Ojojoj vilken dag det var igår... Dagen började med att sjukgymnasten ringde för att nu göra en uppföljning och kolla över övningarna. Det är svårt att träna upp musklerna i nacken när jag inte kan röra den överhuvudtaget men det går sakta framåt. Har inte haft någon krage alls på över en månad nu, det är väldigt skönt. Efter det ringde dom från cytostatikamottagningen och det visade sig precis som vi trodde att jag låg lågt i mina trombocyter men det visade sig även att jag låg lågt i mitt blodvärde så behövde få lite extra blod. LAH kom hit och tog prover och kom sedan tillbaka för att ge mig två påsar blod. En skulle jag få på förmiddagen och sedan en på kvällen. Hade till en början väldigt bra dag så kände mig inte jättesugen på att sitta inne och få blod men det brukar vanligtvis inte ta mer än cirka en och en halv timme per påse. Dessa bra dagar är så himla viktiga för mig, tyvärr blev det en heldag inne i fåtöljen. Allt krångel började med att dom satte en nål i min portacath eller subtukan venport som det även kallas. Det är den lilla dosan som jag har inopererad strax under nyckelbenet där jag får mina cellgifter genom. Har aldrig haft några problem med den tidigare förutom ibland när jag inte får något backflöde. Backflöde är ett bevis på att nålen sitter rätt då du får blod när du får baksug i sprutan men nu fick dom inte ens in koksaltlösningen som var i sprutan. Dom testade då en ny, längre nål men den sattes inte riktigt rätt. Efter det valde sjuksköterskan att ringa hit hjälp så efter cirka 20 minuter kom det två till och hon satte på nytt en nål i min pac men med samma resultat. Har väldigt ont och är väldigt öm i min pac så det var jobbigt att dom satte om nålen flera gånger. Dom testade flera olika storlekar på sprutorna och tillslut lyckades dom få in lite koksaltlösning och trodde att problemet var löst så dom kopplade på blodet, vilket inte funkade. LAH valde då att åka iväg till sjukhuset för att hämta en koksaltlösningspåse för att tunna ut blodet lite. Efter cirka en halvtimme kom dom tillbaka men det funkade inte heller. Dom testade då en sista gång att sätta en ny nål i pacen men fortfarande samma resultat, dom fick inte det till att funka. Tillslut efter nästan tre timmar med försök till att få min pac till att funka gav dom upp och jag fick en nål i armen istället och jag kunde äntligen få blodet. Nålen har jag nu haft i armen under natten, inte det mest bekväma men bättre än att dom skulle försöka i flera timmar för att få min pac till att funka. Vet inte riktigt varför jag inte fick det direkt i armen när dom märkte att det inte funkade men tror det beror på att om man har en pac ska det tas i den och sen att jag ligger lågt i trombocyterna så jag är väldigt lättblödande. Det var en jobbig dag, det som skulle ta en en och en halv timme tog fem och då fick jag bara en påse. Idag har jag fått min andra. Gick väldigt mycket snabbare idag då nålen fick sitta kvar i armvecket så nu har jag äntligen fått mina två påsar blod och hoppas nu på lite bättre värden då dom ska ta nya prover på fredag. Måste även kolla upp min pac så den funkar tills nästa gång jag ska få behandling, det kan vara så att det har blivit ett stopp i slangen som måste spolas rent på något sätt.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Har idag varit på sjukhuset och röntgats. Röntgade halsryggen, buken och lungorna inför ny utvärdering. Läkarbesöket är nästa vecka den 1 mars och då kommer jag få reda på om tumörerna har minskat eller vuxit. Är fruktansvärt nervös inför detta läkarbesöket och hoppas hoppas bara att allt ser bra ut och att det går åt rätt håll.

Märkte idag att jag har börjat få massa små små blåmärken på underarmarna igen. Fick det när jag låg lågt i trombocyterna. Var redan på sjukhuset så gick förbi cytostatikamottagningen och pratade med dom. Läkaren var inte där men sköterskan ringde upp senare på dagen och LAH skulle komma hit på eftermiddagen så dom har tagit nya prover på mig för att se hur jag ligger till i mina värden. Det är inget man kan göra om jag ligger lågt i värdena men då vet man och då måste jag bara vara lite extra försiktig så jag inte skär eller slår mig.

Börjar äntligen få lite bättre dagar efter i princip två dåliga veckor. Idag efter röntgen så åkte vi alla och fikade och sen åkte vi runt och gjorde några ärenden. Skönt att kunna göra det nu igen. Igår var nästan hela familjen samlad och vi åt och umgicks hemma hos mamma och pappa. Även Jessi var med så himla mysigt att umgås allihopa. Vaknade även upp utan smärtor i benen och fötterna idag vilket var väldigt skönt då det har varit tre dagar i sträck då jag haft så himla ont. Dock inte lika ont som första. Det var något fruktansvärt som inte går att beskriva. Har också haft ork till att städa och fixa här hemma, skönt att man kan bli glad för att man orkar städa.

