6 SAKER JAG ÖNSKAR ATT FOLK KUNDE SLUTA MED

Jag tycker att jag tjatar om det här hela tiden, att jag är sjuk. Speciellt efter att jag faktiskt fått min diagnos från en läkare för några månader sedan. Jag har vetat att jag varit sjuk i flera år men ingen tror ju på en om man inte får diagnos. MEN nu har jag det, så förhoppningsvis kanske folk kan tro på mig nu.

Men det finns fortfarande några saker som sårar mig som jag vill att folk i min omgivning ska sluta upp med, och jag ber er vänligt men bestämt att försöka tänka på det.

1. Jag ÄR sjuk.
Det kanske inte syns, men snälla tro mig. Jag kanske ser helt frisk ut, men det är jag inte. Sluta misstro mig när jag säger att jag har väldigt ont, eller är väldigt trött.

2. Sluta tro att jag utnyttjar min sjukdom för att slippa göra saker.
Jag tycker INTE det är kul att leva såhär. Jag hatar att inte kunna göra normala saker som att gå och handla själv, dammsuga, ta hand om disken eller knappt orka gå ut med mina hundar. Det är INTE kul att sitta inne med smärta och trötthet i kroppen och inte kunna göra något. Man känner sig värdelös. Ibland klarar jag av att göra något och då behöver jag den där klappen på axeln. För att för mig är allting 100 gånger jobbigare än för dig. Att bara göra frukost till mig själv hör till det ovanliga och något jag faktiskt blir stolt över om jag klarar.

3. Sluta säga att jag är lat. Och sluta skratta åt det.
Det kanske handlar om att jag frågar om du kan ge mig något som står precis utom räckhåll för mig för att jag inte orkar ställa mig upp. Det är inte lathet, det krävs bara så mycket av mig för att göra det lilla. Eller om jag frågar om du kan göra en viss sak för mig som du kanske tycker är löjlig att jag inte gör själv. Snälla skratta inte åt mig och säg att jag ät lat. Jag känner mig redan värdelös nog som inte klarar det själv och det gör ont när du skrattar åt mig för det. Försök ha förståelse istället och hjälp mig gärna.

4. Sluta skratta åt mig när jag säger fel ord.
Ett av mina symptom är att jag ibland sluddrar, ibland säger HELT fel ord, ibland glömmer bort mitt i en mening vad jag pratar om eller vad jag skulle säga. Ofta skrattar folk åt mig när jag säger fel. Det är jobbigt. T.ex så skrattar du väl inte åt någon som stammar? Det är jobbigt nog för mig att knappt kunna prata normalt längre och jag skulle uppskatta om alla kunde tänka på att inte skratta, fnissa eller fylla i ord åt mig om jag inte ber om det. Om jag säger något jätteknasigt och jag själv skrattar, javisst. Men om du ser att jag redan kämpar med att få fram rätt ord så är det inte ok att skratta åt mina talsvårigheter.

5. Sluta påpeka min vikt, kropp och kondition.
Några av de största symptomen på min sjukdom är just att man går upp i vikt, har stora svårigheter/helt omöjligt att gå ner i vikt och har bokstavligt talat NOLL kondition. Sjukdomen tar allt ifrån en. Jag kan inte ens gå i vanlig gångtakt längre utan att bli andfådd. Men jag blir inte sådär "vanligt" andfådd som när man springer så fort man kan typ, utan jag får bara extremt svårt att andas och det för också ont i hela lungorna att andas. Därför går jag långsamt, därför behöver jag pauser ibland. Därför är det svårt för mig att gå i trappor. Jag är även helt medveten om hur jag ser ut, men jag KAN inte gå ner i vikt (alltså det är helt fysiskt omöjligt för mig även om jag skulle svälta) förrän jag har rätt medicinering vilket kan ta allt från någon månad till ÅR.

6. Denna hör ihop lite med 5, sluta skylla allt på min vikt!
Anledningen till att jag får ont att andas, att jag inte kan gå fort o.s.v beror inte på min vikt. Det är klart det spelar in, men inte alls mycket. Det är min SJUKDOM som ger mig svårigheterna. Även om jag var smal skulle jag ha exakt lika svårt att gå i normal gångtakt. Förra sommaren hade jag medicin som funkade superbra (kan av olika anledningar inte äta den längre) och jag vägde då MINDRE än jag gör nu, och hade inga som helst problem med att gå fortare än normaltakt. Jag kunde t.o.m springa en kortare sträcka!

Det här är i alla fall några av punkterna jag kunde komma på just nu. De flesta i min närhet vet ungefär vad som beror på min sjukdom och hur den påverkar mig, men alla kanske inte tänker på dessa saker. Jag vill öka förståelsen för min sjukdom då den faktiskt är VÄLDIGT vanlig men har otroligt lite förståelse i Sverige, både bland vanligt folk och sjukvård.

Gillar

Kommentarer

  • Facebook
  • Instagram
  • Nouw