Min först födda levande son. Du är en sån kämpe! Jag beundrar din drivkraft din envishet och din kämparglöd. Jag fascineras varje dag av hur du tar dig upp och fortsätter kampen för allt alla andra tar för givet. Du möter dämmande blickar och fula påhopp, du möter människor som du ler åt som säger att du gjorde deras dag med ditt leende och vackra ögon. Du har lärt dina äldre bröder empati och medkänsla. Du lär dom att inse att döden faktist kan komma och drabba vem som helst stor som liten. Du lär dom att ta vara på varje minut med dig och oss som familj. För ingen vet hur länge vi få ha dig hos oss💔 tårarna bränner i mina ögon mitt älskade barn bara av tanken på att inte få ha dig hos oss framöver....
Neo har blivit dålig fort under dom senaste 1-2 månaderna. Och vi måste börja bearbeta att hans sjukdom en dag kommer ta hans liv
😭😭😭😭😭
De är en tanke ingen förälder vill tänka. Inte en känsla man vill bära på. Och när man har ett barn som vi som man kan förlora vilken dag som helst så tar man vara på varje minut/sekund!
Man trotsar sjukdomen och lever fullt ut! Man har dagar då man ignorerar alla slangar, mätare, mediciner och bara lever i nuet. De behövs! Och minnena av skratt och glädje är de jag alla vill ska minnas av Neo den dagen han lämnar oss.
Barn som du och Loke (barnet på kalla fakta en väns son) ni är värda allt ni vill ha och all lycka! Tyvärr har ni sjukdomar som hotar era liv. Som förstör era kroppar och sätter er i en livslång kamp. Men ni två är såna barn som lär oss andra så viktiga saker! Och era skratt får alla att känna enorm lycka, för den är så ren så ärlig. Era känslor är inte påhittade, lögner eller fantasi. Allt ni gör kommer från era hjärtan
❤️

Mina pojkar här hemma får växa upp fortare. Som Jonathan som är 12, han är med när vi sätter sond i näsan på Neo. Han vill vara med och stötta neo! Dom får ta ansvar för saker och ting och nej de funkar inte att bete sig illa här hemma. Jag tolererar de inte för en sekund vilket barn vet och därför har vi de lugnt och skönt. Händer de att de blir syskon tjafs? Definitivt! Men de är 2 sekunder sen är de klart. Men att slåss, bete sig illa i skolan och sen tycka synd om sig själv är lönlöst här. Tyck inte synd om dig själv när du har en handikappad bror...nej nej...
Där av har vi ett helt annat hem. Jag menar Jonathan 12 år valde att komma hit när han inte skulle va här för o få lugn o ro och då har vi Neo och Liam som är snart 11 månader och är inte direkt ljudlös
🤣 men ändå var de lugnar här!
Prata även med Jonathan hur en människa så lätt kunde köra över hans känslor, hur lätt manipulerad han blev. Och han förstod precis vad jag mena och vilken situation och han började själv komma med funderingar kring den dagen. Stolt över hur han själv börjar tänka, hur han ser mönstren mer och mer tydligt
❤️


Mina barn är fantastiska! Mina barn kan göra vad dom vill med sina liv. Vår uppgift är att guida dom i rätt riktning mot hur samhället funderar sen kan dom välja att gå den vägen eller den andras väg som är att stå utanför samhället och kämpar....


Nu ska jag fortsätta njuta av min älskade son som ligger bredvid mig och får mat medans han sover
❤️







Jag backar enbart när jag tar sats!!!! 

Allt har En tanke bakom❤️

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Dagens fundering...

Hur kan man beröva sitt egna barn att inte
Få äga ens kläderna på sin egna kropp?


Inte undra på att barn inte har någon tro på sig själva, självkänsla mm om de inte ens kan känna att kläderna på sin egna kropp är den egnas.
Smärtar i barnen och en annans hjärta med💔

Jag backar enbart när jag tar sats!!!! 

