En höjning avklarad...

Ett av trycken 166/113 (131) med ”skärmen” och två olika manschetter…fortsatta konstiga resultat

125/? med doppler...(?-eftersom jag inte kan se resultatet på undertrycket) på skärmen kan jag direkt läsa av alla värden...

(utan Enalapril) så är lite högt ”men jag skulle inte oroa mig ”…men det gör man ju endå...i alla fall jag...

(borde inte vara så högt bara av att man inte gett en dos… i detta fall dagens morgondos... (Pga höjningen) enligt kardiologen, då han även pratat med en äldre mer erfaren läkare…

Var 120-125/? första mätningen något högre vid andra…

Legat runt 125 varje mätning fram till 15.30 då det var ca 100/?

Och en gång till efter det ca 5-10 min senare 90-100/?

Ett sista kl 16 upp på 125 igen…

Han brukar ju ligga lite lägre annars…så känns lite underligt...men med en doppler ska det vara ett mer exakt resultat...

Sköterskan skulle ringa mig imorgon och höra hur det gått...under kvällen/natten.

Varit på sjukhuset sedan 8.30 i morse...var hemma vid 17-tiden igen...somnade till lite då och då i taxin...så trött var jag...trodde jag skulle kräkas i bilen...

Lämnade över Adam till sin pappa...tog två tabletter mot migrän och gick in och la mig... Sov ca 1 1/2 timme och vaknade som en "ny människa" utan huvudvärk och illamående...

Adam var så otroligt duktig hela dagen! 💖🌟🌷

Träffade även dietisten...ska börja med en ny ersättning med mer energi i...börjar intrappningen imorgon...så får se hur det går...

Att ha ett barn som trots att du som förälder ger allt det behöver och ska ha i matväg och ens barn fortfarande inte går upp som det ska😔 kurvan är på väg ner och det får den inte...ligger precis över den lägsta kurvan😢...

Den maktlöshet och ångest som man känner förstår bara den som själv är där...ett "kvitto" på att ditt barn mår bra =fin viktuppgång/kurva...det är ju inte så lätt för alla...att "bara" äta...och gå upp...mycket är ju pga hjärtfelet/hjärtsvikten som tar mycket på hans lilla kropp enrgimässigt...😢

Imorgon ska vi till röntgen...och kolla upp Adams njurar...håller tummarna för bra svar...att inget ändrats sedan sist...en gång i njurarna bar bredare=ökad risk för uvi...hoppas att det "gått tillbaka"...

Sedan är det tid hos sköterskan för vikt mm och även provtagning efter medicinhöjningen...för att se att allt ser bra ut...

.


Gillar

Kommentarer

Sofia Sivertsson
,

Tänkte bara skriva en hälsning om att jag följer din blogg. Vårt hjärtebarn, Erik, är 8 månader och därmed inte så mycket äldre än Adam. I magen hade Erik ett sämre hjärtfel än Adam hade: transposition, smal lungartär och DORV (både aorta o lungartär sitter på höger kammare). Men sen visade det sig att det inte var transposition ändå, så då var det mer likt “bara” en Fallot. Var bara ett sånt sammanträffande att Erik efter födseln “fick” typ det hjärtfel som Adam “skulle ha haft”. Även om jag såklart lider med er.

Erik opererades i Lund vid 4 månader och efter ett hyfsat komplicerat efterförlopp o en del viktproblem är han idag medicinfri och ingen utomstående skulle kunna ana att han har ett hjärtfel så länge ärret inte syns. Vår resa har varit enklare än er men jag tänker ändå att det kan vara bra att ibland påminna sig själv om att Adam inte alltid kommer att må så här dåligt. En dag kommer han att få en välfungerande aortaklaff, återhämta sig från hjärtsvikten och nästan bli ett barn som alla andra.

hjartebarnetadam
hjartebarnetadam,

Tack! vad glad jag blir!, att höra att du följer oss, är så så tufft men man har liksom inget val än att ta sig igenom det...även om man många gånger frågat sig själv...HUR ska jag fixa det här?...eller tänker...det här fixar jag ALDRIG! Jag brukar säga att jag bryter ihop för att sedan samla ihop mig och komma igen...för det finns inga nadra alternativ...men många gånger har man känt...nu ger jag upp!...

nouw.com/hjartebarnetadam