Magsjuka fortsätter härja på förskolan så vi håller oss på avstånd.
Jag hoppas verkligen vi kan komma igång nästa vecka. Jag och framförallt barnen behöver det. Vi börjar få slut på både tålamod och idéer till sysselsättning.

Försäkringskassan har gått hårt åt men det börjar klarna. Jag har tydligen under lillebrors livstid missat att skydda min SGI med totalt 14 timmar vilket inte går att korrigera i efterhand. Jag får ju skylla mig själv som inte haft bättre koll men huvudet har väl inte riktigt varit med.

Att skaffa katt va lite som att skaffa ett barn till, vakna nätter och veterinärbesök med en bebis som hade ont i örat.
Även storasyster har börjat vakna på nätterna. Nu har vi precis tagit 5års vaccinet och hon varit otroligt spänd inför detta så det kan va det som gjort att hon sovit oroligt.

Lillebror är nere på en medicin EN gång om dagen. Det är svårt att förstå och det känns hela tiden som man glömt något. Just nu äter han bara Waran.
Han är börjat spänna sig på samma vis som när han va liten och det har resulterat i ett samtal till 112 och besök av ambulans. De hittar ingen orsak till hans spännande och han är fortfarande lite för liten för att kunna tala om vad som händer. Majoriteten av gångerna svarar han "nej" på frågan om han har ont för att nästa gång säg att det gör ont i benen eller rumpan. Han har svarat hjärtat någon gång men jag tror det beror på vi ställt ledande frågor men jag måste erkänna att jag är lite orolig.

Jag är tacksam för våra närmsta och vågar inte ens tänka hur livet skulle gå ihop utan dom!

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Igår arbetade jag mitt första pass. Jag vet inte riktigt vad jag gjorde för innan jag visste ordet av var det dags att stänga ner och åka vidare till sjukhuset för provtagning. Jag hann gå igenom mailen (496 mail för att va exakt) iallafall.
På fredag är det dags igen och i februari börjar det rullar det på lite mer frekvent.

Tanken var att vi skulle hälsat på förskolan idag men sms om magsjuka gör att det får vänta ett par dagar till.
Lite spänd över hur allt ska fungera. Lillebror har ju älskat förskolan från första stund och vinkat hejdå innan vi ens fått av oss ytterkläderna. Jag hoppas vi kan fortsätta där och att sjukdomarna håller sig på avstånd...


Likes

Comments

Efter en längre period där det känts som tiden krupit fram rusar den nu istället.

Det är skönt att va hemma och julen har varit lugn, vi har fått en ordentlig förkylning som nu är inne på sin sluttamp. Lillebror har rett ut det fint och varit pigg men är snorig.
Det är väl så, efter nästan tre månader där vi låst in oss så räcker det med ett andetag ute i den riktiga världen för att bli sjuk.

Vi har hunnit utöka familjen men en svart liten kattunge.
Löftet om att "när lillebror är färdig opererad" har vi snällt fått hålla och både barnen och katten verkar ganska nöjda.

Vi hade ultraljud den 27/12 på hemsjukhuset där läkaren upplevde att det fanns en mindre mängd vätska runt hjärtat men inget alarmerande och inom gränsvärdet. Ny koll på tisdag med "vår" läkare som har större erfarenhet när det gäller just lillebrors hjärtfel.

Vi ska försöka ta tag i massor av vanliga "att göra" nu när de röda dagarna är förbi. Tandläkarbesök, BVC och 5års vaccin för storasystern bland annat sen hoppas jag få komma igång och jobba ett par timmar även om det tar ett tag till innan lillebror är redo för föris.

Gott nytt år önskar vi er. Må 2018 bli året då livet får rulla på som det var tänkt och att alla får må bra!

Likes

Comments

Exakt fyra veckor efter operation så har lillebror fått en OK-stämpel i rumpan på att få åka hem!

Fortfarande ett svajigt PK, nu va vi uppe på 3,8.
Nedtrappning av mediciner och nu ska lillebror bara ta mediciner två gånger om dagen, det har aldrig hänt tidigare. Han har alltid haft minst tre tillfällen per dygn då han medicinerats tidigare.
Vi ska ner en vända på fredag för provtagning och ännu en röntgen men vi är utcheckade och på hemmaplan. Vidare efterkontroller och koll av PK kommer förhoppningsvis ske på hemsjukhuset!