Allt har En tanke bakom❤️

  • 82 Readers

Likes

Comments

Som sagt de går undan just nu på alla plan. De är inte en sak som händer utan något med alla barn vilket gör de hela spännande på vissa och oroande på andra plan.
Vart ska jag börja?

Förra veckan hände på ett sätt allt. Måndags kl 13 kom helt plötsligt Jonathan in genom dörren här hemma (inte våran vecka). Blev givetvis glad o se han och han var himla glad att vi var hemma då han blivit utelåst då ingen var hemma på de andra stället och inte skulle va på 1,5-2 timmar. Så han var väldigt glad över att jag var hemma. Han lekte med sina små syskon i tjugo minuter sen kröp han upp i soffan hos mig och somna gott efter en kort stund. Vid 3 tiden gick han igen men sa innan han gick ”när jag kommer hem igen ska jag sova” Gud så skönt att fortsätta sova när du kommer fram sen. Han svarar då nej när jag kommer hem hit nästa gång på fredag
❤️ svara honom att då är de som vanligt sena kvällar och långa sovmorgnar☺️
Sen var de inte mer med de tills morgonen efter. Då ringer hans skola och Jonathan är upprörd. Johan frågar personalen på skolan om Jonathan ville prata med mig vilket han ville. Han gråter och mår inte alls bra. Jag pratar med han och han berättar varför han är arg i skolan. Jag svarar honom att då jag inte är hans förälder ska jag berätta de han sagt till hans pappa och han kommer ringa upp skolan om 5 minuter och hjälpa Jonathan.
Sen berättar han om sömnproblemen han haft sen förra sommaren. Han vill sen sova hos oss till fredag vecka efter och jag säger att de får han för oss. Han ber oss kontakta den andra personen men han säger att den kommer bara bli arg och aldrig tillåta honom de han vill. Han behövde en ursäkt sa han för o få.
Givetvis vart de tjafs, och de skulle han inte få, och personen skulle minsann prata med Jonathan.
Jonathan ringer upp igen och frågar om jag kontaktat den andra personen o jag svarar att de har vi och den personen vill prata med honom. Han blir ledsen igen och säger att han ska ha en ursäkt och prata med denna person.
Han tillåts sen 1 natt...och när han kommer märker jag att de är något igen, så jag frågar honom. De visar sig att de har lagt dåligt samvete på Jonathan och gjort sig till offer igen. De var fruktansvärt respektlöst av oss att tillåta Jonathan sova här, han hade ju nyligen varit här mm.
Sen hade vi ett långt samtal om hur människor inte har rätt att trycka ner hans känslor, att hans känslor är VIKTIGAST! Att han ALLTID får komma hit, när som helst! Han kommer få en nyckel hit så han kan komma o gå här som han vill.
Herregud han är 12 år och borde kunna få välja själv vart han ska sova. Men är man rädd att bli bortvald förstår jag att de känns, men de är ju inte barnet sen som kommer älska dig för de i längden....de visar ju bara de jag sagt att barnets känsla är inte viktigt där.

Samma dag hade vi möte med Neos läkare. De var stor sorg de som framkom! Många
Tårar rann och jag kände stor hopplöshet och frustration att mitt barn ska behöva genomgå denna skit hans sjukdom utsätter honom för. Vi fick med en satrationsmätare (mäter syresättningen i blodet+ puls) som larmar om Neos värden blir för låga alternativt pulsen för hög. Intyg på vård av allvarligt sjukt barn skrivs till oss.
💔
På måndag har vi tid för akut EEG och de är bara avvakta tills de är gjort vad de kommer visa.

