Idag började vi med att introducera den nya ersättningen 80/20...det har gått bra...så skönt att det fungerat hittills...ska ta det lite långsamt och köra samma mängd av den nya i 2 dagar...för att till sist hamna på 100ml/mål av den mer berikade ersättningen...

ultraljudet av njurarna visade inte på någon direkt förändring...möjligen hade de blivit en minskning av vidgningen av gången till njuren...så man får ju vara glad för det och att de inte hittade några nya "fel"...

För varje besök, kontroll, koll så väntar jag mig ett till, ett nytt bakslag..."Lika bra att förbereda sig på det"...

För egen del har den här dagen varit en dag jag snabbt vill lägga bakom mig...varit så otroligt känslig, ledsen, nedstämd...

vissa dagar är tuffare än andra...har varit lite mycket denna vecka;

Måndag: Sagt "hej då" till min trygghet på sabh...(även om jag fortfarande finns där men på sond-listan)

Onsdag: medicinjustering/blodtryckskontroller...var på sjukhuset från 8.30-16.00...kom hem med migrän.

Torsdag: (igår) kontroll av njurarna

Känner mig slut i hela kroppen...helt färdig...känner att huvudvärken är på väg tillbaka av all stress...alla tanka...panikkänslan...ångesten...

Man måste bryta ihop för att komma igen...så imorgon är jag starkare än vad jag var idag...

Imorgon är en ny dag...en bättre...en lugnare...vill inte ha några överraskningar...🦋

När jag väntade på taxin hem igår så såg jag denna ambulans...det gick en kall kår längst ryggen...en rysning genom hela kroppen...kände tryck över bröstkorgen...tårarna brände i ögonen...den har Adam åkt...när han var 1 dag gammal...vid transporten mot Lund...😢😢😢😢😢

Tänker på den familjen som ska lämna/eller kanske kommit hem...med gråten i halsen av att jag vet hur det känns! ❤️

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Ett av trycken 166/113 (131) med ”skärmen” och två olika manschetter…fortsatta konstiga resultat

125/? med doppler...(?-eftersom jag inte kan se resultatet på undertrycket) på skärmen kan jag direkt läsa av alla värden...

(utan Enalapril) så är lite högt ”men jag skulle inte oroa mig ”…men det gör man ju endå...i alla fall jag...

(borde inte vara så högt bara av att man inte gett en dos… i detta fall dagens morgondos... (Pga höjningen) enligt kardiologen, då han även pratat med en äldre mer erfaren läkare…

Var 120-125/? första mätningen något högre vid andra…

Legat runt 125 varje mätning fram till 15.30 då det var ca 100/?

Och en gång till efter det ca 5-10 min senare 90-100/?

Ett sista kl 16 upp på 125 igen…

Han brukar ju ligga lite lägre annars…så känns lite underligt...men med en doppler ska det vara ett mer exakt resultat...

Sköterskan skulle ringa mig imorgon och höra hur det gått...under kvällen/natten.

Varit på sjukhuset sedan 8.30 i morse...var hemma vid 17-tiden igen...somnade till lite då och då i taxin...så trött var jag...trodde jag skulle kräkas i bilen...

Lämnade över Adam till sin pappa...tog två tabletter mot migrän och gick in och la mig... Sov ca 1 1/2 timme och vaknade som en "ny människa" utan huvudvärk och illamående...

Adam var så otroligt duktig hela dagen! 💖🌟🌷

Träffade även dietisten...ska börja med en ny ersättning med mer energi i...börjar intrappningen imorgon...så får se hur det går...

Att ha ett barn som trots att du som förälder ger allt det behöver och ska ha i matväg och ens barn fortfarande inte går upp som det ska😔 kurvan är på väg ner och det får den inte...ligger precis över den lägsta kurvan😢...

Den maktlöshet och ångest som man känner förstår bara den som själv är där...ett "kvitto" på att ditt barn mår bra =fin viktuppgång/kurva...det är ju inte så lätt för alla...att "bara" äta...och gå upp...mycket är ju pga hjärtfelet/hjärtsvikten som tar mycket på hans lilla kropp enrgimässigt...😢

Imorgon ska vi till röntgen...och kolla upp Adams njurar...håller tummarna för bra svar...att inget ändrats sedan sist...en gång i njurarna bar bredare=ökad risk för uvi...hoppas att det "gått tillbaka"...

