VECKANS BÄSTA

All tid i köket denna veckan! Ugnen har inte varit avstängd en sekund känns det som, haha. Jag har både bakat Citronmuffins, Kladdkaka, Blåbärsmuffins, chokladbollar och i onsdags bakade jag och mamma kardemummabullar. Älskar att stå i köket och baka, särskilt med mamma. ♡

VECKANS SÄMSTA

Veckans sämsta blir den allra sämsta någonsin i dessa listor. En person i min omgivning valde att avsluta sitt liv, bara 26 år gammal. Jag finner inga ord på vad jag mer ska skriva. Allt jag känner just nu är sorg & tomhet.

VECKANS TANKAR

Allt har känt så oviktigt och tankar kring ¨vad är meningen med livet¨ har varit extra starka med tanke på det som hänt.

VECKANS MÅENDE

Stress, sorg och gråtande triggar igång min reumatism extremt mycket. Ännu mer smärta och inflammation i lederna... Tårarna har varit ganska många denna veckan...

VECKANS GODA

Jag kan inte få nog av mitt yoggi-recept som jag delade med mig av tidigare i veckan! Har ni missat receptet på endast 2 ingredienser så hittar ni receptet här.

VECKANS UNDERHÅLLNING

I måndags släpptes första avsnitten av Maria Wern, som jag självklart sätt! Otroligt bra. Masked singer, Bäst i test, Sjölyckan och Huss har jag också kollat på. Tyvärr är Huss slut nu men den serien rekommenderar jag verkligen!

VECKANS FRÅGA

Topp 3 favorit-youtubers:

- Matgeek, Vendela Nilsson och TanbyKlara.

Godmorgon!

Jag måste bara dela med mig av detta receptet! Man kan både ha den som smoothie i glas, eller hälla upp yoggin i en skål och toppa med granola. Båda alternativen är så goda!

Det enda du behöver är:

‣ 1 Naturell yoghurt

‣ 1 Koncentrerad tropisk juice

Blanda ihop yoghurten & juicen, häll upp i en bunke och ställ in i kylskåpet. Sjukt gott och håller några dagar i kylskåpet. Allra bäst blir den dagen efter du blandat ihop det, då sätter sig smaken bättre.

Under tidens gång har jag fått en hel del frågor om min Barnreumatism som jag tänkte besvara i detta inlägg. Har ni några fler frågor så kommentera, eller skriv till mig på DM så gör jag en del 2. Min Instagram hittar ni här.

Har du ont varje dag?

Ja, tyvärr. Mer eller mindre. Vissa dagar gör endast några leder ont (bra dagar), andra dagar värker hela kroppen. Vissa dagar är smärtan hanterbar, medan andra dagar vill jag bara ligga i sängen hela dagen och gråta.

Har du några allmänna tips till andra reumatiker?

- Våga berätta och visa hur du mår. Även om man vill vara alla tillags, hänga med på allt och inte visa dig svag så måste du ibland tacka nej. Personerna i din närhet vill att du är ärlig och om du har alltför ont och mår dåligt så kommer det synas igenom dig även om du försöker dölja det. Så både för din skull och personerna runt omkring dig - var ärlig - din sjukdom är ingenting att skämmas över. Det tog mig 15 år att sluta skämmas över min Barnreumatism men när jag väl vågade prata om min sjukdom så blev allt mycket lättare och jag slapp dra lögn efter lögn.

Jag har många fler tips, men kanske ska ta upp det i ett separat inlägg framöver?

Hur hanterar du att leva med smärta varje dag? Har du tips?

Eftersom jag varit sjuk hela livet (nästan) så har jag fått prova mig fram vad som passar mig. Reumatism är väldigt individuellt och olika från person till person men det som funkar för mig är:

- Varmt väder. Ofta blir mina leder bättre på sommaren och när jag åker utomlands till varmt klimat.

- Värmedyna, värmefilt, vetekuddar och varma bad.

- Bra, stabila och bekväma skor. Jag använder alltid löparskor och har gjort egna inlägg som jag har i skon. Just nu har jag ett par svarta Adidas Ultra Boost som jag använder hela tiden.

- Jag ¨unnar¨ mig alltid allt jag är sugen på. Detta är egentligen en dålig vana, det är jag medveten om men jag tycker ändå den är relativt okej.