Likes

Comments

LAH var här i måndags och tog nya prover inför min behandling som jag fick i onsdags. Mådde väldigt dåligt i måndags och trodde då att även proverna inte skulle se bra ut men det gjorde dom. Nästan alltid när jag mår som sämst brukar proverna vara som bäst och så var det nästan. Fick min behandling i onsdags, på alla hjärtans dag och det gick bra. Gav bort dessa havreflarn till dom på cytostatikamottagningen som en liten alla hjärtans dagpresent och för att dom alltid tar så väl hand om mig. Det är verkligen rätt personer på rätt plats.
Mått sådär efter behandlingen, mycket upp och ner. I torsdags eftermiddag mådde jag helt okej och det var en manifestation på larmtorget för att uppmärksamma internationella barncancerdagen så gick dit och tände några marschaller, pratade med andra som också har haft eller levt med personer som har haft eller har cancer och skänkte lite pengar. Det är viktigt att uppmärksamma dessa dagar. Skönt att prata med personer som har gått igenom samma sak där man helt plötsligt kan relatera och hålla med om saker man trodde man var helt ensam om.

Idag vaknade jag upp med fruktansvärda smärtor i kroppen, främst i benen och fötterna. Fick min xgeva (skelettförstärkande spruta i magen) i onsdags när jag fick behandling vilket kan vara en biverkning. Detta var dom värsta smärtorna jag har varit med om sedan jag blev sjuk. Det var till och med värre smärtor än när jag vaknade upp efter operationen i Linköping vilket jag aldrig trodde var möjligt. Jag kunde inte röra mina ben överhuvudtaget. Jag har fått det såhär några gånger tidigare men aldrig såhär illa. Tycker synd om Max som får se mig när jag mår så dåligt och sen vara så hjälplös. Jag vet att om jag bara kommer upp och börjar röra mig så släpper det inom någon timme men jag kom inte upp ur sängen av smärtorna. Tillslut lyckades jag och jag fick hänga på Max och försöka gå fram och tillbaka i lägenheten då benen inte höll mig överhuvudtaget. Det är bland det värsta jag har varit med om men smärtorna försvann efter någon timme och nu är allt som vanligt. Väldigt väldigt konstigt hur snabbt man glömmer hur fruktansvärt ont jag hade i morse men det är tur det.

Fick paket på posten häromdagen och i låg denna fantastiska bok och pennor av min underbara vän Johanna. Hon vet precis vad jag vill ha och behöver när det är pissiga dagar. Fina fina Johanna!

Likes

Comments

Har börjat baka mycket på senaste tiden och har nu skaffat en matinstagram! Mitt bak och matintresse har vuxit fram under tiden sedan jag fick reda på att jag har cancer. Det har blivit ett sätt att distraheras när jag har mina dåliga dagar men mest ett härligt sätt att fördriva tiden när man numera är hemma konstant. Har nu skaffat en instagram där jag kommer lägga upp enkla recept och inspiration på vegomat och bak som lagas på våra 64 kvadrat, ibland, ytterst sällan kan det smyga sig in en och annan fiskrätt.

In och följ om ni vill få enkla recept och se fler mat och bakbilder! ’64kvadratmat’ heter den, ni kan söka på den via instagram eller gå in på länken nedan.

https://www.instagram.com/64kvadratmat/

Likes

Comments

Har mått sådär sedan sista behandlingen. I fredags var det ett riktigt helvete, jag sov nästan hela dagen vilket var skönt men dom stunderna jag var uppe mådde jag så fruktansvärt illa, hade ett tryck över bröstet, svårt att andas, kunde knappt få i mig någon mat alls och så hade jag så mycket diffusa jobbiga känslor som inte går att förklara. I lördags och idag har varit lite lite bättre men mår fortfarande riktigt dåligt och har fruktansvärda smärtor i nacken. Har ändå orkat vara uppe lite och ut och gå en sväng varje dag så lite bättre än senaste behandlingen iallafall. Hoppas på att jag kan återhämta mig snabbare denna gången med tanke på regleringen av styrkan på mina cellgifter. 


Imorgon kommer LAH hit och tar nya prover på mig för att se om jag kan få min behandling på onsdag. Hoppas verkligen dom ser bra ut och att även kalkvärdet har gått upp igen då det hade dalat lite så fick inte min xgeva, den skelettförstärkande sprutan som jag behöver. Ska egentligen få den var fjärde vecka men nu har det gått lite mer än en och en halv månad så hoppas verkligen jag kan få den på onsdag.