Sedan är det tid hos sköterskan för vikt mm och även provtagning efter medicinhöjningen...för att se att allt ser bra ut...

.


Likes

Comments

Nu är det dags igen...Sköterskan ringde igår för att ge oss en tid för höjningen...😔

Imorgon kl 9 har vi tid till sköterskan för en övervakad medicinhöjning av Adams blodtryckssänkande medicin...för att försöka minska läckaget från klaffen ytterligare och förhoppningsvis få ner förstoringen av vänster kammare...

Blev tidigare än jag själv trodde...men ska väl vara glad att de håller koll på honom...

Jag blir alltid jobbigt känslig när saker ändras...känns så jobbig...att veta att det faktiskt är en livsnödvändig justering...det är ju det det hela handlar om😢...jag har så svårt att känna mig positiv i det här...det är så jävla tufft! (bara vetskapen om att ditt barn behandlas för hjärtsvikt)💔...skulle man inte se Adam och bara läsa på medicinlistan eller dosetterna så hade han lika gärna kunnat vara en äldre gubbe...

Jag kämpar varje dag...varje dag med mina känslor och tankar😢😢...vissa dagar är bättre än andra...och tur är väl det!...

Ska även träffa dietisten för att se hur vi ska gå vidare...eventuellt byta ersättning till en mer näringsrik för bättre viktuppgång...har gjort hemmagjord yoghurt till Adam och kämpat med smakportioner till lunch och middag plus ersättning på det var tredje timme (kan gå fyra timmar under natten)...

Har flera tider nu framöver (imorgon, torsdag och måndag nästa vecka) då och då dimper det ner nya tider i brevlådan...03.30-04.00 oftast och det hör jag VARJE gång! Och måste ju då gå och se efter vad det nu är för kallelse vi fått! 😓

Van blir jag nog aldrig 😢 men någonstans så är det min vardag...

Kommer jag någonsin att kunna slappna av? Nä jag tror faktiskt inte det😢❤️🦋inte helt...

Tränat lite magläge...även om det är tråkigt och jobbigt men en liten stund går bra...❤️

Tycker att man märker mer och mer att Adams ork inte riktigt är med honom...han har många pigga och glada stunder också...mest är det när han "tränar, sitter i matstolen och äter...när han sedan ska äta från flaskan är han ofta så trött så han somnar ifrån maten 😔 händer mer nu...säkert för att han "jobbar" mer med kroppen än tidigare...

Hoppas att allt går lugnt till imorgon...kommer nog inte sova så gott varken inatt eller imorgon natt...vet inte när jag senast fick en god natts sömn 😔 eller kommer jag någonsin sova gott?...

Tack för ordet...🦋

Likes

Comments

En av dem är vår underbara sköterska från SABH...som kommer på Måndag...

Blir så ledsen😢 (tårarna rinner till och med ner för kinderna i skrivande stund) blir sorgsen bara av tanken på att vi inte kommer att ses lika ofta...DU ÄR EN UNDERBAR PERSON!, och du har all rätt att få det bekräftat...🦋

SÅ har skrivit några rader till denna person...(för hand...då det känns mer "äkta")❤️

och så ska vi ge henne en "liten sak" för att visa vår uppskattning...

Såhär skrev jag...


"Jag vill bara tacka DIG.

Från botten av mitt hjärta TACK!

För att du funnits där för mig. (oss)

Du anar inte hur mycket du betytt för mig.

Du har inte bara funnits där för Adam, utan även mig som förälder och mamma,

både genom din profesionella ytrkesroll,

MEN också som en otroligt fin medmänniska, så genuin, så omtänksam...

Du har förstått min oro och funnits där med råd och som stöd.

Du har varit den som fått mig att känna mig mindre "ensam".

Har ALLTID sett fram emot dina besök med glädje.


Vet att vi inte kommer att ses lika ofta som tidigare.

(För jag hoppas att vi ses någon gång).

