Habiliteringen idag...medicinhöjning nästa vecka...

Varit på habiliteringen idag för ett första möte...kändes bra...även om jag tyckte själv att jag kanske pratade alldeles för mycket...ville ju få allt sagt som jag funderat på och hur jag känner...

Känner att jag vill försöka ligga steget före...eftersom ingen riktigt kan säga något om framtiden så vill jag finnas där för att stötta och underlätta för Adam med allt vad jag kan...❤️


Nästa vecka är det dags för ytterligare en medicinhöjning och kontroll av hjärtat hos kardiologen för Adam

Ska även träffa dietisten och diskutera maten och hur det går...inte vägt Adam sedan förra medicinhöjningen..känns som en evighet...eftersom vi är vana att väga honom minst en gång i veckan annars... Adam har börjat svettas mer både vanliga svettningar och kallsvettningar...det oroar mig lite då han hade det tidigare...så hoppas bara inte att det är på väg att bli sämre med hjärtat...svettningar när han äter/ätit kan bero på att hjärtat får jobba hårdare...😔😢

Samtidigt som maten och vikten stressar mig något enormt då de inte gått så mycket upp på vågen...så har jag verkligen fått bita mig i tungan...försöka slappna av och hoppas på att det går åt rätt håll...försöka avdramatisera vägningarna...men det är SVÅRT!...att inte veta vad han väger just nu känns skitjobbigt...och att vänta enda tills på tisdag känns som en evighet...och skulle vågen inte visa bra siffror då...kommer jag nog bli väldigt ledsen...är verkligen tortyr att inte ens barn går upp som det ska trots att han äter...men energin läggs på annat...hjärtat, (utveckling, även om det går långsamt fram) så känner jag mest oro över vikten och hjärtat egentligen än det motoriska...


Har funderat på en idé...måste bara fixa med lite praktiska grejer innan den förhoppningsvis kan förverkligas... 💖🌟🤞


Provade sittdelen till vagnen här om dagen men han satt inte bra där alls...han är ju så liten i kroppen och ostadig fortfarande...så får se hur vi ska lösa det...känns som att han borde vara redo för den men men...kommer nog på något...❤️

Gillar

Kommentarer