- Sömn! Gå och lägg dig i tid och sov dina timmar. Att ha ont varje dag tar så mycket energi, därför är sömnen otroligt viktig och värt att prioritera.

- Rör på dig. Jag tar promenader varje dag, tränar lågintensivt nästan varje dag och sitter aldrig stilla i flera timmar. Att röra på sig var 20:e minut har jag fått som råd av sjukgymnast/arbetsterapeut, dock fungerar det inte i vardagen men det är bra att ha som ¨tumregel¨.

- Vara positiv. Det låter klyschigt men om du har en positiv inställning så kommer du lättare hantera både smärtan, och andra situationer. Ditt tankesätt påverkar mer än du tror.

- Ha bra personer runt om dig, som bryr sig på riktigt. Bort med dem som tar energi och lägg istället mer tid åt dina närmsta. Jag tycker det är jobbigt att vara ensam när jag har väldigt ont. Ofta brukar jag och mamma kolla på någon bra på tvn, äta gott och bara mysa. Allt för att komma på andra tankar.

Hur länge har du varit sjuk?

Jag fick diagnosen Barnreumatism (JIA) vid 21 månaders ålder. Friskförklarades när jag var 7 år, och blev sjuk igen strax efter jag fyllt 11år.

Hur kan omgivningen stötta på bästa sätt?

Finnas där som stöd och absolut INTE ge en massa råd om hur man ska leva för att må bättre, eller minska smärtan. Jag har fått råd om att ta bort gluten, socker, mejeriprodukter, kolhydrater, ägg. Rör på dig mer, träna mer. Ja, en massa råd om hur jag ska leva men om jag ska ändra min livsstil så är det jag själv som väljer det. Missförstå mig inte, för det är jättesnällt att andra bryr sig och vill hjälpa till men tro mig, har du reumatism och lever med smärta dagligen har du redan försökt allt för att slippa smärtan. Jag tar råd från läkare, sjukpersonal, fysioterapeut och dom som kan och är utbildade, eller så tar jag gärna råd av personer med reumatism, eller som har koppling till sjukdomen och vet vad dom pratar om. Långt svar men det bästa du kan göra är att visa att du finns, vara där som stöd och hjälpa till om det behövs.

Vad är skillnaden på Barnreumatism och Reumatism?

Kortfattat är det ganska likt, men det är inte samma sjukdom och det ger olika symtom. Blir du sjuk före 16 års ålder kommer det alltid heta barnreumatism även när du är gammal. Ofta är Barnreumatism hårdare mot kroppen eftersom kroppen attackerar sig själv redan som barn. Både leder, ögon och organ kan drabbas. Har du barnreumatism kan du även få inflammation i ögonen som kan leda till blindhet, vilket inte drabbar en person med RA (reumatism). Har man tur så kan barnreumatism växa bort innan du fyllt 16, eller 18 år, vilket läkarna trodde i min situation men tyvärr blev jag sjuk som 11 åring igen och denna gång kan den inte försvinna. Det finns många olikheter och jag kan inte dra alla med det är några.

Vad är det bästa med din sjukdom? (om det finns något)

Jag har växt väldigt mycket som person, blivit mer tacksam, fått mer förståelse för andra och allas olikheter, tvingats gå igenom många tuffa situationer som bara gjort mig starkare. Sen har jag fått åka på klimatvårdsresor, och det är det absolut bästa jag gjort. 3 veckors hårdintensiv träning med egen PT som coachar mig, supergod mat, massor underbara personer, varmt & soligt varje dag och mycket shopping på ¨ledig tid¨. Jag har träffat min bästa vän genom dessa resor, och jag har fått uppleva väldigt mycket som jag annars inte hade fått utan min sjukdom.

Jag har väldigt starkt band med mina bröder, föräldrar och släkt. En del av vår tajta relation beror på min sjukdom. Ska jag vara helt ärlig hade jag aldrig valt att inte blivit sjuk, för även om det är otroligt tufft att leva med reumatism så har jag lärt mig otroligt mycket, vuxit och fått ta tuffa beslut redan tidigt i livet, fått uppleva väldigt mycket, både positivt och negativt. Jag hade såklart viljat bli frisk, och det är min dröm men jag hade inte viljat få något ogjort.

Jag är bara tacksam och försöker vara positiv. En dag kanske det sker mirakel och jag blir frisk, vem vet?

#barnreumatism #bestofnouw