Nu sitter jag och Samuel på tåget påväg hem. Gårdagen blev lyckad och jag hade inte alls så ont som jag räknat med. Hade det här varit innan min operation så hade jag garanterat haft en jobbig dag med mycket smärta. Även om jag innan min operation klarade av att göra mycket så låg jag ofta inne med smärta en eller flera dagar efter t.ex. en kväll med vänner. Jag klarade av att göra många av dom där vanliga sakerna men fick somsagt nästan alltid väldigt ont efter någon timme och i några dagar efteråt. Men ja igår hade jag faktiskt inte så ont och det känner jag mig väldigt glad över. Vi började dagen med hotellfrukost och tog sedan en Uber till Mall Of Scandinavia för lite shopping. Där gick vi i några timmar innan vi åt våfflor plus choklad doppade jordgubbar på Choco Mania. Drömmen för mig som älskar choklad hahah. Vi båda hittade endel kläder och det var inte alls så mycket folk vilket var riktigt skönt. Vi vilade några timmar på rummet innan vi gick ut och åt. Vi valde faktiskt hotellets resturang och det var riktigt gott. Vi avslutade kvällen med att gå och titta på bio. En toppendag helt enkelt.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Idag har varit den mest intensiva dagen på väldigt länge. Jag kan helt ärligt inte minnas när jag senast gjort såhär mycket under en och samma dag. Jag började dagen med att promenera till tåget. Jag åkte till Skövde där jag mötte upp Samuel. Vi tog sedan snabbtåget vidare till Stockholm. Tågresan gick faktiskt riktigt bra och var inte alls jobbig för mig och min nacke. Det hade jag ju såklart oroat mig för innan men det gick hur bra som helst. Väl i Stockholm så promenerade vi vårt hotell, Hotel With Urban Deli. Det visade sig vara ett fräscht hotell med väldigt skön säng vilket faktiskt är ett stort plus för mig just nu. Vi vilade en liten stund innan vi promenerade några kilometer till ett veganskt café som jag ville testa. Både jag och Samuel tyckte det var riktigt gott och jag önskar verkligen att det fanns mer vegetariska eller veganska rätter att beställa hemma i Falköping. När vi var tillbaka på hotellet så gjorde vi oss iordning för att gå på stand up. Jag skulle ljuga om jag sa att det inte var en utmaning för mig. Både pågrund av ljudnivån och sittplatserna. Jag och Samuel sa redan innan att vi bara skulle stanna så länge det kändes okej för mig men det råkade bli hela föreställningen som höll på i lite mer än två timmar. Jag hade väldigt ont och gick nog lite väl långt över min smärtgräns ikväll. Jag försöker intala mig själv att jag någon gång ibland måste tillåta mig själv att tänja lite på gränsen för att se vad jag klarar av och inte. Så ja ikväll blev det så helt enkelt. Jag hoppas verkligen att smärtan jag har just nu lägger sig tills imorgon så att vi kan få ytterligare en bra dag här. Totalt idag så har vi gått lite över en mil. Jag försöker vara stolt över mig själv för det faktiskt klarat av idag men det är svårt. Det är så mycket lättare att känna sig besviken och missnöjd med sig själv vilket jag verkligen borde jobba på att sluta känna. För nej jag är varken misslyckad eller dålig som mina hjärnspöken ibland försöker säga mig. Ta hand om varandra, kram ♡​.

Likes

Comments

Idag har jag haft en väldigt lugn men ganska bra dag. Som jag skrev igår så har jag haft endel smärtor dom senaste dagarna och så har det tyvärr varit även idag. Anledningen till att jag skriver om mina lite sämre dagar och inte endast dom bra är absolut inte för att någon ska tycka synd om mig. Det är det sista jag vill. Till största del gör jag det för att kunna ha något att se tillbaka på och för att kunna följa hur min smärta faktiskt ändrar/utvecklar sig med tiden.

I morses var min bästa vän här, alltid lika skönt att få prata av sig med henne. Hon är en sån person som bara ger energi och som jag till hundra procent kan vara mig själv med. Efter att hon hade varit här i några timmar så kom min syster och hennes son hit på en eftermiddagsfika. Nu ikväll har Samuels lillasyster Alva varit här och ätit sushi och bara myst. Det har alltså varit en lugnt dag där jag inte varit på benen alls mycket. Precis så som min kropp verkar vilja ha det just nu. Är det något jag har lärt mig längs den här resan så är det att lyssna på min kropp och dess signaler. Så nu loggar jag ut för idag och laddar om inför en väldigt lugn och förhoppningsvis skön helg. Kram från en extremt trött men nöjd Victoria.

