Hej på er!

Ni som känner mig eller följt mig på sociala medier vet säkert vid det här laget att jag levt med en inflammatorisk tarmsjukdom i nästan 20 år och genomgick en omfattande operation pga den 2009. Diagnosen jag fick i 12-13 års åldern var ulcerös kolit, men den var inte 100% säker i och med att den sjukdomen och den andra inflammatoriska tarmsjukdomen, Crohns sjukdom påminner mycket om varandra. Dessutom lär det vara svårare att diagnostisera barn. Sjukdomarna skiljer sig åt aningen och en av skillnaderna är att ulcerös kolit är med koncentrerad till sista delen av matsmältningssystemet, medan hela kan drabbas vid Crohns. I och med att min tjocktarm opererades bort 2009, visste jag att många av besvären skulle lindras, även om en inflammatorisk tarmsjukdom är en kronisk sjukdom man får lära sig att leva med och jag visste att jag kunde ha ev. skov framför mig ändå. Men läget blev ändå betydligt bättre än innan och jag fick en helt annan livskvalitet vilket jag är så otroligt tacksam för! Jag har kunnat jobba, träna och ja, ni vet, leva ett enligt mig helt ”normalt” liv.

Mot slutet av förra året fick jag plötsligt symtom i området av halsen och övre delen av bröstet. Bl.a. fick jag ont och svårt att äta och svälja vilket var lite av ”red flags” som behövde utredas. Dock trodde vi ju att det handlade om reflux eller att magsäcken tagit illa vid sig av värkmedicin jag ätit en tid innan besvären började så jag påbörjade en Somac-kur. En gastroskopi bokades ändå bara för att utesluta att det inte var frågan om något allvarligt.

Några dagar innan Jul, närmare sagt tror jag det var 22.12 hade en tid för gastroskopi och läkaren konstaterade då en rejäl och sårig inflammation i matstrupen. Hon sade att hon sällan sett något liknande och att det med tanke på min sjukdomshistoria kunde handla om Crohns sjukdom. Hos 1% av patienterna med Crohns sjukdom kan man se sjukdomsmanifestationer i matstrupen. Det togs provbitar och läkaren påbörjade kortison.

Veckorna gick och jag väntade på svaren från provbitarna. Under tiden togs också blodprover och snart kom svaren. Jag fick diagnosen Crohns sjukdom. Otroligt många pusselbitar föll på plats, bl.a. varför jag har järnbrist (även om jag ätit järntillskott), varför jag haft ett uselt immunförsvar och periodvis drabbats av extrem trötthet. Ja, jag vet att du kanske tänker ”Men du har ju levt med en inflammatorisk tarmsjukdom redan 20 år, så vad har det för större skillnad?”. Det är dock inte riktigt så enkelt. Behandlingen är aningen annorlunda och nu vet jag att jag alltid kommer att leva med risken för skov i hela matsmältningssystemet, till skillnad från att jag kunnat vara ganska lugn med att regelbundet gå på skopier som uppföljning efter operationen samt få ev. korta kortisonkurer för tillfälliga inflammationer av J-påsen (den jag har istället för tjocktarmen). Däremot vill jag poängtera att jag inte skriver det här inlägget för att lägga mig i en offerroll. Tvärtom. Inflammatoriska tarmsjukdomar ökar explosionsartat och jag vill genom att dela med mig av mina upplevelser visa att det går att leva ett ”normalt” och aktivt liv med en kronisk sjukdom. Det skall gå på mitt sätt helt enkelt.

Läget just nu är att jag går på kortison sen årsskiftet (jep, en del av er har kanske märkt att jag fått rundare kinder vilket är en av alla trista biverkningarna) och har börjat äta cytostatika för några veckor sedan. Tanken är att jag skall bli av med kortisonet, fortsätta med cytostatikan och efter att en del undersökningar ”bockats av” påbörja en biologisk medicin som jag skall sticka åt mig varannan vecka. Tack och lov för att det finns mediciner! Jag skulle ljuga om jag skulle säga att jag inte stundvis mått ”piss” efter påbörjad medicinering men det har blivit bättre nu som tur och jag hoppas verkligen att de här medicinerna skall passa mig. Tänk så fantastiskt att nu kunna få rätt medicin för att en dag få må riktigt, riktigt bra.

Gällande vardagen överlag så har det gått så fint på mitt nya jobb! Jag stortrivs och är så glad över att få jobba inom den här branschen jag redan länge drömt om att få göra. För övrigt har jag satsat mycket på vila och återhämtning samt träning enligt ork. Högst på prioritetslistan är hälsan och det nya jobbet!

-M

Hejsan!

Jag har fått njuta av jullov sen fredagen och känner mig redan lite mer utvilad vilket känns skönt, men det gläder mig att jag ännu har ledigt t.o.m. 6.1. Det kommer att göra så gott för både kropp och knopp.

Julen närmar sig med stormsteg och jag känner att jag börjar ha allt på koll inför den vilket känns bra. Skall ännu paketera julklappar (vilket ja älskar!) och ev. testa något nytt recept.

Träningen har fortsättningsvis löpt på fint! I december har träningspassen fått trevliga inslag av variation tack vare Styrkelabbets julkalender. Här om dagen körde jag t.ex. lucka 17, "Dans kring skivstången" på mitt benpass. Detta handlade alltså om ett s.k. skivstångskomplex där man skulle köra 5 reps av följande övningar i följd (utan paus mellan de olika övningarna) i tre set (mellan seten dock vila såklart):

- Skivstångsrodd

- Hängande styrkevändning

- Frontböj

- Press

- Knäböj

- Good morning

Från det första setet skulle man också öka vikterna lite till följande set, vilket jag gjorde. Efter mina tre set valde jag att ännu köra ett extra set, dock med lite mindre vikter igen. Det var så otroligt roligt och kommer definitivt att köra det flera gånger.