Vilken känsla!

Total urladdning för storasystern som har sovit otroligt oroligt inatt och fått något förhöjd temp.
Lillebror har sovit som en klubbad oxe.

Mitt finger är ok. Sköterskan ville inte dra ihop det innan läkare tittat på det då jag skurit mig rätt över en led. Ingen ko på isen och jag blev ihop plåstrad efter fyra timmars "egen tid".

Likes

Comments

Söndag morgon och bättre PK 2,7.
Vi slipper komma upp under måndagen och är välkomna upp för provtagning och röntgen tisdag FM.

Måndag och julfest på Ronald med trollkarl, julbord och besök av tomten. Då känner mamman för att spexa till det lite genom att skära sig på en konservburk, så här sitter jag nu på ortopedaktuten tillsammans med resten av Lunds befolkning för det gick tydligen inte att bara limma ihop lite snabbt.

Suck...

Likes

Comments

Lördag morgon och vi var på plats för provtagning på avdelningen kl. 08.
Lillebror har kvar sin PICC-line så provtagning går smärtfritt även om det ibland krävs lite övertalning för att de ska få komma åt hans infart.
Vi fick medicin med oss som räcker till tisdag och förhoppningen om att det inte behövdes nya prover förrän på måndag.

Efter planerade strömavbrott tog provsvaren längre tid än vanligt och vi velade fram och tillbaka om vi skulle våga åka hem eller inte. Det slutade med att jag och barnen stannande vilket var tur för strax efter att maken åkt ringde de och sa att vi var välkomna upp på avdelning igen för att ta en fragminspruta och de vill ta nya prover redan imorgonbitti på grund av för lågt PK-värde.
Lillebror ska ligga mellan 2-3 i PK. Normalt sett ligger man runt 1 och värdet har med blodets förmåga att koagulera att göra. För att minska risken för blodproppar så får lillebror blodförtunnande. Häromdagen var värdet för högt, 3,5. Lucia 2,6 och idag 1,8. Det svajar med andra ord och det är inte helt lätt att få till rätt dos för lillebror.

Nu sover båda trollen, storasyster snarkar lätt och lillebror är tystare än en mus.
Efter sin tonsillektomi sover lillebror så tyst att jag ibland får anstränga mig för att höra om han andas. Tidigare snarkade han som en vuxen karl mellan varven.
Jag tror att en av de bästa känslorna som finns är att ligga mellan mina barn när dom sover tryggt och stilla.

Likes

Comments

Under lucia kom farmor ner och tog över under ett par timmar så även jag kunde få komma hem och titta på storasysterns luciafirande med förskolan.
Innan farmor kom hann vi kika lite på luciatåget som kom och sjöng på barnsjukhuset. Vacker skönsång som lillebror inte riktigt hade ro att lyssna på så vi åkte hiss större delen av tiden.

Vi hann även ta sonden på morgonen och lagom till farmor & farfar kom åt lillebror två portioner med pasta och vilken fröjd att äntligen få se sitt barn äta och inte bara rynka på näsan och säga blää.

Farmor tog natten och jag tog tillfället i akt att sova hemma efter luciafirandet och gud vad jag saknat mitt täcke, samtidigt kändes det mycket märkligt att åka hem utan lillebror. Det va tungt att gå upp när klockan ringde och jag va grusig i ögonen hela dagen.
Ner till Lund igen lagom tills det var dags för ultraljud och provtagning. 
Läkaren var nöjd och flyttade lungröntgen till fredag och vi fick permission över natten.
Sista intravenösa medicinen vid 20 och inte nästa dos förrän 08 så natten spenderades på Ronald med hela familjen samlad. Det känns som det var en evighet sedan jag sov med en varm unge på varje sida och jag vill aldrig va utan det igen, lillebror sov som en stock.

Fredagens lungröntgen såg enligt läkaren "perfekt" ut så det intravenösa vätskedrivandet har bytts ut till oralt och vi har fått nästan ett helt dygns permission.
Vi ska va tillbaka imorgon 08 för provtagning och vägning sen får vi se vad de säger och om lillebror svarar bra på bytet av vätskedrivande.
Vi har lämnat vårt rum på avdelningen till mer behövande och hoppas på att allt går bra så vi inte behöver något rum mer utan kan sova tillsammans på Ronald tills det är dags för hemgång!