Dom här fina blommorna fick jag av Samuel igår men tyvärr så var det inte bara jag som blev glad för dom, hahah........♡

Likes

Comments

Idag är en sån dag som jag blir förundrad över hur min smärta ter sig. Det känns som att jag den senaste tiden har haft väldigt otur med vilka dagar jag mått mindre bra, som att det liksom alltid infaller på dom dagarna som jag allra minst vill. Idag är såklart en dag som jag hade hoppats på att få må bra men tyvärr så har det inte varit så. Imorses fixade jag iallafall en mysig frukost till mig och Samuel. Resten utav dagen har jag spenderat liggandes i soffan eller sängen förutom en timme när vi gick ut för att äta. Det blev dock ett snabbt besök då jag hade svårt att sitta upp ordentligt utan att få alldeles för ont. Konstigt hur kroppen vissa dagar klarar det utan problem och andra dagar inte alls. Jaja en sak som jag är tacksam över är iallafall att jag fått spendera dagen med den finaste människan jag vet. Det finns ingen annan som honom och jag vet helt ärligt inte om jag hade klarat mig igenom allt detta utan honom vid min sida.

Likes

Comments

I helgen så har jag tvingat mig själv att ta det lite lugnt. Det är så, så svårt att hitta den rätta balansen mellan vila och aktivitet där jag befinner mig just nu. Jag har alltid varit en allt eller inget person så om jag t.ex. tar mig ut på en promenad så tycker jag det är svårt att nöja mig med en kort och lugn promenad, även om det för tillfället antagligen lämpar sig bäst för min nacke. I helgen har jag nog trotts allt lyckats hitta den där balansen ganska bra. Jag har för det mesta myst runt i pyjamas hemma i lägenheten men har både igår och idag varit ute en liten stund. Igår för att gå på kalas för min lillebror och idag för att titta på bio med en vän.

Likes

Comments

Även om jag är evigt tacksam för att jag har haft möjlighet att opereras i Barcelona så tänker jag ibland på hur mycket lättare det hade varit om jag kunnat få rätt vård här hemma i Sverige. Jag är så, så glad att jag fick kontakt med kirurgerna i Barcelona för utan dom var jag helt hjälplös. Som nackskadad i Sverige så är det ingen självklarhet att få vård och hjälp. Det gör mig ledsen, frustrerad och arg. Jag brukar försöka att inte lägga så mycket energi och tid på att jag varken har blivit trodd eller fått rätt vård av läkarna här hemma. Jag har liksom tänkt att jag istället ska vara glad för att jag äntligen har fått hjälp. Samtidigt så vet jag att det finns hur många som helst där ute som är precis som jag var, hjälplösa. Det finns dom som vet att dom måste opereras för att kunna bli friska men dom har inte möjligheten då det kostar enormt mycket pengar. Alltså såklart är det värt alla pengar i världen att göra en operation som hjälper en att kunna ta livet tillbaka men samtidigt så är det så sjukt hemskt att inte alla kan få göra det. Varför ska man behöva lida för att man har fel på sin nacke? Det borde vara lika självklart att få vård för den som med alla andra sjukdomar här i Sverige.

Att opereras i Barcelona har totalt kostat runt 600 000 kronor. Röntgen jag gjorde i London kostade 18 000 kronor, operationen plus tiden på sjukhuset 550 000 kronor, försäkringen 20 000 kronor och sen kostade såklart hotellen vi bodde på endel plus flygresorna till London och Barcelona. Det är sjuka summor pengar och att jag ens skulle kunna få möjlighet till den här operationen trodde jag aldrig. Man kan via försäkringskassan söka ersättning för vård utomlands då Spanien tillhör EU. Vad jag har förstått genom att läsa andras bloggar osv. så är chansen att få tillbaka pengarna inte så stor, såklart ska jag ju försöka. Om jag fattat det rätt så skulle jag heller aldrig kunna få tillbaka den stora summan det verkligen kostat men såklart värt ett eller flera försök ändå.

