smärtstillande medicin som jag tar vid behov. Just nu äter jag också kortison i 2 veckor till tills min nya medicin börjar ge resultat.

Jag följs upp på sjukhuset med läkarbesök och kontinuerlig provtagning. Detta för att se så att min lever och andra organ inte tar för mycket stryk av mina mediciner. Genom proverna får man också fram hur aktiv sjukdomen är. En gång per år tar jag även röntgenbilder på händer, fötter, lungor och hjärta för att se hur de ser ut.

Måste erkänna att jag är så tacksam att slippa mina cellgifter. Mår så dåligt av dem, får ofta huvudvärk och illamående. Finns ju inget värre än att spy.. Så jag är glad så länge jag slipper dem. Vet dock att jag kommer behövas sättas in på dem efter att jag ammat färdigt.. Så får njuta så länge jag slipper dem och hoppas att den nya medicinen fungerar på mig. Skall tillbaka för provtagning om 2 veckor för att se hur det ser ut.

Vill i detta inlägg passa på att tacka alla mina nära och kära för att ni finns där för mig. Hjälper till och stöttar mig när jag mår dåligt. Vet inte vad jag skulle gjort utan er. Speciellt inte utan Niklas som alltid finns där, tröstar och peppar mig när jag är ledsen och har ont. Som hjälper mig att ta mig ur sängen och ta på mig kläder de dagar som det behövs. Älskar dig så mycket!

Var hos läkaren förra veckan för att träffa mitt läkarteam. Konstaterades då att jag var extremt aktiv i min sjukdom, vilket jag redan hade på känn och innerst inne visste. Har just nu tydligen en kropp som en 90-åring, min handstyrka har jag halverat sen mitt besök i oktober. Så blev insatt på medicinering igen, har inte ätit någon medicin alls på över 1,5år.. Från den dagen då vi började planera att skaffa barn, så var det de första som jag fick lägga åt sidan. Under hela min graviditet har jag inte känt av min sjukdom alls, jag har verkligen mått så himla bra. Så när det omtalade "skovet" kom efter att Nova blev en månad gammal så fick jag en chock. Så här dålig i min sjukdom har jag aldrig varit, sån här smärta har jag aldrig haft..

Blev efter förra veckans läkarbesök insatt på en ny medicin, en som jag fortfarande kan amma på. Jag var så nervös över att jag skulle få sluta amma, så när läkaren sa att jag kunde påbörja en annan medicinering än den jag tidigare haft blev jag glad. För den jag hade tidigare kunde jag inte amma på. Så när hon erbjöd mig att testa en annan medicin tackade jag snabbt ja. Skall påbörja den nya medicinen idag, då jag inte fått den förrän nu då jag var tvungen att beställa den från apoteket. Så nu får vi hoppas att den fungerar, för vill så gärna kunna fortsätta att amma henne och slippa bli insatt på min gamla medicinering igen.

Idag är det ingen bra dag. Idag är en sån dag när kroppen sviker en på alla sätt som det bara går. Jag har så fruktansvärt ont så jag inte vet vart jag skall ta vägen.. Det enda jag kan göra är att ligga i sängen med smärtor. I skrivandets stund väntar jag på att jourläkaren skall ringa upp mig, har så ont så jag är alldeles yr av smärta och har även fått feber. Niklas åkte till jobbet lite snabbt nu på morgonen, sen kommer han hem för att hjälpa mig. Om inte mamma hinner hit först.. Är så tacksam över att jag har er i mitt liv och för all hjälp som ni ger.

Att vara så dålig och att ha så ont att man inte kan ta hand om sitt eget barn gör mig så ledsen och det tar hårt på mig psykiskt.

Vår fina skatt, du skulle bara veta vilken lycka och glädje du ger oss!

Igår var det dags för mitt återbesök på MVC, där jag fick göra en gynekologisk undersökning då vi inte hann med det för 2 veckor sedan. Detta för att se så att allt såg bra ut och att det hade läkt som det skulle efter förlossningen. Vilket det hade gjort, så skönt. Hatar verkligen gynundersökningar och inte har det blivit enklare efter att man fött barn heller som jag trodde att jag skulle tycka.. Men det var bara att försöka stålsätta sig och få det gjort.

Förra besöket pratade vi mycket om olika preventivmedel och vilket som skulle passa mig bäst. Jag har ju alltid haft p-piller innan, men eftersom jag har så starka mediciner så kom vi snabbt fram till att detta inte längre är ett alternativ för mig. Det är ju så lätt att missa att ta ett p-piller eller när jag ibland mår så illa pga medicinering att jag spyr.. Då har jag ju inte något skydd och jag får absolut inte bli med barn under min medicineringen. Det skulle leda till allvarliga missbildningar och fosterskador på barnet. En abort är verkligen inget man vill göra, så igår passade jag även på att sätta in en hormonspiral.

Jag var extremt nervös inför insättningen och hade sån ångest för det kvällen innan. Var nära på att avboka och kom på den ena ursäkten efter den andra.. Med all rätt, det gjorde ont och var väldigt obehagligt. Men jag hade ju inget val och nu sitter den i allafall där den skall. Efteråt gav jag mig själv en stor klapp på axeln, faktiskt stolt att jag klarade av det. Mådde ganska bra efteråt, lite mensliknande smärtor men annars bra. Idag känner jag mig som vanligt.

Nu skall jag och Nova fortsätta mysa innan det är dags att börja städa här hemma inför dagens besök. Idag kommer nämligen Erik hit min gamla ungdomsledare som utbildat sig till pastor. Vi skall planera Novas kommande dop. Känns så kul att det är han som skall döpa henne.