Rutinkontroll 12/1-2018

Det var just det det skulle vara, en rutinkontroll...

Vi var där av två anledningar

1. påfyllning av RS-immuniseringen

2. kontroller av Adams hjärta:

blodtryck

ekg

ultraljud

(blev ett blodprov också)

Fick den 12/1-2018 reda på att det kommer att krävas ytterligare en operation av Adams hjärta inom en snart framtid, kanske så lite som om en månad, då vänster kammare är påverkat av det läckage som är från klaffen (truncus) som leder ut till aorta gjor att det blivit för högt tryck i kammaren

och trots medicinering för att sänka blodtrycket och minska läckaget och därmed trycket i kammaren så har det inte fungerat tillräckligt.

Så nu står vi har igen, inför änne en operation, visst det är en mindre än den som gjorts men ändå en stor, då det är en svår klaff att operera och öppning av bröstkorgen är aktuell även denna gång...

Adam är idag ca 4 1/2 månader så den först operationen ligger för oss väldigt nära i tiden tillbaka, och första tanken är att "nä jag orkar inte gå igenom det här en gång till" (även om vi vetat om att det skulle bli fler och kommer att bli det även efter denna operation så trodde vi att det skulle dröja längre än såhär.

idag (Onsdag 17/1-2018) hade Adams kardiolog och hans team möte om Adam och imorgon ska de på videolänk konsultera Adams opererande läkare i Lund om hur vi ska fortsätta...

På Torsdag 18/1-2018 får vi veta mer exakt hur planen för operationen ser ut, när den ska äga rum,

Vi kan inte annat än kämpa oss igenom det här, och den som verkligen har det tuffast är ju faktiskt Adam i mina ögon som får gå igenom operationen,

men det är verkligen inte lätt att stå vid sidan och se på heller, det är en enorm stress, en känsla av maktlöshet.

Nu har vi även "lärt känna"Adam som person, det hade vi inte hunnit vid första operationen.

nu har du fått leenden, ögonkontakt, vi interagerar, han har blivit en i familjen, "på riktig".

Det finns många som uttrycker att de förstår hur det är, att gå igenom något sådant här, men de enda som på riktigt förstår, är de som själva har ett hjärtebarn,

de är ingen annan som verkligen, verkligen kan förstår vad vi gått/går igenom, annars kan man bara ana hur det är.

sedan är det skillnad när en person verkligen vill försöka förstå eller om den tar det som en axelryckning, tiden på biva och sjukhuset över huvudtaget har varit den mest påfrestande , jobbiga, känslomässiga, utmattande,omtumlande period i mitt liv men samtidigt,

glädje-över när det gått bra,underbar-personalen finns verkligen där för dig som förälder till det sjuka barnet

stöd-i sorgen man upplever över situationen

Jag har inte upplevt något jag kan jämföra med som varit värre och då har mitt liv inte alltid varit lätt...

... lilla hjärtat...

Gillar