En sak som var jobbigt med att opereras utomlands var att man inte kunde prata sitt egna språk. Som nyopererad så kände jag mig så svag och utsatt så att behöva prata engelska var jobbigt. Det var lätt att missförstå vad läkare och sjuksköterskor sa. När jag vaknade på intensivvårdsavdelningen så kändes det hemskt, jag var helt själv och full på smärtstillande vilket gjorde att det tog ett tag innan jag förstod vart jag var och varför dom runtomkring mig inte pratade svenska. Ytterligare en sak som hade varit lättare/bättre om jag kunnat få vård i mitt hemland alltså.

Mina två systrar, mamma och pappa flög ner med mig dagen innan min operation. Mina systrar och mamma åkte hem efter tre dagar om jag minns rätt. Pappa stannade med mig hela sjukhustiden och sen kom Samuel och ”bytte av” honom lagom tills jag skulle flytta in på hotell. Såhär i efterhand så är jag glad att delar av min familj kunde åka med mig. Hade det här gjorts i Sverige så hade det ju såklart varit så mycket lättare att få besök. Att flyga en massa timmar för att träffa mig en timme eller två är ju faktiskt inte så värt så för det mesta var det bara jag och pappa. Tacka gudarna för FaceTime, hahah. Vi fick faktiskt besök från några som bor i Spanien och som är släkt med oss. Vi har bott hos dom för massa år sedan när vi var i Barcelona på semester. Egentligen är vi inte så nära släkt så det var verkligen supersnällt av dom att komma och titta till mig och pappa på sjukhuset. Jag tror dom var hos oss två eller tre gånger så ja lite lyx att få besök trotts att vi var i Barcelona. Jag har dock aldrig känt mig så äcklig som när dom kom på besök första gången. Jag hade inte duschat på nio dagar och pågrund av alla tabletter så låg jag i sängen helt blöt av svett. Så ja jag har ju känt mig fräschare.

Likes

Comments

Nu har det gått femton veckor sedan min operation. Idag var första gången på väldigt länge som jag faktiskt kollade på mitt ärr. Jag har varit nojig för att det ska bräddas och har hellre blundat för det än att behöva oroa mig. Idag ser jag dock att det har blivit bredare men jag får hoppas att det inte är någon fara med det. Det har även ljusnat endel sen sist vilket såklart känns bra. Jag skrev ju häromdagen att mina muskler vid käkarna, skulderbladen och nacken fortfarande känns spända. På bilden så ser man ganska tydligt att min vänstra trapeziusmuskel är mer spänd än den högra. Axeln på den sidan ser liksom ut att vara högre upp. Ikväll tänkte jag skriva ihop ett mejl och skicka lite bilder på ärret och så till dr. Gilete. Det känns bra att han får titta på det och säga sitt.

Min frisyr just nu är inte den vackraste direkt. Jag är fortfarande ganska öm i bakhuvudet och då är det skönast att ha håret uppsatt. Det korta håret blir ju då tyvärr ganska tydligt. Det här är ju ett litet problem i det stora hela men jag ville ändå nämna det, hahah.

Likes

Comments

Vad jag har förstått så är det några som är här inne och läser som eventuellt ska göra en liknande operation som jag gjort. Därför tänkte jag dela med mig av både lite tips som jag är väldigt glad att jag fick innan min operation och lite saker som jag önskar att jag hade tänkt på innan jag åkte iväg. Sen tänkte jag även skriva lite praktiskt information om vart jag bodde dagarna innan operationen och även dom dagar jag var kvar i Barcelona efter att jag blivit utskriven från sjukhuset.

Operationen jag gjort är en Craniocervical fusion c0-c6. En slags avancerad steloperation där mitt huvud har fixerats i rätt position. Min nacke är alltså ihopskruvad från skallbasen till nackkota nummer sex. Jag har även två av mina egna revben i nacken för att det med tiden ska växa ihop och bli stabilt. Jag opererades för att jag hade: Craniocervical instability, Rotary Atlantoaxial instability och Subaxial instability c2-c3, c3-c4, c4-c5. Jag opererades på Centro Me’dico Teknon Barcelona. Mina två ”huvudkirurger” var dr. Gilete och dr. Oliver. (Adress till Giletes hemsida: www.drgilete.com)

