"Man är inte sin sjukdom" - friska personer ska inte diktera hur sjuka människor benämner sig
Fanny Arsinoe skrev på Instagram för ett tag sedan om att folk vill rätta henne (och andra funktionsnedsatta eller sjuka personer) när hon säger att hennes funktionsnedsättning är en del av henne och de menar att man HAR en sjukdom/funktionsnedsättning och inte att man ÄR den. Det här har jag pratat om tidigare och jag håller med Fanny. En kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning är något som uppenbart förändrar en person och ens personlighet, man har olika förutsättningar och blir påverkad av sin sjukdom (för enkelhetens skull skriver jag sjukdom, då jag pratar ur mitt egna perspektiv hädanefter). Jag har både en funktionsnedsättning och flera sjukdomar som påverkar mig och min identitet. En del av att vara jag är mina sjukdomar. Jag hade absolut inte varit den jag är idag utan de och förändringarna med min personlighet är jag bara tacksam för för att det har gjort mig till en bättre människa. Jag mår mycket bättre psykiskt nu än vad jag gjorde innan mina sjukdomar.
Fanny skriver:
Oooh, jag håller med! Jag förstår tanken bakom men det blir helt fel ändå. Tanken är att man inte ska identifiera sig som sin sjukdom då man är så mycket mer. För att minska mobbning eller elaka kommentarer på grund utav att man har en sjukdom. Det var någon annan i Fannys kommentarsfält som skrev att det nästan bara är de som själva är friska som rättar de sjuka. Om inte det är funkofobi så vet jag inte vad som är det alltså! Man säger bokstavligen till någon att deras sjukdom eller funktionsnedsättning är något de ska skämmas för att vara och ha.
Men så är det skillnad på tillfälligt sjuk och kroniskt sjuk tycker jag; den första blir "jag HAR en period av xxx" och den sista "jag ÄR en period". Den ena är övergående medans den andra är ständigt pågående. Om man har en sjukdom hela livet så är det ofrånkomligt att den förändrar en. Det är upp till var och en att bestämma vad man vill kalla sig som. Exempelvis en kvinna som heter Nikoshky på Instagram som jag följt i några år nu är cp och benämner sig som att hon ÄR cp. På samma sätt som att jag är stolt över den jag är säger hon att hon är stolt över sig själv och inte trots utan med sin cp. Jag älskar när Nicole skriver om detta med att identifiera sig som sjuk/skadad/funktionsnedsatt för att hon skriver så himla bra och förståeligt. Vi, alltså sjuka/funktionsnedsatta överlag, vill göra så att dessa sjukdomar etc inte blir något skamligt för den sjuka att ha men då kan vi inte heller säga att vi inte vill känna oss vid sjukdomen.
Tvärtom tycker jag att det är ganska nedsättande och förolämpande att tala om eller till andra hur de ska benämna sig själva. Det är nedsättande och förminskande då det höjer stigmatiseringen av sjukdomen, något som man inte vill identifiera sig som, som att det är skamligt och i sig självt förminskande att ha sjukdomen. Jag skäms inte över mina sjukdomar, aldrig gjort och kommer aldrig att göra. Det här är för mig som att gömma och hemlighålla en del av mig för att någon kanske kan reta mig för min sjukdom. Det är liksom som att undvika att vara den man är eller något som man gör för att man kanske kan bli mobbad för det. Då är det lätt att ge ursäkten att man inte är sin sjukdom utan sjukdomen är något man har, som ett slags försvar.
Inga personer kommer att kunna vara sig själva om ingen är sig själv. Det är vi vuxna som styr samtalet och språket vi använder och skulle fler gå ut och sprida awereness, som ex Nicole gör, så skulle man märka att nästan alla människor har något som påverkar de och sina kroppar på endera vis. På så sätt skulle det inte vara skamset längre för att så pass många har xxx. Jag har aldrig skämts för min kropp. Folk kallade mig för hypokondriker och dylikt och jag sket i de och vad de sade. De tyckte att jag skulle skämmas, vara tyst om det jag gick igenom och retade mig. Don't gave a fuck. Still don't. Jag låter de inte bekomma mig så de har aldrig haft någon makt över mig. Om du har sådana i din närhet - avsluta kontakten! Varför ska du ha kvar folk i ditt liv som du inte mår bra av? Som trycker ned dig och retar dig? Fuck them liksom. De kan stå utanför ditt liv och skämmas för sin egna ignorans. Det är helt okej att göra slut med folk. Du kommer att hitta och få nya vänner, jag lovar! Vet vad du förtjänar och tumma aldrig på den gränsen mer. Det lustiga med detta är att det alltid till sist visar sig att just de människorna vill ha tillbaka dig eller din hjälp på något vis.
