Tänk! Att ni har hunnit bli ett år! I måndags var Alma & Isaks första födelsedag. Det var en hel dem blandade känslor. Alltifrån ”tänk att det redan gått ett år” till ”herregud vad vi gått igenom detta året”. Det är svårt att förklara för någon som inte varit i den situationen vi är i. Dels med prematurer, dels med tvillingar och dels med ett barn med en hjärnskada. Det har verkligen varit ett år fyllt av känslor. Alla känslor. Det är både med glädje och en hel del sorg, jag tänker på året som gått och var det medfört för oss. För mig som mamma. För vår familj. För mina barn. För oss som par.

Det har varit ett riktigt tufft år! Jag blickar framåt, men ovissheten sliter ibland sönder mig inifrån och ut. Om någon bara kunde berätta vad framtiden hade att visa?

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

På ett möte med läkaren på habiliteringen och de ringer och säger att hon är sjuk. Då blir jag så trött. Trodde vi skulle få mer medicinska svar imorgon och kanske till och med en slutgiltig diagnos för Alma. Men nu får vi vänta två veckor till. Inte alls kul.

Tänk att, nästa måndag är det ett år sedan Alma och Isak föddes. Det är helt galet! Det är blandade känslor nu när vi närmar oss denna dag...

Tänk att ni snart blir ett!

Likes

Comments

Efter första besöket på habilitering har vi hunnit med tre besök till. Det första var med en sjukgymnast och specialpedagog som träffade Alma. De klämde och kände på henne för att se hur hennes kropp är. Där och då bestämde vi att hon skulle få en matstol som hjälpmedel då hon satt så dåligt i Ikea-stolen. Hon blir trött och spänner sig vilket resulterar i att hon har svårt att äta. Eller jag tror det kan bero en hel del på stolen och att hon sitter obekvämt.

Sen var jag själv på ett samtal med kuratorn. Kändes bra att få prata av sig lite. Det är ju en bergochdalbana med känslor det här.

Sen i tisdags var vi där igen för en så kallad kartläggning av Alma och hennes behov. Hon ska få börja simma, för att träna leder och kropp. Det är förmodligen också väldigt avslappnande i det varma vattnet.

Sen blir vårt mål stylats henne sitta själv! Vi har tränat så smått här hemma med amingskudde som stöd. Så vi får se hur det går! Jag tror och tänker kämpa för att hon ska Kunna sitta själv!

Sen till stolen som vi fick i tisdags... ja, det är ju verkligen en stol som... jag vet inte hur jag ska förklara det. Men när hon sitter i den känns hon liksom inte som en vanlig bebis längre, utan att hon faktiskt har dem pga att hon har en hjärnskada. Verkligheten kommer liksom i kapp.

Men! Hon verkar trivas i den. Längre stunder än Ikea-stolen. Och jag tycker kanske hon kunnat äta bättre & bättre se senaste dagarna!

Den är även höj och sänkbar. Vilket gör att om hon mot förmodan inte skulle lära sig sitta ändå kan vara med ”på golvet”. Sen har den hjul så vi kan ha race med den... 🙈

Nästa vecka ska vi på en mätning av hennes rörelser. Vet inte så mycket mer än det, så får återkomma när vi varit där!

Likes

Comments

Förra veckan var det dags för det första besöket på habilteringen. Detta besök var med en psykolog & kurator. Dom berättade hur de arbetar där och frågade hur vi kände att vi kunde få hjälp där. Det kändes väldigt bra. Skönt att ha allt under ett "tak".

De satte ord på många känslor man har. Även om jag egentligen inte pratade så mycket så kändes det som de såg "rakt igenom" mig och hur jag kände. Jag bokade faktiskt in ett samtal åt mig själv om ett par veckor... läskigt men kanske välbehövligt? Varför ska man alltid vara så stark liksom?

Nästa besök skulle bli med Alma där hon skulle få träffa en sjukgymnast och specialpedagog! Ska blir spännande och se hur de upplever henne!