Sen har vi en av våra andra pojkar som inte vill gå på sin adhd medicin utan testa utan. Och varför skulle han inte få testa de? Han är inte döende utan den. Men jag förstår att alla vill ha barn med adhd på medicin för dom verkar tro att man kan medicinera dom lugna. Igår hade denna pojke en incident i skolan. De visa sig att han viste att den tjejen inte mår bra utan blir mobbad och att dennes föräldrar inte lyssnar på de barnet. Vi prata om att han vet ju hur de är, han vet även hur de är att leva med skilda föräldrar. Jag ringde upp en bekant här i byn som känner till barnet och dennes förälder och kolla om hon kunde berätta lite vilket hon kunde. Jag tog sen våran pojke åt sidan o berätta de jag fått veta om den tjejen och då förstod våran pojke varför den tjejen inte mådde bra och han kunde känna sympati med henne. Vi får se vad som sker med pojkens medicin efter möte på bup. Men som jag säger de är ett föräldrabeslut att medicinera barn med adhd. De är inget tvång, barnet dör inte utan medicinen. De är ett VAL!




Natten som var sov Jonathan hos sin farfar och hans fru och Neo är på pyjamasparty så vi har bara bemo och Liam hemma
❤️ ibland är de skönt att dela upp barnen och få skämma bort bara några av dom☺️ idag vet jag inte riktigt vad vi ska hitta på! Men något kul ska vi allt få till☺️








Jag backar enbart när jag tar sats!!!! 

Allt har En tanke bakom❤️

  • 109 Readers

Likes

Comments

Uppdatering kommer men mycket just nu så slipar lite på den då o då.....återkommer med ett saftigt men inte tillfreds för alla inlägg inom kort hoppas jag!


Jag backar enbart när jag tar sats!!!! 

Allt har En tanke bakom❤️

  • 147 Readers

Likes

Comments

Haft en underbar helg med mina barn o min man! Lugnt o skönt och en promenad varje eftermiddag med våra småttingar.
Jag har även hunnit med o göra om sovrummet lite. Då Liam klättrar på allt och världen är en stor upptäcksfärd för honom så är ju allt intressant och ska pillas på. Så i helgen rök nattduksborden och lamporna. Jag inhandla en hylla och två vägghängda lampor för o få bort alla kablar och annat som han kan komma åt. Blev väldigt mysig och mer stilrent som jag gillar de! Inhandla även ett duschdraperi till en av väggarna i badrummet för o göra lite nytt även där inne
😍

I morgon är de möte med Neos läkare och en neurosköterska för o lägga upp en plan hur Neos behandling ska se ut.
Förra veckan hade vi möte med två chefer en sköterska och en annan tjej vilket vart ett hårt möte. Jag backar inte när de gäller Neo. Ska någon vinna den fajten ska de banne mig ha belägg för de. Jag ifrågasätter allt, läser på allt så när de kommer pragrafsnack och andra finare ord man kan använda för o ”hävda” sin rätt har jag redan koll på vart de går o spräcka hål på. De var säkerhetsfrågor vi prata då. Deras ”säkerhetsrutin” var skrattretande! Jag befinner mig på sjukhuset minst 2-3 dagar i snitt i vecka på olika besök med Neo och då försöka berätta för mig hur sjukhuset fungerar och hur dom jobbar blir lite sorgligt när dom inte alls befinner sig där. Jag är jobbig o ha o göra med när de gäller mina barn. Mina barn förtjänar enbart de bästa och med de funkar de inte och bara acceptera när någon säger något. Klart de funkar o leva efter den tron att bara för någon har utbildning inom området är de den som kan ditt barn bäst, men inte här! Jag lever med mina barn, jag känner dom som baksidan av min hand!

Exempel! Kom in med Neo med ambulans. Dom tog en temp och han hade 38 i temp. 5 minuter senare så kände jag på min son för jag såg att något var fel. Han koka. Jag säger till en manlig sköterska att dom måste ta tempen igen! Han förklarar spydigt för mig att tempen går inte upp så fort och han tänker inte göra de.....
Ååå du söta kille om du ända visste...jag härja i så de blev helt tyst på akuten (är alltid fullt med sköterskor + läkare samt narkosen när vi kommer in) och en temp tas. Vem hade rätt?
Jo jag, Neos temp hade stigit i raketfart till 40,1..
Tror ni den söta killen bad om ursäkt och konstant fråga mig sen hur jag ville att dom skulle göra?
Oja!