  • Det första tipset jag tänkte ge är att bo nära sjukhuset. Efter att jag hade gjort min operation så stannade jag på sjukhuset i tolv dagar och efter det ytterligare elva dagar på hotell i Barcelona. Min plan från början var att bo hos några släktingar i Spanien dom dagarna efter att jag blivit utskriven från sjukhuet men jag förstod snabbt att taxiresan på ungefär fyrtio minuter hem till dom skulle bli ”för tuff” för mig. Vi ändrade om planen och bokade hotell istället. Natten innan min operation så bodde jag på Vilana hotel som ligger ungefär 200 meter ifrån sjukhuset. Dom elva nätterna efter min sjukhustid så bodde jag på Catalonia Mikado hotel som ligger ungefär 600 meter ifrån sjukhuset. Båda hotellen var okej. Rummet vi hade på Catalonia Mikado hotel var väldigt litet men det var toppen då det fanns en stor dusch vilket underlättade allt för mig då jag ibörjan var väldigt rädd att ramla och så. Det var även skönt att dom hade ett litet soldäck så man lätt kunde gå ut och få lite frisk luft. Att bo nära sjukhuset kändes som en trygghet om något skulle hända. Det var väldigt skönt att kunna gå till hotellet och slippa åka taxi då trafiken i Spanien enlig mig är lite för galen för en med nyopererad nacke.
  • Mitt nästa tips blir att ha med sig en lång laddsladd till mobilen. Eftersom att jag var sängliggandes i lite mer än en vecka så var det väldigt mycket tid vid mobilen och då var det toppen att ha en lång sladd.
  • Pappa köpte en selfie-stick till mig som gjorde det möjligt att kolla på videor och facetimea med vänner och familj. Jag hade svårt att hålla upp armarna och då var det perfekt med en selfie-stick.
  • Ljudböcker och poddar var jag glad över att ha laddat ner då jag i flera dagar hade så ont att jag inte kunde hålla upp ögonen ordentligt.
  • Stora tröjor och sköna kläder. Jag hade inte tänkt på att det skulle vara svårt att trä kläder över huvudet innan jag åkte så jag hade tyvärr med mycket kläder som jag inte kunde få på mig. Tröjor med stor halsöppning var det bästa för mig.
  • Tofflor. Det var superskönt att ha med sig ett par tofflor som man lätt kunde ta på sig när man skulle ut och gå i korridorerna på sjukhustet osv. Så skönt att slippa be om hjälp varje gång man skulle ta på sig något på fötterna.
  • Munskölj. För mig tog det lång tid innan jag kunde borsta tänderna ordentligt då det kändes som att hela huvudet rörde sig så munskölj var min räddare där och då, hahah.
  • Att ha med sig kudde/kuddar var väldigt bra. På de hotellen jag bodde så var kuddarna alldeles för höga så jag var väldigt glad över att ha med mig min egna. Jag hade även med den på alla mina promenader då jag akut kunde känna att jag behövde lägga mig ner och vila nacken.

SÅ...Det här får bli mina små tips som jag kan komma på just nu. Jag kanske fyller på med lite fler om det kommer upp något. Hoppas att tipsen hjälpte någon, kramkram.

Likes

Comments

Idag har jag och Samuel tillbringat våran dag på Arena Skövdes relaxavdelning - Aqua Vitalis. Vi var där i nästan fyra timmar så nu är jag väldigt mör i kroppen. Helt galet vad skönt det var med värme för min nacke förresten. Efter att ha varit inne på spa-avdelningen i en halvtimme så var den smärtan jag vaknade med som bortblåst.

Ikväll ska jag nog gå ut på en promenad och kanske laga någon middag eller så. Hoppas er dag varit bra, kram ♡.

Likes

Comments

Senast jag skrev ett sådant här inlägg så var det sex veckor sedan min operation. Nu är det femton veckor, alltså snart fyra månader. Helt galet att det har gått så många veckor sedan jag sist skrev. Jag tänkte i det här inlägget försöka sammanfatta lite hur jag mår nu och vad som faktiskt har blivit bättre. Lättare sagt än gjort, hahah. Helt ärligt så går det upp och ner hela tiden och det har det gjort redan från start. Jag tänkte att jag delar in inlägget i två rubriker för att det ska bli så tydligt som möjligt. Jag börjar med det som blivit bättre sedan min steloperation (Craniocervical fusion c0-c6) och avslutar med vad jag just nu upplever för smärtor, symptom och svårigheter.


Vad har blivit bättre sedan min steloperation?