De berättade att de kommer göra en kartläggning av Alma för att Se vilka behov hon har och vilken hjälp hon behöver från habilteringen. Känns bra och ska bli intressant att se vad de säger på kartläggningssamtalet om några veckor...

Likes

Comments

Tänk. Ut kom först världens minsta lilla kille. Efter en stund, med massa ryck och drag kommer tre minuter senare vår lilla dotter! En snabb titt, sen bar de iväg dem...

Jag skrev ju ganska mycket när jag låg inlagd. Väldigt skoj att läsa nu. Blandade känslor av ångest, oro, glädje...

Sen, tre dagar efter det sista inlägget i februari kom där något litet i mellan. Närmare bestämt 1440 & 1450 gram "tunga" små hjärtan föddes. Ska försöka sammanfatta förlossningen i detta inlägg. Det är ju ett tag sen nu, men det mesta minns jag som om det var igår.

Allting började lördagen den 11 februari. Min bror och svägerska och deras lille axel var på besök halva dagen. Vi hade det supermysigt! När de åkt hem satte jag mig för att sy lite. Efter ett jag fick jag ont i kroppen men tänkte att det var för jag suttit upp i många timmar och sytt. Så jag tänkte inte mer på det.

Sen la jag mig för att kolla på tv, tror det var Melodifestivalen. Då började jag tycka att mina sammandragningar blev allt fler. Jag hade knappt haft några alls tidigare. Och kroppen kändes tung och öm. Sen fick jag frossa. Tänkte att jag väntar in nattpasset innan jag säger ngt... haha, typiskt mig! Ville inte vara till besvär.

När nattpassset gick på och kom in och hälsade så sa jag att något är konstigt, känner mig febrig och ont i kroppen. Hon sprang genast efter en temp och visst var det så... 39 graders feber. Det var ju av denna anledningen som jag låg inlagd, om det skulle uppstå någon form av infektion.

Då blev det snabba puckar! På med Ctg, i med nål, kalla på doktorn. Antibiotika intravenöst. Läkaren förklarade att detta är tydliga tecken på att kroppen säger ifrån att det är en infektion på gång. Han berättade också att antingen stannar allt av i natt, eller så fortsätter det och då kommer de plocka ut bebisarna för då har de det bättre utanför än inuti en infekterad livmoder.

Skickar sms till Stefan som precis kommit hem från våra bästa vänner. Han blir lite stressad och ringer hem en annan kompis så han kan komma ner till Lund. Herregud tänkte jag. Det är ingen fara med mig! Jag ska inte föda barn idag.

Stefan kom vid midnatt och sammandragningarna hade fortsatt lite smått. Men de gjorde absolut inte ont. Vi la oss och de gjorde Ctg mitt i natten och ny dos med antibiotika. Vid sextiden på morgonen sattes ytterligare ett Ctg på. Jag tyckte det vart ganska lugnt under natten. Men när det där Ctg:et sattes på morgonen så kom det igång ordentligt. Sammandragningarna blev tätare.

Då beslutades det att vi kommer förlösas med kejsarsnitt under dagen. Vi fick ett nytt rum, eftersom jag nu inte längre skulle tillhöra de oförlösta, utan istället de nyförlösta.

Jag fick nya kläder, sängen renbäddades och jag fick duscha med sån där speciell steril tvål. Av med alla smycken. En kateter sattes och det var typ lika oskönt denna gången som sist. Känslan av att vara kissig men det sköter sig själv är konstig...

Sammandragningarna övergick till värkar framåt 11-tiden. Jag hade faktiskt riktigt ont ett tag. Fick Bricanyl för att avstanna det lite men det hjälpte typ i 20 minuter. Skakig blev jag och pulsen slår i 230 typ.

Sen! Helt plötsligt var det dags! Jag blev nerrullad i sängen eftersom värkarna gjorde så ont. Fick gå sista biten in i operationssalen. När man kommer in där så ska man sätta sig på operationsbordet för att alla möjliga sladdar och elektroder ska kopplas in. Alla hälsar så fint och förklarar vem och varför de är där.