Jag kan va en slapp förälder och bara låta dom göra de dom gör och tro att allt går rätt till men de gör de inte alltid...och därför kontrollerar jag varje spruta med medicin som kommer in i mitt rum som ska ges min son, jag kontrollerar allt! Min son förtjänar de bästa, mina barn har rätt till allt folk följer sina skyldigheter get emot dom!



Nu mys för hela slanten!








Jag backar enbart när jag tar sats!!!! 

Allt har En tanke bakom❤️

Likes

Comments

Som rubriken lyder. Våga trotsa adhd normen. De ratas vitt och brett att adhd diagnos kräver medicin, barn är helt oreglerbara utan, går inte att koncentrera sig, inte sitta still, inte sortera inte fungera...

Jag har en helt annan bild av adhd. Jag tror inte på långvarig medicinering. Jag tror de har extremt mycket med miljön o göra samt mognad. Vi har en pojke med ”svår” adhd. Han hade explosiva humörsvängningar som yngre som höll i sig i allt från 30 minuter till flera timmar. De var allt från o skrika till slå till o förstöra saker och ting.
Nu ett par år senare är de en helt annan pojke. Mer mogen, mer mottaglig. Så nu är de dags att testa utan medicin. Och detta efter att han själv vill testa utan
😍
Jag tror att man måste tro på barnet, jag tror inte på daltande och undanflykter. Jag är väldigt ärlig och öppen. Jag är hård men rättvis. Och denna pojke är super go om man behandlar honom rätt.

De är likadant med vår äldsta. De var sånt daltande så de var som folk trodde han skulle gå sönder om man sa fel saker...själv ignorera jag detta totalt och vann hans förtroende direkt men även hans respekt. Gör han fel hör han av sig till mig, behöver han hjälp söker han både sin far och mig. Vi har många samtal om framtiden, och jag är väldigt ärlig med hur mycket han går miste om genom att gå på resursskola exempelvis. Så när han frågar mig om skolan ljuger jag inte och håller med. Jag står för min åsikt kring frågan och där med finner han en trygghet i mig. Jag skulle kunna ställa mig i ledet och bara smeka barnet medhårs men de vinner varken han eller jag i längden på.


Om jag förväntar mig ärlighet av barnen måste jag efterleva de själv med. Barn är inte dumma! Dom genomskådar en rätt fort.
Så när jag säger jag tror på dig du kan
Så tvekar dom inte på de utan tror på de och där med tror dom på sig själva.


Ikväll har Johan varit iväg på hobby och jag o barnen hade pizza mys. Jag släppte iväg Neos assistent tidigare för lite egentid med min stora stjärna innan han skulle sova med så de blev lite mamma& son mys
❤️


Nu snart dags för denna dam och gå och lägga sig!
Ögonen går i kors här
🙈😴





Jag backar enbart när jag tar sats!!!! 

Allt har En tanke bakom❤️

Likes

Comments

Ens liv går inte alltid att planera. Ibland händer de saker som står utanför ens makt att påverka och de är bara följa med på den resa de innebär och göra de bästa av de man kan.
Neos epilepsi är de som är på tapeten och de vi brottas med just nu. Just nu håller vi på och trappa ut en medicin som Neo stått på sen han var 5-6 månader. Då Neo fått nya ep mediciner som ska hålla hans ep i schack så är de andra mediciner han inte får äta samtidigt. Dom kan ta ut den andras effekt alternativt förstärka effekten av den andra. Just nu är vi inne på vecka 2 och än så länge har anfallen ökat och vi har plockat bort 0,5 ml av hans vanliga 2,5 ml av den medicinen. Den medicinen får han 3 ggr/dag så totalt på en dag när man tar bort 0,25 per dos så tas totalt 0,75 per dag bort. De är en stor skillnad om du lägger ihop de *7. Jag räkna på de härrom dagen hur mycket mediciner neo får på en månad. Han får 450 sprutor/månad och då är de enbart dom vanliga mediciner sen tillkomme de vid behovs medicin.
Men vi fortsätter! De är planerat 3-4 operationer framöver och fler medicin ändringar samt ett 24 timmars eeg hemma. Så Neos kalender är full!