  • Min huvudvärk har minskat. Jag har ibland helt huvudvärksfria dagar vilket gör mig så, så glad. Dock får jag fortfarande huvudvärk om jag går över min ”aktivitetsgräns” vilket jag hoppas ska försvinna såklart.
  • Jag kan nästan alltid hänga med i filmer/böcker/samtal vilket faktiskt var riktigt svårt och jobbigt innan min operation.
  • Jag har inte ont i nacken och ryggen på samma sätt som förut. Och det här är så svårt att förklara för att jag har fortfarande smärtor men det känns inte som förut. Numera får jag som krampaktiga smärtor i axlarna om jag t.ex. har varit uppe några timmar ”för mycket” osv. Men somsagt smärtorna är inte detsamma som tidigare.
  • Jag fryser inte längre. Alltså så länge jag kan minnas så har jag varit en frusen person. Jag har varit den som sovit med morgonrock, filt, strumpor och täcke. Nu är jag raka motsatsen och är den som stänger av elementen här hemma. Jag kan på riktigt gå i fingervantar när det är minusgrader ute utan att frysa. Hade det varit innan min operation så hade mina fingrar varit blåaktiga av kyla.
  • Jag äter nästan inga smärtstillande tabletter längre. Någon gång då och då tar jag en alvedon eller två men det är absolut inget regelbundet. Dock tar jag just nu antidepressiva och ångestdämpande tabletter men ingen av dom har smärtstillande effekt vad jag vet.
  • Efter min operation så skrev jag ju om att jag hade revbenssmärtor då det tagit två revben från min högra sida. Smärtorna där är helt borta och det enda jag känner av är lite obehag i hålet där revbenen fattas. Och ja det är som ett hål eller tomrum där revbenen är borta. Det syns knappt när jag står upp men när jag ligger på sidan så kan man både se och känna det.
  • Jag behöver inte kissa lika ofta längre. Alltså tidigare så har jag på riktigt gått på toa minst varannan timme. Kanske inget jätteproblem men jag är väldigt glad att nu vara ”normal” och slippa springa på toa och vara kissanödig jämnt. Jag hade faktiskt ingen aning om att det här kunde hänga ihop med min nacke men jag är evigt tacksam för att det problemet är borta.

Vad har jag för smärtor, symptom och svårigheter just nu?

  • Jag har forfarande tinnitus och är ljudöverkänslig. Jag har fått bekräftat att min tinnitus är spänningsrelaterad och trodde väl därför att det skulle vara något av de första symptomen att försvinna. Dagarna precis efter min operation så var tinitusen och ljudöverkänsligheten fördubblad men nu är det tillbaka i det läget som det varit dom senaste åren. Jag hoppas, hoppas, hoppas verkligen att det här ska ”ge med sig” för tanken av att veta att det alltid ska låta såhär i mitt huvud gör mig ledsen. Jag vet inte vad som är jobbigast. Men att både vara ljudöverkänslig och ha tinnitus samtidigt är riktigt jobbigt. Min ljudöverkänslighet gör det jobbigt att vara i högljudda miljöer och då hade man ju önskar att kunna ha någon typ av öronproppar. Med tinnitus så är det hemskt att ha öronproppar för då stängs liksom pipet in och blir mycket högre och tydligare. Så ja högljudda miljöer är fortfarande jobbigt för mig.
  • Mina muskler vid käkarna, skulderbladen och nacken är periodvis forfarande spända.
  • Jag har väldigt mycket ångest och även panikångestattacker.
  • Dom flesta vardagssysslor är numera ganska svåra och vissa till och med omöjliga. Jag vågar/kan fortfarande inte bära tungt. Jag är fortfarande den dumma flickvännen som låter sin pojkvän bära tre matkassar ut från affären medans jag går brevid och tittar på. Det kommer att ta lång tid för mig att lära mig mitt nya rörelsemönster och jag skulle ljuga om jag sa att det här är lätt. Det är frustrerande, ledsamt, jobbigt och allt på samma gång.
  • Det som får avsluta det här inlägget blir svårigheten att vara självständig. Jag vet inte riktigt hur jag ska formulera mig, hahah. Men alltså det är så jobbigt att vara beroende av andra. Jag vill klara allt själv men just nu kan jag inte så mycket mer än att ta hand om mig själv. Jag kan inte städa ordentligt, inte handla själv, inte ställa in i diskmaskinen osv. Jag är evigt tacksam att jag bor med världens snällaste kille som hjälper mig just nu, utan honom vet jag inte vad jag hade gjort....♡♡♡

Likes

Comments