Sen är det dags för epiudralen. En narkosläkare kommer och jag får liksom kuta ryggen som en katt. Först sticker han fel! Satan vad ont det gjorde! Han kom inte mellan kotorna! Aj! Men andra försöket lyckades och de la mig ner.

Förra gången med Alice var jag jätte nervös över känslan att tappa känseln. Men denna gången visste jag vad som väntade. Man blir varm i benen och det liksom sticker lite. Sen är det obehagligt när man känner att man inte känner längre! När man inte kan spänna rumpan exempelvis. Och jag var livrädd Att må illa, men det slapp jag!

Sen var det dags att se så bedövningen tagit. De tar någon superkall vätska för att kolla, jag kände ingenting. Sen kniper de en lite i magen och vips är det dags!

Jag fryser som en galning!
Förmodligen av nervositet och spänningar och oro. Sen börjar det klia i ansiktet och på halsen. Det är bedövningen som gör så. Var samma med Alice!

Sen hör jag hur de säger: "vi skär i samma snitt" tack tänker jag. Haha!

Och ett tu tre; 13:10 föds vår andra son! En liten liten bebis som snabbt visas för mig innan de tar han vidare till neoantal-teamet som är där!

Sen känns det som en evighet av slitande och dragande och puffande, innan nästa lilla bebis kommer ut. Tydligen hade hon hamnat på tvären. Men tre minuter senare 13:13, föds lillasyster! Vårt fjärde barn!

Stefan följer med dem ut i det lilla rummet där se blir omhändertagna av neo. Jag blir ihopsydd och hela tiden är där någon som pratar, klappar och tar hand om mig. Det är en fantastisk upplevelse med kejsarsnitt.

Läkaren kunde se klart och tydligt att min livmoder var infekterad. Även Isaks moderkaka var total"förstörd" eftersom vattnet gått på honom! Så det var kanske tur i oturen att de valde att titta ut! Men kroppen är fantastisk! Tänk att den kände att nu kan bebisarna inte vara kvar här, så sätter den igång arbetet att de ska ut!

Sen visste jag att det var dags för uppvak. Redan innan vi är där försöker jag röra på benen! Haha! Det är kravet för att man ska få komma ner på avdelningen! För att sedan få åka vidare till neo där mina juveler ligger och väntar!

Jag tror det tog MAX 45 min innan jag kunde röra mig. Dessutom hade jag smugglat med telefonen denna gången så jag kunde ha kontakt med omvärlden! Stefan skickade bilder och det kändes helt galet att det var VÅRA bebisar!

Jag blev uppkörd till avdelningen och Stefan möte upp mig. Jag blev nerrullad till neo-iva där jag äntligen fick se mina små, små hjärtan! Fulla med slangar, elektroder låg de där alldeles perfekta i sina kuvöser ❤

Så den 12 februari 2017, i vecka 29+3, valde Alma 1440 gram och 40 cm lång & Isak 1450 gram och 37,5 cm lång att lämna den trygga livmodern för att komma ut till oss!


Likes

Comments

Alma. Vår fina lilla Alma. Även vår kämpe och krigarprinsessa.

Ända sen hon föddes har hon (tillsammans med Isak) fått kämpa. Fått kämpa för livet. Att födas i vecka 29 är ingen dans på rosor. Även om Alma och Isak neoantaltid var fin och nästintill utan större komplikationer vet vi aldrig vad livet har att vänta.

Jag kommer skriva om Alma och Isaks neotid i ett annat inlägg men just nu känns detta mer viktigt.

Men här kommer ett långt inlägg där jag väljer att vara öppen med Alma och hennes kommande resa i livet ❤ en lång historia något förkortad... annars hade det blivit en bok.

När man föds för tidigt göra det alltid ultraljud på hjärnan, för att utesluta och upptäcka eventuella förändringar eller blödningar. Alma och Isak gjorde detta två gånger under tiden på sjukhuset. Första gången (som jag minns de) var där inget direkt avisande.