Vet att det finns andra barn som behöver dig mer än Adam (och jag :) )

Om de bara visste hur lyckligt lottade de är som fått just DIG!🌟


Orden räcker inte till för att beskriva vad du betytt...för mig...❤️


Tusen, tusen tack! för allt!"💖🌟

/Ann-Sofi 17/2-2018

Likes

Comments

Kommer att bli ytterligare medicinökningar för Adam, stegvis...små små höjningar vid olika tillfällen...av Enalapril... som är en blodtryckssänkande medicin som ska göra att läckaget från klaffen ner till vänster kammare ska minska...då vänster kammare blivit påverkad (förstorad) så vill de minska ansträngningen på kammaren genom att minska läckaget från klaffen...så att kammaren ska kunna "återhämta"sig...

Försöker förklara på enklast möjliga sätt men blir krångligt i alla fall...

Behandlingen mot hjärtsvikten fortsätter...det positiva är väl att det i alla fall inte blivit värre... (men heller inte bättre)...så där av åter medicinjusteringar...

Så på Måndag får jag reda på hur det blir framöver...hur snabbt de vill höja medicinen... då justeringarna ska övervakas med blodtryckskontroller vid varje höjning...

Sedan måste vi få Adam att gå upp bättre i vikt med hjälp av dietistens hjälp...som även kardiologen påpekade idag när han ringde...

Så som vanligt...upp och ner...fram och tillbaka...

Likes

Comments

Alla HJÄRTANS dag...💖

Det har för mig efter Adam fått en helt ny betydelse...

ALLA HJÄRTANS DAG...skänker jag en tanke till alla de hjärtebarn runtom i Landet...alla de vars barn en gång haft ett trasigt hjärta...eller kanske fortfarande har det...alla är inte heller friska för att det en gång opererats

Det finns olika typer av trasiga hjärtan...men varje förälder till ett hjärtebarn vet precis vad,...vilka känslor...som man går igenom...

Sorg- över att ens barn tvingas till livsnödvändiga operationer...

Rädslan-över att våga älska ett barn som man kanske inte får behålla...

Panik-över att befinna sig i en okontrollerbar situation...

Ångest-över att inte veta HUR det kommer att gå!...

Skräcken-över att FÖRLORA sitt barn (som för vissa blir verklighet...)

Jag tänker ofta att jag är SÅ TACKSAM att mitt barn föddes i Sverige...hade vi bott i ett annat land så hade Adam kanske inte funnits...då expertisen inte finns...

Finner verkligen inga ord som räcker till för att tacka den ansvarige läkaren som opererade min Adam...(och fler operationer väntar Adam)...

Även om jag vet att han, (Läkaren) VET att han gör skillnad i så många familjers liv...men tänk er själva...att ha små barns liv i sina händer...se och hantera föräldrars oro och förtvivlan...till och med tvivel...att hur ska DU KUNNA FIXA det här!

Februari=hjärtebarnens månad...men för oss hjärtebarnsföräldrar så är vårt hjärtebarn en påminnelse varje dag...hur starka det är! Adam är min hjärtehjälte...kanske känner du en egen <3

Adam firade alla hjärtans dag med att för första gången vända sig från rygg till mage!🌟

omtänksamt då¨det är ett lätt datum att minnas...☺️

Adam var med i en kampanj för hjärtebarnen (från hjärta till hjärta på fb)... (som jag "anmälde" honom till...ett hjärta med hans namn och födelseår 💖 så fint!


Likes

Comments

Hemma igen från besöket från kardiologen...

Det positiva är att vi inom en snar framtid kommer vi att skrivas över på sabh:s sondlista och kommer då alltså inte ha inbokade besök...(jag kommer att sakna dem ! )

Sedan kommer vi att varannan vecka gå på kontroll hos Ssk på hjärtmottagningen och en gång i månaden som vanligt träffa kardiologen...

Han sa att vad han kunde se så hade det inte förändrats något...läget är alltså det samma att vänster kammare är förstorad...(efter en snabb titt på sitt rum av bilderna han fått fram vi ultraljudet på hjärtat...)

Det som gör att jag känner viss oro var att han sa att han måste kontrollera ordentligt och mäta på lite olika saker...de andra gångerna har vi liksom fått svar nästan på en gång eller under eftermiddagen om hur planen framåt ser ut...han brukar diskutera/konferera med kollegor och sedan får vi svar rätt snart/direk...