Lite bilder från en av våra promenader, var jättefint väder och hittade en bänk ute på en udde helt vindstilla, solen sken och mamma och pappa kom med kaffe och fika. Satt där i nästan två timmar. Så himla mysigt!

Likes

Comments

Sitter just nu på cytostatikamottagningen. Fick min korta behandling igår och det gick bra. Har fått vanligt dropp i två timmar nu och får just nu mina cellgifter och det rullar på bra även idag hittills. Efter cellgifterna ska jag få vanligt dropp i två timmar till sen är dagen klar. Igår var som vanligt mamma, pappa och Max med på min behandling men Emmy var ledig så även hon var med och idag är Sofia med. Skönt att ha med syrrorna också! Tiden går väldigt mycket snabbare när vi är fler.

Alltid innan min behandling sätter sig sköterskan ner och diskuterar hur det har gått och hur jag har mått sedan senaste behandlingen. Jag har börjat må väldigt dåligt så läkaren valde att ändra styrkan på mina cellgifter med tanke på att jag både mår så dåligt men även för att det har börjat ta så pass hårt på kroppen då den inte hinner återhämta sig mellan behandlingarna. Förhoppningsvis kommer det att fortsätta ta på mina tumörer men att jag kan må lite bättre. Läkarna valde även att flytta fram min röntgen som skulle ha varit på måndag tills veckan efter, dels för att om jag skulle må så pass dåligt att jag inte kan ta mig till sjukhuset på grund av min behandling och för att cellgifterna ska ha en chans att bita på tumörerna så det syns på röntgen. Med tanke på detta flyttas även utvärderingen fram även en vecka.
Det känns väldigt läskigt att dom har valt att sänka styrkan då det är ett bevis på att kroppen börjar redan bli trött samtidigt som det är skönt om det fortfarande kan ge effekt men att jag inte behöver må lika dåligt.

Likes

Comments

LAH var här i måndags och tog prover inför min cellgiftsbehandling imorgon och på torsdag. Värdena har nu gått upp och ser bättre ut så det innebär att det blir behandling denna veckan. Skönt att kroppen har återhämtat sig men jobbigt att veta att jag nu kommer må riktigt dåligt i minst en och en halv vecka. Vissa dagar kommer jag knappt kunna ta mig från sängen till soffan. Kommer förmodligen sova mestadels av tiden vilket är både ont och gott. Vill ju bara att tiden ska gå så fort som möjligt dessa dagar men jobbigt att inte orka något alls. Nu i efterhand tycker jag det var väldigt skönt att behandlingen sköts upp en vecka för kände mig verkligen inte redo förra veckan. Jag känner mig mer redo nu iallafall även fast jag tycker det är riktigt jobbigt.

Vill även tacka för alla fantastiska kommentarer och feedback jag har fått på mitt inlägg om hur jag ser ut numera. Det var ett väldigt tungt inlägg för mig som tog emot mycket att både skriva om och visa hur jag ser ut nu. Ni alla är helt underbara och fina och det skänker mig så mycket energi. STORT TACK, ni är så himla fina på alla sätt och vis!

Likes

Comments

Har haft riktigt mysiga och bra dagar. Min syster och systerdotter från Göteborg var hemma några dagar förra veckan och vi firade min andra syster som har fyllt år. Var hemma på födelsedagsfika hos syrran förra söndagen och sedan träffades hela familjen på eftermiddagen hos mamma och pappa. Jag mår så bra när hela familjen är samlad. Mysigt att umgås med min älskade systerdotter, hon är så fin och vill alltid mitt bästa.

Har passat på att njuta av att det blev en vecka uppehåll istället för att bli orolig för att värdena är så dåliga. Jag och Max har fixat och donat hemma, rensat i källarförrådet, varit ute och gått i det fina vädret, bakat och sen är min kära vän Carro hemma så jag har passat på att träffa henne och älskade Jessi. Hittade dessa bilder från i sommars på oss. Mysigt att umgås med mina älskade vänner. Får passa på när man mår bra.



Likes

Comments

Igår var LAH hemma hos mig och tog prover. Prover till min behandling som skulle ha varit på onsdag och torsdag och även prover för att se hur mitt kalciumvärde låg efter jag har ätit en extra kalciumtablett om dagen för att se om jag skulle kunna ta min xgevaspruta, den skelettförstärkande sprutan men idag ringde dom från cytostatikamottagningen och sa att mina värden var lägre än dom någonsin har legat tyvärr. Detta betyder att det inte blir någon behandling denna vecka utan dom valde att skjuta upp den minst en vecka. Ska ta nya prover på måndag för att se om det blir någon behandling då. Mina värden som är för låga är dom neutrofila granulocyterna och trombocyterna. Dom neotrofila granulocyterna är dom vita blodkropparna, vilket betyder att jag är lite extra infektionskänslig när dom ligger lågt. Trombocyter, blodplättar, är ett cellfragment som finns i kroppen tillsammans med vita och röda blodkroppar. När det värdet ligger lågt är jag väldigt lättblödlig och får lätt blåmärken. Trombocyter skapas i benmärgen och den får stryk av min behandling och behöver vila, därav är dessa värden låga. Kalciumvärdet vet jag inte hur det ligger men dom vill vänta med att ta sprutan tills nästa vecka eftersom jag är lättblödlig så vill dom inte sticka mig.