En annan sak om man vrider på det hela är att man i så fall inte är frisk utan man har en friskhet. Det blir ju lika fucked up liksom. Jag är kort men det är inte allt och endast det jag är. Innan sjukdomarna bröt ut var jag frisk. Alltså - som är något i en själv, som är en förlängning av en själv medan om man har något så är det utanför ens kropp. Typ: jag har en sjukdom och jag är min sjukdom. Det hjälper heller inte att ändra på språkbruket för vad skulle det åstadkomma? Varför och hur skulle det hjälpa mig? Det får ingen att reta mig mindre. Det är liksom inte på grund utav språkbruket som folk retas. Det samma gäller allt möjligt annat som "flickkläder" som pojkar bär, en frisyr eller om man är lång eller brunett. Vill folk vara elaka så kommer de att vara elaka. Skillnaden är att om vi äger oss själva och är stolta och glada för de vi är så mår vi bättre psykiskt och fysiskt. Varför ska mobbare eller elaka personer överlag diktera vad vi till och med kallar oss själva och de vi är?
En del av funkofobin är att osynliggöra människor med funktionsnedsättningar eller sjukdomar. Det är sedan gammalt skamset att ha ett barn eller vara en person med sjukdom/funktionsnedsättning. Man höll tyst om det, fick inte prata om det och inte tala med vänner eller släkt för att det kunde startas rykten. Då var ett rykte väldigt viktigt. Det sitter i än idag och på den tiden så adopterade man bort sina barn, satte äldre släktingar på dårhus eller gjorde bäbisar till Myrlingar. När man inte accepterar, tolererar och skäms att man/andra har en funktionsnedsättning eller sjukdom så blir man tystad som patient. Det skapar skuldkänslor, dåligt självförtroende och utanförskap. Man får dåligt samvete för att man skämmer ut sina föräldrar inför andra och skäms för att man skapar all denna ofrivilliga uppmärksamheten. När det blir hysch-hysch så tystnar en del av ens själ och öppnar upp för ett liv i sorg, skamsenhet och negativa känslor. Forskning har visat att acceptans och tolerans är steget mot ett förbättrat liv och mående som sjuk och även att när stigmat minskar kring sjukdomar och funktionsnedsättningar så minskar också psykisk ohälsa. På ett vis så blir det att ju mer man sticker ut desto mer blir man accepterad i samhället.
Sedan kan man fråga, som Fanny gjorde, vad tjänar det till att distansera sig från sina sjukdomar, eller snarare att distanera andra och deras sjukdomar? Vad blir konsekvensen för den sjuke? Hur kommer de att må om alla rättar personen och inte vill att sjukdomen är en del av hur och vad den är som person? Vad blir de positiva konsekvenserna? Blir det ens några? För jag kan inte komma på ett enda argument som gör att detta snedvridna och nya sätt att utöva funkofobi faktiskt skulle vara positivt för patienten. Varför skulle det vara negativt att acceptera och älska den man är med sin sjukdom?
Sen såg jag bara nåt så jävla dumt - en kommentar på Familjeliv skrev att "men du presenterar dig ju inte som "Hej jag heter Patricia och jag har en cp-skada" - ne-ej, men jag presenterar mig ju inte med att säga "Hej jag heter Jess och jag är 161cm lång, har långt hår och har 10 fingrar och tår" heller. En sjukdom är en del av en själv, och det påverkar hur man är som person ofrånkomligt. Oundvikligt. För vissa är det en positiv förändring och för andra en negativ. Men det är en förändring och inte alls något som man ska skämmas för eller se som något dåligt. Dessutom om det gäller en funktionsnedsättning så har man troligtvis haft den i hela sitt liv vilket betyder att man inte vet något om hur man skulle vara som person utan den. Nej, hela debatten är ytterst förminskande och förolämpande. Sedan ska inte friska personer diktera och bestämma hur sjuka människor ska benämna sig själva. DET är jävligt funkofobiskt.