Nu sa han att han skulle höra av sig på fredag...vilket är flera dagar...då börjar ju mina tankar direkt att snurra...

Varför så långt fram? (är det något han inte berättar...eller är det bara för att inte oro i onödan?)...blev ju lite tokigt sist...

Eftersom att jag vet att deras kontakt med Lund är på Torsdagar...(skyller mina teorier på sömnbristen) Adam är ju pigg i alla fall så det är ju positivt...men svårt med vikten.. Har tidigare fått höra "så länge han går upp i vikt och mår bra"....och det oroar ju mig som mamma...så helt säker kan jag inte känna mig...

Dålig viktuppgång (15g på 1 vecka), så höjning av maten med 5 ml/mål samt fortsatt berikning, ska till Ssk och se om viktuppgången ser bättre om 2 veckor (sabh tar en vikt på måndag också) ...annars tyckte dietisten att vi skulle prova en annan ersättning...

så så såg det ut...

Likes

Comments

Inte varit aktiv på en stund...

Har enorma sömnsvårigheter ( har haft det länge men blir bara värre)...sover oftast mellan kl 05-07...vilar några stunder under dagen då Adams pappa har hand om Adam då kan jag slappna av...men blir aldrig någon ordentlig sömn känns det som...vaknar till ofta och när jag går upp är jag ännu tröttare än när jag la mig 😔

Har så svårt att sova...tankarna snurrar... frågor...funderingar...

Att vara med i olika grupper på Facebook är både av godo och ondo...

Det positiva är att man kan få stöd av andra som befunnit/befinner sig i samma situation som en själv...

Men tyvärr så får man ju också se de familjer som inte har samma tur som jag...som faktiskt förlorar sitt barn...och har samma hjärtfel som ditt eget barn (kanske annat med, det vet man ju inte alla gånger)...jag förstår ju att det också finner stöd i gruppen då de mist sitt barn och behöver få berätta det de går igenom...det har jag full förståelse för! 💖

Bara så sorgligt att barn överhuvudtaget lämnar detta jordeliv...finner inga ord...❤️

Sonden åkte ur två gånger i helgen 😢 ena gången var det mitt fel 😢💔😢...så glad att den finns...vet inte hur jag annars hade fått i honom all medicin...

Imorgon är det dags för ännu en kontroll av Adams hjärta...och se hur vi ska gå vidare nu...höjning av medicin?...😔

EKG,blodtryck, blodprov, ultraljud av hjärtat, vikt, påfyllning av synagis (immunisering av RS-virusert)...

Känner alltid ångest över dessa möten då man inte vet vad de kommer att visa...😢

Adam har börjat hosta mer...(torrhosta) han har haft det innan men är värre nu...(kan vara biverkning av en medicin han äter)

Känns som man varje gång ställer in sig på att höra något dåligt...som att man försöker "skydda"sig själv...😓

Det är bra att han växer men samtidigt så gör det att medicinerna måste justeras och att pressen på hjärtat ökar...är en balansgång...

Ni kan ju hålla tummarna för oss... ☺️

Kan säga att alla hjärtans dag 💖 har fått en helt ny meningen för mig...efter Adam...

Istället för en massa "trams"

Så kommer jag att hylla livet...skänka 14 kr/ familjemedlem... och en tanke till alla hjärtebarnen och deras familjer...

Gör det ni med! ❤️🦋❤️🦋❤️🦋... (Se bild nedan...hjärtebarnsfonden)

Adam idag på förmiddagen 💖

Likes

Comments

Det som skulle vara en mysig, fantastiskt, alldeles underbar graviditet… blev något helt annat än just det…

Det blev en graviditet full av oro, ångest, tårar, obesvarade frågor om framtiden ja allt annat än lycklig...

