Ny diagnos
Hej på er!
Ni som känner mig eller följt mig på sociala medier vet säkert vid det här laget att jag levt med en inflammatorisk tarmsjukdom i nästan 20 år och genomgick en omfattande operation pga den 2009. Diagnosen jag fick i 12-13 års åldern var ulcerös kolit, men den var inte 100% säker i och med att den sjukdomen och den andra inflammatoriska tarmsjukdomen, Crohns sjukdom påminner mycket om varandra. Dessutom lär det vara svårare att diagnostisera barn. Sjukdomarna skiljer sig åt aningen och en av skillnaderna är att ulcerös kolit är med koncentrerad till sista delen av matsmältningssystemet, medan hela kan drabbas vid Crohns. I och med att min tjocktarm opererades bort 2009, visste jag att många av besvären skulle lindras, även om en inflammatorisk tarmsjukdom är en kronisk sjukdom man får lära sig att leva med och jag visste att jag kunde ha ev. skov framför mig ändå. Men läget blev ändå betydligt bättre än innan och jag fick en helt annan livskvalitet vilket jag är så otroligt tacksam för! Jag har kunnat jobba, träna och ja, ni vet, leva ett enligt mig helt ”normalt” liv.
Mot slutet av förra året fick jag plötsligt symtom i området av halsen och övre delen av bröstet. Bl.a. fick jag ont och svårt att äta och svälja vilket var lite av ”red flags” som behövde utredas. Dock trodde vi ju att det handlade om reflux eller att magsäcken tagit illa vid sig av värkmedicin jag ätit en tid innan besvären började så jag påbörjade en Somac-kur. En gastroskopi bokades ändå bara för att utesluta att det inte var frågan om något allvarligt.
Några dagar innan Jul, närmare sagt tror jag det var 22.12 hade en tid för gastroskopi och läkaren konstaterade då en rejäl och sårig inflammation i matstrupen. Hon sade att hon sällan sett något liknande och att det med tanke på min sjukdomshistoria kunde handla om Crohns sjukdom. Hos 1% av patienterna med Crohns sjukdom kan man se sjukdomsmanifestationer i matstrupen. Det togs provbitar och läkaren påbörjade kortison.
Veckorna gick och jag väntade på svaren från provbitarna. Under tiden togs också blodprover och snart kom svaren. Jag fick diagnosen Crohns sjukdom. Otroligt många pusselbitar föll på plats, bl.a. varför jag har järnbrist (även om jag ätit järntillskott), varför jag haft ett uselt immunförsvar och periodvis drabbats av extrem trötthet. Ja, jag vet att du kanske tänker ”Men du har ju levt med en inflammatorisk tarmsjukdom redan 20 år, så vad har det för större skillnad?”. Det är dock inte riktigt så enkelt. Behandlingen är aningen annorlunda och nu vet jag att jag alltid kommer att leva med risken för skov i hela matsmältningssystemet, till skillnad från att jag kunnat vara ganska lugn med att regelbundet gå på skopier som uppföljning efter operationen samt få ev. korta kortisonkurer för tillfälliga inflammationer av J-påsen (den jag har istället för tjocktarmen). Däremot vill jag poängtera att jag inte skriver det här inlägget för att lägga mig i en offerroll. Tvärtom. Inflammatoriska tarmsjukdomar ökar explosionsartat och jag vill genom att dela med mig av mina upplevelser visa att det går att leva ett ”normalt” och aktivt liv med en kronisk sjukdom. Det skall gå på mitt sätt helt enkelt.
Läget just nu är att jag går på kortison sen årsskiftet (jep, en del av er har kanske märkt att jag fått rundare kinder vilket är en av alla trista biverkningarna) och har börjat äta cytostatika för några veckor sedan. Tanken är att jag skall bli av med kortisonet, fortsätta med cytostatikan och efter att en del undersökningar ”bockats av” påbörja en biologisk medicin som jag skall sticka åt mig varannan vecka. Tack och lov för att det finns mediciner! Jag skulle ljuga om jag skulle säga att jag inte stundvis mått ”piss” efter påbörjad medicinering men det har blivit bättre nu som tur och jag hoppas verkligen att de här medicinerna skall passa mig. Tänk så fantastiskt att nu kunna få rätt medicin för att en dag få må riktigt, riktigt bra.
Gällande vardagen överlag så har det gått så fint på mitt nya jobb! Jag stortrivs och är så glad över att få jobba inom den här branschen jag redan länge drömt om att få göra. För övrigt har jag satsat mycket på vila och återhämtning samt träning enligt ork. Högst på prioritetslistan är hälsan och det nya jobbet!

-M