Idag väntar ett besök på ögon med Neo då han behöver nya glasögon. Ska bli spännande!!!



Sonden sitter återigen då Neo har svårt att äta💕

Jag backar enbart när jag tar sats!!!! 

Allt har En tanke bakom❤️

  • 376 Readers

Likes

Comments

Var tvungen och gå in och läsa förra inlägget för o se vad jag skrev, har visst blivit ett uppehåll i bloggandet. Neo hade 3 stora kramper och ambulans tillkallades varje gång och blåljus in och sen har de blivit värre. De har blivit medicin ändringar som haft massa biverkningar som gjort att Neo inte mått bra. Och när man som vi har ett speciellt barn så kan du inte bara ringa vc och så löser dom de utan man måste få tag i hans läkare alternativt någon annan specialist för ingen annan vågar ändra i hans mediciner. Nu har medicinen ändrats igen och de kommer bli ännu mer ändring. Igår ringde Neos läkare mig och hon ska på kurs med en annan specialist så då ska dom sätta sig ner och kolla över Neos mediciner och göra en större plan. Neo har så mycket mediciner och de är oklart just nu vilka som skadar mer än gör nytta då hans problematik förändrats. De som kan hota hans liv är de som prioriteras men även den medicinen är svår att få rätt!
Inväntar samtalet på torsdag för o se vad den nya planen blir!


Johan är just nu iväg och ger Neo medicin på pyjamaspartyt. Hoppas våran plutt har haft kul! Neo blir kvar till 11 tiden där och kommer sen hem med sin assistent. Brukar va en enormt trött kille som kommer hem
❤️


Fick tag i uv gele och lampa tidigare så i måndags förra veckan blev de lite naglar. Blev dock inte nöjd så slipa ner dom på tisdagen och gjorde fransk manikyr istället
😍
Idag ska jag (om jag orkar) slipa ner denna design och göra ny! Mina geler har tyvärr inte kommit än så får leka med dom jag har lagt händerna på hittills.

En del träning har de blivit med. Och givetvis en Shake efter till mig och Neo
☺️



Nu kaffe och starta igång denna dag!

Önskar er en fin dag

Jag backar enbart när jag tar sats!!!! 

Allt har En tanke bakom❤️

  • 601 Readers

Likes

Comments

2014 för 3 år sen höll jag på med nageldesign och byggde naglar och gjorde för de mesta simpla och enkla designer. Sålde av allt när jag fick min son och de inte fanns tid men nu ska jag ta upp de igen och beställt massa kul!

Gillar de mer neutrala färgerna än de skrikande. Men de kommer säker de med till slut, blir lite smått besatt av de när man börjar. Sist byggde jag med tippar men tänker nu bygga med mall istället. Tror de jag beställde var 45 olika delar och utöver de fann jag ju massa mer roligt som andra geler, filar mm
😍

Kort nedan på nya geler och några av de naglar jag gjorde för 3 år sen när jag höll på
☺️

Längtar galet tills produkterna kommer och jag kan fortsätta där jag sluta!!!

Nya färgerna utöver de paketet jag beställde

Naglar jag gjort tidigare😍

Jag backar enbart när jag tar sats!!!! 