Känslan av att min sista graviditet…

Var inte en graviditet som jag kunde njuta av…känslan är mer att jag blev berövad den…

Den blev så överskuggad av allt det som var jobbigt och tungt…så det fanns liksom inte tid att ”NJUTA” och det är med sorg i själen och hjärtat jag skriver det…

Jag Ångrar inte mitt barn…jag är bara ledsen att jag inte fick känna den glädje som borde ha fått gjort…

Det är med sorg jag ser tillbaka på min graviditet…😢

Det är med sorg jag har fått acceptera att amning av mitt barn inte var möjligt…jag pumpade ut mat till Adam i 3 månader i hopp om att någon gång… någon dag så kanske…kanske jag kan amma honon …❤️

Det var min vilja som fick mig att fortsätta kämpa…men efter 3 månaders kamp så gav jag upp… för då orkade JAG inte mer…😢😢😢😢

Jag hade gjort det jag kunnat…pumpat var 3:dje var 4:de timma nästan dagligen i 3 MÅNADER!

Jag gick fram och tillbaka till sjukhuset i Lund i mer än 2 veckor för att lämna maten jag pumpat ut till Adam...för att jag ville ge honom "det bästa" JAG kunde...

Jag fixade inte det mer…😢😢😢😢

"Det ÄR skillnad att kunna men INTE vilja amma och att vilja men INTE kunna amma😢😢😢😢"

(jag lägger ingen värdering i amma/inte amma... Det är upp till var och en...detta är MINA känslor och tankar)

Jag har gått med de här könslorna ensam, undangömda, i hemlighet, alldeles FÖR LÄNGE !

Skriver dett för att det har gnagt/gnager mig än men det finns inget som kan ändra på hur det blev...jag kan bara FÖRSÖKA acceptera det...skriva av mig känslorna och försöka bearbeta det och komma vidare och leva i nuet och fortsätta kömpa för Adam (OCH DE ANDRA SÅKLART)...❤️❤️❤️❤️❤️

Så skönt att få ur mig detta!

Och jag vet att jag inte är ensam...det är bara inget man pratar om...glädjen är den man visar...sorgen den gömmer man oftast i bakgrunden eller i garderoben i tryggt förvar..."för ingen att se"

Visst kan kännas fel att känna "sorg" över detta då mitt barn blivit hjärtopererad, och fler operationer väntar...men fortfarande något som jag har rätt att känna...

SORGEN ÄR STOR...ANNARS HADE JAG INTE BEHÖVT BEARBETA DET...


💖 Leverans till sjukhuset (på väg till Adam på BIVA)

Likes

Comments

Idag blev du 5 månader 💖💖💖💖💖

Och på det en förkylning 😔❤️

De senaste proverna var bra...tack gode gud för det! ❤️

Hälsade på barnens farmor och farfar igår...det var skönt att komma iväg en sväng...händer inte så ofta...var helt slut efter det...men gick ändå över till en kompis för att få "andas" lite även om jag egentligen inte orkade...kändes skönt att komma ifrån...

Har inte sovit ordentligt på jag vet inte hur länge...(egentligen inte sedan Adam föddes...men det har bara blivit värre och värre)... Mindre och mindre sömn...

Känner att jag är totalt SLUT...men det går inte att slappna av och varva ner!

Var hos kuratorn idag för att få prata av mig lite igen...och försöka komma till rätta med sömnen...hur det nu ska gå...ska tillbaka nästa vecka igen...

Jag MÅSTE få sova mer än 2-3 timmar /natt...det här går inte längre! Märker verkligen av den enorma sömnbristen jag lider av...

Minsta motgång (är som att bestiga det högsta av bergen)

Minsta lilla krav (känns som ett slag i magen)

Minsta ansträngning (känns som ett maraton)

ALLT känns så TUNGT just nu 😢

Ensamheten i hur jag känner...jag önskar att någon förstod!... Men det kan man först när man lever min vardag...

Att verkligen bara orka det mest nödvändiga...för att sedan känna mig totalt tömd på energi... Att ge allt av sig själv...för att sedan känna sig som en trasa...det är min vardag...

Imorgon komner sabh och tar vikt och längd på Adam igen...hoppas det ser bra ut...fysioterapeuten kommer också imorgon för att visa övningar som är bra för Adam och som stärker de muskelgrupper som behöver tränas lite extra...de är verkligen underbara på sabh❤️

Det är tur att jag har alla mina fina barn!

Det är ni som får mig att orka 💖💖💖💖💖


Likes

Comments