När man sen gör ytterligare ett ultraljud ett tag senare på dem så upptäcks det små blödningar hos Alma. Vi har hela tiden kallar detta förändringar i hennes hjärna. Dessa förändringar sitter i den motoriska delen fick vi förklarat. Vad detta skulle innebära för henne kunde ingen säga när hon var så liten. Det skulle kunna påverka hennes ena ben, eller en stel hand, eller något annat. Ingen visste.

När hon växte till sig och blev fullgången så blev Alma en arg och missnöjd bebis. Hon var stel i kroppen och hade alltid ett missnöjt utseende.

Vi gick till sjukgymnast som konstaterade att hon är väldigt stel i kroppen. Därför kunde hon inte läggas ner på golvet utan skrik, hon hade ingen kontroll över kroppen när det blev så stelt. Läkaren på neo trodde kolik men det var mer ändå kände vi. Hon var liksom så himla missnöjd. Provade mjölkfri ersättning men det var ingen skillnad.

Efter några besök med sjukgymnast så tyckte hon ändå att Alma utvecklas och alla övningar och tips vi fick gjorde vi hemma. Vilket antagligen har hjälpt henne en bit på vägen.

När vi sen var på 4 månaderskontroll (korrigerat) på neo så hade vi även lagt märket till en sne fot, lite skelning och att hon fortfarande var ganska stel i både ben och knutna händer.

1 vecka efter besöket får jag ett av de jobbigaste samtalen i mitt liv, av den läkare som undersökt Alma på neo. Hon hade, tillsammans med sjukgymnast och en annan läkare pratat en del om Alma. Utifrån de dom sett och hur hon beter sig så berättade hon att de eventuellt misstänker att Alma fått en CP-skada av de förändringar hon har i sin hjärna. Vi har ju vetat att hon kunde påverkas sen upptäckten men att höra orden CP, det är så fruktansvärt!

Hela min värld rasade samman. Jag såg hur livet bara rasade ihop, jag kände ånger över att ha skaffat fler barn. Jag blev knäckt. Jag såg det värsta framför mig. Jag såg Alma i rullstol. Jag tänkte att hon kanske aldrig kan flytta hemifrån. Att hon behöver assistenter. Ja, jag såg verkligen allt det värsta! Även om läkaren var väldigt tydlig med att ingen kan förutspå Almas framtid.

Jag har väl bearbetat beskedet lite och känner att vi kan inte mer än hjälpa Alma med det hon behöver just nu, sen får tiden utvisa!

Vi skulle få kontakt med habiliteringen och träffa neurologer, sjukgymnaster och specialistläkare. Igår var vi på återbesök på neo, 6 månaders kontroll. Fick träffa läkare, sjukgymnast & neurolog. Både sjukgymnasten och läkaren tyckte att det var en helt annan Alma som var där igår så utvecklingen går verkligen framåt!

Neurologen var så himla bra och förklarade vad som hänt i Almas hjärna när hon var mindre. Tydligen gör blödningar på den delen av hjärnan att det skapas "hålrum"/cystor som "stör" nerverna som leder ner i ryggmärgen och vidare i benen. Detta gör att Almas signaler från hjärnan ner i benen blir försämrade. Hjärnan vill en sak, kroppen en annan. Därav hennes stelhet.

Hon var väldigt tydlig med att INGEN kan säga hur detta kommer påverka Alma, men; hon kommer vara senare med att lära sig sitta, vända sig, krypa och gå. Hennes stelhet kommer påverka henne MEN det finns massor med hjälp att få. Hon ska nu följas upp på habiliteringen där man har ett team som är specialiserad på just denna typ av barn. Vilket känns jätteskönt!

Det finns säkert hundra mer saker att skriva men just nu kände jag bara att jag vill dela detta med er som orkat läsa ända hit! Jag vill inte att Folk ska undra eller tänka saker om Alma, utan att ni ska veta! Ni ska fråga. Vi ska prata om henne och det hon kommer gå igenom. Vissa saker kommer
Säkert vara jobbigare än andra men jag vill ändå vara öppen med vad vi går igenom!

Imorgon ska våra två minsta underverk döpas och jag det ska bli så himla mysigt att få fira livet och Alma & Isak!

