Ännu en gång...😔

Nu är det dags igen...Sköterskan ringde igår för att ge oss en tid för höjningen...😔

Imorgon kl 9 har vi tid till sköterskan för en övervakad medicinhöjning av Adams blodtryckssänkande medicin...för att försöka minska läckaget från klaffen ytterligare och förhoppningsvis få ner förstoringen av vänster kammare...

Blev tidigare än jag själv trodde...men ska väl vara glad att de håller koll på honom...

Jag blir alltid jobbigt känslig när saker ändras...känns så jobbig...att veta att det faktiskt är en livsnödvändig justering...det är ju det det hela handlar om😢...jag har så svårt att känna mig positiv i det här...det är så jävla tufft! (bara vetskapen om att ditt barn behandlas för hjärtsvikt)💔...skulle man inte se Adam och bara läsa på medicinlistan eller dosetterna så hade han lika gärna kunnat vara en äldre gubbe...

Jag kämpar varje dag...varje dag med mina känslor och tankar😢😢...vissa dagar är bättre än andra...och tur är väl det!...

Ska även träffa dietisten för att se hur vi ska gå vidare...eventuellt byta ersättning till en mer näringsrik för bättre viktuppgång...har gjort hemmagjord yoghurt till Adam och kämpat med smakportioner till lunch och middag plus ersättning på det var tredje timme (kan gå fyra timmar under natten)...

Har flera tider nu framöver (imorgon, torsdag och måndag nästa vecka) då och då dimper det ner nya tider i brevlådan...03.30-04.00 oftast och det hör jag VARJE gång! Och måste ju då gå och se efter vad det nu är för kallelse vi fått! 😓

Van blir jag nog aldrig 😢 men någonstans så är det min vardag...

Kommer jag någonsin att kunna slappna av? Nä jag tror faktiskt inte det😢❤️🦋inte helt...

Tränat lite magläge...även om det är tråkigt och jobbigt men en liten stund går bra...❤️

Tycker att man märker mer och mer att Adams ork inte riktigt är med honom...han har många pigga och glada stunder också...mest är det när han "tränar, sitter i matstolen och äter...när han sedan ska äta från flaskan är han ofta så trött så han somnar ifrån maten 😔 händer mer nu...säkert för att han "jobbar" mer med kroppen än tidigare...

Hoppas att allt går lugnt till imorgon...kommer nog inte sova så gott varken inatt eller imorgon natt...vet inte när jag senast fick en god natts sömn 😔 eller kommer jag någonsin sova gott?...

Tack för ordet...🦋

Gillar

Kommentarer