Allt har En tanke bakom❤️

Likes

Comments

Natten spenderades hemma! Så skönt. Jag gick och la mig 20:30 igår och sov ca 11 timmar men några vakna stunder då Liam vaknat och velat ha nappen men sen somnat om igen.
Igår satte jag in en till säng i vårt rum så både Liam och Neo är nära ifall de är något. Neo vakna kvart i tre i natt och var vaken till 9 i morse. Misstänker att hans kropp stängde ner allt efter krampen och alla mediciner och där med får han överdriven energi när den väl går ur. Nu sover både Liam, neo och Johan❤️

Som jag skrev kommer Neo troligtvis opereras mellan svalg och näsa inom en snar framtid. Han har 1 till operation som väntar sen en sövning till samt en sövning till då han ska göra MR (magnet röntgen) från topp till tå.
Jag ska försöka samordna så att de blir en längre sövning och allt gjort på samma gång istället. Varje sövning medför stora risker för Neo så därför vill jag minimera de.
Vi ska även till ögon med Neo nu i januari och även Benjamin ska till ögon, smidigt att dom är på samma ställe!

Sen har vi fortfarande symtom på Neo som ingen vet vart dom kommer ifrån så utredningarna fortsätter och vi måst finna orsaken till varför han har ont och obehag.

När jag sitter på nätet eller på akuten med Neo och så ser man föräldrar som överdriver. Som oroar sig för n bagatell, de är så man vill gå fram och förklara ett o annat! Vissa föräldrar är nästan så dom vill att de ska va något så dom får uppmärksamhet. Vi kan byta!!! Ni kan få Neos allvarliga tillstånd han får så kan jag ge dessa vanliga förkylningar till Neo. Att längta efter att få allvarliga tillstånd får mig o se rött! Eller dom som överdriver ett simpelt tillstånd till att de skulle va större än de är, varför???

När jag kommer in med min son till akuten så får vi i princip aldrig vänta, varför?
Jo för jag och Johan gör ALLT vi kan hemma innan vi åker upp. Så allt som vi skulle kunna bli bedda om att åka hem o gjort har vi redan gjort så när vi kommer vet dom att de är allvarligt och något som måste behandlas av läkare. Vi har varit med i 3 år nu så de sitter i ryggmärgen. Ibland finns de dock tillfällen då jag bara vet att något är fel men kan inte sätta fingret på vad och då ringer jag och har en dialog med läkare och åker inte upp förens dom säger till att vi måste in om de inte är så att Neo slutar andas eller får andningsproblem för då är de givetvis ambulans direkt.


Nej va tacksam för era barn, och dom klarar en förkylning!!!
De var som när bussolyckan skedde här, då satt vi tillsammans med en annan mamma som har en son med dödlig ep. Vi satt där med våra barn som är allvarligt sjuka och fundera på hur överdrivet de va på akuten med överdrivna reaktioner på föräldrarna...
De är lustigt, vi med sjuka barn blir avtrubbade efter en stund. Vi vet vad våra barn har att kämpa med, vi vet att dom kan dö. Att acceptera de faktum att du har ditt barn på lånad tid gör att du är mer tacksam för varje sekund. Jag har haft idioter som gett sig på Neo, ja du läste rätt. Använt honom som en pjäs i ett fult spel. Neos handikapp har blivit som ett ess i armen på personer som inte förstår bättre. Nu mera bryr jag mig inte, jag tycker enbart synd om dom. Jag förstår att deras intelligenta kompetens inte är större än så och jag tycker synd om er!


Mitt barn är speciellt och en enorm kämpe. Han kämpar för livet, han kämpar för de du tar förgivet, han är tacksam för varje sekund han slipper sjukhus och kramper. Jag är stolt över mitt barns personlighet och hans kraft. Jag är stolt över att få denna chans att va hans mamma. Jag är stolt över dig älskling!!!❤️
















En riktig kämpe, en pojke som inte tar något förgivet och som ger så många ett annat tankesätt och en större syn på vad som egentligen är viktigt i livet❤️

Jag backar enbart när jag tar sats!!!! 

Allt har En tanke bakom❤️

  • 697 Readers

Likes

Comments