Likes

Comments

Det blir inget luciafirande för lillebror på hemmaplan.
Han har fortfarande en del vätskedrivande som han får intravenöst var 6:e timme och detta kan man inte bara sluta med utan måste trappa ned.
Efter rond i förmiddags så är budet att vi kommer hem i början på nästa vecka om allt går som det ska.

Ny lungröntgen på torsdag för att se så det inte samlats någon vätska, om inte lillebror gått upp massor i vikt till invägning vill säga för då blir det imorgon redan.

Idag har vi inte varit still många minuter. Lekterapin, Ronald, rullat vagn och varit på upptäcksfärd på sjukhuset.

Imorgon förmiddag ska vi kika på luciatåg och sen kommer farmor & farfar.

Likes

Comments

Söndag morgon och 76ml i dränet.

Efter vi varit ute en sväng märker vi att en av dränslangarna har lossnat. Inte från lillebror men från en förgrening.
Lillebror har tre drän, ett som sitter framför hjärtat och ett i varje lungsäck som går ihop i en större slag utanför kroppen och det var alltså i denna förgrening som slagen som sitter framför hjärtat hade släppt.
Med en puls som slog i taket hos mig kallades det på sköterskor som desinficerande och satte ihop allt i väntan på läkare.
Det bestämdes att en lungröntgen skulle göras för att se så det inte kommit in någon luft, vilket det inte hade.
Ingen fara alltså men jag hann bli ordentligt svettig.
Det bestämdes även att beroende på mängd i dränet måndag morgon skulle lillebror vara fastande från 06.

Måndag morgon, 55ml i dränet!
Lillebror drack sista gången 04:30 och inte förrän 13:15 kom kirurg och tog det slutgiltiga beslutet huruvida dränen skulle tas eller ej.
Gissa om lillebror va pigg och glad efter så många timmar utan att få dricka.

När lillebror vaknade efter sövningen va han så arg att han först inte märkte att slangarna var borta. Men efter en "toooor" (stor) flaska välling så har vi inte spenderat många minuter i sängen.
Flyter allt på nu så är vi snart hemma!

Pappan och storasyster har åkt hem för att hon ska kunna va med på luciafirandet på förskolan och vi har ordnat så jag kan sluta upp för deras luciatåg på onsdag kväll. Tänk vad magiskt om lillebror fick följa med! Vi får väl se men hur som helst är det fantastiskt fint att få se vår stora lilla kille fullt rörlig utan dessa slangar som sticker ut från hans kropp.

Likes

Comments

120ml i dränet, liten ökning med andra ord.

Får lov att va bortkopplad från sugen 2x2h.
Det firade vi med en promenad och första gången på 18 dagar som lillebror varit ute! Han satt förvisso bara i vagnen och somnade strax innan vi skulle gå in, men ändå.
Vi letade efter traktorer men tyvärr hittade vi inga. Vi hittade två ankor som vi matade istället.
Jakten får fortsätta imorgon.

I förmiddags gjordes en lungröntgen, allt såg bra ut.
På helgen jobbar det andra läkare och kommentarer som "det tar dom dränen på" har florerar. Läkaren vi haft senaste veckan har varit lite mer försiktigt optimistisk. Vi har pratat om att det ska va under 100 ett par dagar för att de ska börja fundera på att ta dränen. Vi tar en dag i taget och med tanke på att det ökat lite så är jag försiktig med att hoppas även om jag önskar!

När dränen väl är tagna får vi hänga kvar ett par dagar till för att ha koll så ingen vätska samlas i lungsäckarna. Efter det är det täta kontroller och blodprov två gånger i veckan som gäller ett tag framöver.

Pappan och lillebroren hade en lite tuffare natt, lillebror kräktes två gånger. Högst troligt pågrund av att det byttes till annan ersättning.

Ikväll önskade jag den "vanliga fettfria vällingen" och lillebror sög i sig 230ml! Han har fortfarande knappt ätit något, om man bortser från några cornflakes, en skiva skinka och 20gram hallon. Det tog 15minuter innan han ens petade på hallonen. Imorse vägde han 11,8kg.
Jag verkar mer orolig över det här än läkarna.

Långväga gäst har vi haft idag också som stannar över med storasyster och pappan på Ronald. Mycket uppskattat!

Likes

Comments