Det är skönt att få vila en vecka till med behandlingen men samtidigt blir man orolig att kroppen inte återhämtar sig. Det är skönt att jag kan få må bra en vecka till för jag vet hur fruktansvärt dåligt jag mår av behandlingen numera men samtidigt har man ställt in sig på att man ska må dåligt och att man ska få behandling. Jag vill inte ha cellgifterna men samtidigt vill jag för jag vill ju att skiten ska bort. Ska ha en utvärdering snart igen för att se hur tumörerna har vuxit eller minskat. Röntgen är måndag vecka 7 som det ser ut i dagsläget och läkarbesök veckan efter men får se om även den skjuts upp. Är så himla nervös inför utvärderingen.

Likes

Comments

Något som jag tycker är oerhört jobbigt i allt detta är hur mitt utseende har förändrats. Jag klarar knappt av att se mig själv i spegeln, det är så fruktansvärt jobbigt då jag inte känner igen mig själv överhuvudtaget.
Att få en cancerdiagnos och börja på cellgiftsbehandling vet alla att det troligtvis betyder det att man tappar sitt hår och det gjorde det även för mig. Någon månad efter min första behandling började det lossna och jag drog av tussar efter tussar tills ingenting fanns kvar. Det var oerhört jobbigt psykiskt när jag började märka att jag att inte såg ut som jag brukade men här fanns det något som kunde ersätta mitt hår, en fin peruk som liknade mitt gamla hår. Det fanns något som gjorde att jag kunde se ut som jag har gjort tidigare men sen finns det saker jag inte kan styra och det är hur jag ser ut rent kroppsligt. Det är det jobbigaste. Någon månad efter min steloperation av nacken blev jag allt mer svullen i ansiktet och om kinderna. Med tanke på min steloperation får jag även extrema dubbelhakor för jag inte kan sträcka ut nacken då den är helt stel. Detta är en biverkning av kortisonet jag äter. Kortisonet äter jag för att jag ska få ork, för att jag inte ska må illa och för att jag ska få matsug. För några månader sedan började jag märka att min mage bara blev större och större och jag kände mig uppsvälld. Det blev mer och mer som en gravidmage, smal överallt men bara en jättekula på magen. Läkarna undersökte både med röntgen och ultraljud då jag hade väldigt ont ett tag och trodde att det kunde vara något med gallan men ingenting hittades. Efter några månaders undersökningar har läkarna kommit fram till att även detta är en biverkning av kortisonet jag äter. Jag vet mycket väl att inga andra bryr sig om hur jag ser ut men det är oerhört jobbigt att hela ens utseende ändras och det är inte dubbelhakorna i sig eller magen i sig eller kinderna i sig. Det är att det är jobbigt för att dubbelhakorna är så pass stora att det ibland känns som om någon stryper mig och jag kan inte böja upp huvudet och känna att det inte trycker på halsen. Magen är bara en stor gravidmage, att se gravid ut men inte vara gravid är väldigt jobbigt. Det är svårt att sitta i en fåtölj för att det trycker uppåt och bara en sådan sak att försöka hitta byxor, det är ett rent helvete..
Jag har fått väldigt stora biverkningar av kortisonet då jag var tvungen att gå på en väldigt hög dos länge efter min steloperation för att minska svullnaden i nacken och sedan behöver jag gå på väldigt höga doser i samband med mina cytostatikabehandlingar. Självklart äter jag hellre mitt kortison och ser ut som jag gör och mår bra men som sagt, att inte känna igen sig själv överhuvdtaget när man ser sig själv i spegeln är jobbigt och vill helst av allt inte se mig själv alls. Det var kämpigt som det var innan, att bara gå igenom att tappa allt sitt hår, det var tillräckligt jobbigt psykiskt och att sedan bli helt förändrad i utseendet, det är fruktansvärt. Det är jobbigt när man känner att personligheten är precis densamma men utseendet är så långt ifrån som det bara går. Nu har jag delat med mig av mina tankar om mitt utseende och gör något som jag tycker är bland det jobbigaste hittills men det är en viktig del av hela processen och en viktig milstolpe för mig, här får ni en bild där ni får se hur jag ser ut nu. Jag och den människan som får mig att orka varje dag, min älskade Max.

Likes

Comments