/M.

Alma - du är vår kämpe och krigarprinsessa och vi älskar dig precis som du är❤

Likes

Comments

Ja idag känns det verkligen i både kropp och knopp att jag varit här ganska länge. 28 (!!!) dagar, 4 veckor. Snart en månad....

Har varit en ganska lång vecka. Imorgon är det äntligen fredag och barnen kommer hit!!!! Jag har fått tillåtelse att lämnar byggnaden så vi ska ta bilen någonstans och äta en bit mat! Ska bli riktigt skönt att få "komma ut"!! Och så får jag provåka nya bilen med! På lördag kommer förmodligen bror med familj med! Så helgen blir nog toppen! Får kanske ordna lite mellomys i dagrummet på lördagkväll! Haha!

Idag fick jag också möjlighet att VÄLJA mat! Haha låter helt sjukt men det gjorde min dag! Förra veckan fick jag fisk 4 dagar i rad. Så nu skiter jag i laktosfri kost och väljer bara sånt som verkar "gott".

Annars är det som vanligt här inne i cellen. Magen växer, stramar och börjar bli riktigt stor.... på
Onsdag är det Tillväxtultraljud igen. Mamma kommer på tisdag så det "händer" lite nästa vecka.

Ny vecka idag! Vecka 30! 29 fullgångna! Heja heja!

Likes

Comments

Idag fick jag en tid till en läkare på ultraljud som skulle mäta fostervattenmängden. Allt såg bra ut. Lillebror verkar ha lite mer vatten än den förra mätningen men fortfarande hälften så lite som lillasyster. Läkaren kollade också hans lungor som såg väldigt välutvecklade ute. Hjärtat såg också normal-stort ut. Tydligen kan hjärtat bli förstorat om det är så att lungorna inte utvecklas. Man lär sig något nytt varje dag här.

Annars har denna veckan varit ganska seg. Jag är uttråkad, mitt tyg är slut, skulle vilja åka hem. Men men. Bara att bita ihop.

Hade finbesök igår av två vänner från mammagruppen. Himla mysigt. Vi åt smörgåstårta och pratade en massa strunt! Det om något ger energi! Att få besök av nära och kära ❤

Likes

Comments

Idag var det dags för Tillväxtultraljud! Så spännande att se hur mycket de växt.

Och det hade dom! Jag önskade att lillasyster iaf hamnat runt 1 kilos-vikten men det var bättre än så!

Lillebror ligger fortfarande 15% mindre än om där varit en bebis men växer efter sin kurva. Han hade ökat med 265 gram och uppskattas nu väga 1047 gram! Så himla bra!

Lillasyster har däremot ökat mer! Hon låg -10% förra gången men nu ökat till -5%! Så hennes uppskattade vikt är 1170 gram! Vilket är en ökning på 335 gram ungefär!

Det betyder att bebisarna tillsammans ökat 600 gram i vikt under två veckor!!!! Inte konstigt magen växt!

Nu tror jag det blir nytt Tillväxtultraljud om två veckor!

På kvällen kom pappa hit och vi åt kebab och snart och snackade. Han fick även höra de små hjärtljuden :-)

Likes

Comments

Ja, sjukgymnasten var här i... tisdags tror jag. Dag 19 inlagd. Har ju sjukt ont i höfter och ljumskar. Höfterna mest när jag sover. Detta trodde han var inflammerade slemsäckar som sitter mellan höft och bäcken. Eftersom som bara sover på sidan. På en sämre madrass. Och vikten när man är gravid fördelar sig inte jämt utan mesta vikten blir vid höften.

Sen ljumskarna. Foglossning. Men det fattade jag nästan. Så jag måste sätta mig i och ta mig ur sängen med samlade ben och inte "sära" på dem liksom. Sne ska jag be Stefan ta med mitt foglossningsbälte som jag ska ha när jag rör mig de kortare sträckor jag får. Så vi får se hur det blir.

Magen har växt en hel del på en vecka!

Annars inte mycket under denna dag! :-)

Likes

Comments