Efter skivstångskomplexet var det ännu dags för lucka 20 där man skulle testa maxa i marklyft och jag lyckades faktiskt slå ett nytt PB vilket kändes helt fantastiskt! Jag fick upp hela 107 kg och är så stolt.

I den 19.e luckan av Styrkelabbets julkalender hade vi appanvändare en utmaning att vi tillsammans skulle nå upp till 100 000 armhävingar under den 19.12 och jag bidrog med 150 st och vi lyckades få ihop en bit över 100 000! Heja oss!

Igår var jag igen på en InBody-mätning och blev riktigt glad över resultatet. Jag hade lyckats bygga 400g muskler sen senaste mätningen, och då främst på benen, vilket känns speciellt bra eftersom det känns som att jag fått kämpa extra hårt för att få benen att växa. Lite hade vikten alltså stigit och viktprocenten var den samma. Eftersom jag just nu är i en period av mycket träning och strävar till att verkligen äta mycket, så var jag glad över att se svart på vitt att jag faktiskt bygger mer än jag "bryter ner". Har varit lite orolig över att jag inte fått i mig tillräckligt i relation till aktivitetsnivån, men skall öka matintaget ytterligare lite för att nå ännu bättre resultat. Träningen kommer jag att fortsätta med som jag gjort nu en tid redan. Känner liksom att det är ett fungerande "schema" för just mig.

Igår alltså InBody, medan det i dag var dags för gastroskopin som jag nämde redan i november. Det dröjde längre än jag hade trott att få en tid, men har en känsla av att coronan säkert påverkat den övriga verksamheten på sjukhuset också. Nu är den då alltså gjord och det var rent ut sagt fruktansvärt. Det lär vara individuellt och är så glad för dem som berättat att de klarat undersökningen relativt smärtfritt, men efter dagens upplevelse hoppas jag att inte behöva vara om det igen. Åtminstone inom den närmaste framtiden. Det togs provbitar och magsäcken så fin ut. Däremot har jag inflammation i matstrupen, och det finns alltså en mängd små sår i den. Läkaren sade att jag ev. inte har ulcerös kolit som jag diagnostiserats för som barn, utan att det ev. handlar om en annan inflammatorisk tarmsjukdom istället, nämligen Crohns sjukdom och att det nu då ses i matstrupen. Jag har aldrig kunnat få en 100% säker diagnos för just ulcerös kolit, eftersom läkarna aldrig varit helt säkra på att det är just det och inte Crohns. Om fallet nu är så att jag alltså har Crohns istället så faller så många andra pusselbitar på plats också, men det återstår att se. Planen är att öka på nuvarande medicinering och läkaren återkommer i januari om provsvar och fortsättning. Känslorna och tankarna är ganska blandade just nu och ser fram emot att få mer klarhet småningom.

Nu skall jag börja förbereda mig på en löprunda, vilket kommer göra gott.

-M

Idag är det "World IBD day" och dagen till ära skall jag skriva "några" rader om mig och min IBD. IBD är en förkortning av "inflammatory bowel disease" och är just precis det, alltå inflammatoriska tarmsjukdomar och de drabbar åtminstone 52 000 finländare och årligen blir ytterligare ca. 2000 nya fall diagnosticerade.

Under barndomen började jag få lite diffusa magbesvär och år 2002 tog de sig sakta men säkert till "next level" och det blev dags att kolla upp hur det riktigt stod till. Då var jag 12 år gammal. Bara ett barn. Ett barn, som tillsammans med sin mamma, på en rutinkoll för sin astma, tog magbesvären till tals med en helt fantastisk astmaläkare. Tack och lov tog läkaren läget på allvar och såg till att jag kom iväg på vidare undersökningar. Vad jag eller min mamma däremot inte visste, eller ens kunde ana i den stunden, var hur mycket vår vardag verkligen skulle komma att förändras.

I september 2002 fick jag diagnosen Ulcerös kolit (Colitis ulcerosa) trots att man inte med 100% säkerhet kunde säga om det handlade om just CU eller Chrohns sjukdom, men en inflammatorisk tarmsjukdom anyway. Oavsett diagnos och en massa blodprov, undersökningar, gastroskopi, colonoskopier, otaliga mediciner som testades utan ett riktigt bra resultat så höll symtomen i sig. Visserligen hade jag lugnare perioder, men det blev liksom aldrig bra. Kortisonet (i höga doser) var egentligen det enda som kunde få någon sorts ordning på tarmen. Stundvis. Åren gick och nu när jag blickar tillbaka så var det ju verkligen en berg-och-dalbana såväl fysiskt som psykiskt, för både mig och min familj. Hur stark var inte min mamma? Med all ovisshet, inga klara svar, lite framsteg varvat med lite bakslag igen. Det måste ju ha kännats mer eller mindre hopplöst? Alla sjukhusbesök, ingrepp och resor mellan Ingå och Helsingfors. Dessutom vill jag också lyfta fram att inflammatoriska tarmsjukdomar inte alls var lika vanliga då som i dagens läge, alltså fanns det inte hemskt mycket kunskap tillgängligt då. Nu har ju tarmsjukdomarna däremot ökat explosionsartat och vården har också gått mycket framåt.

Att vara tonåring och vara tvungen att under en period i högstadiet ha hemundervisning var ju inte det trevligaste, men det var helt enkelt det enda alternativet just då. Med facit i hand är jag däremot stolt över att jag ändå rodde iland det och fick ett fint avgångsbetyg. Efter högstadietiden fortsatte min tarmsjukdom att i flera års tid ge sig till känna i riktigt jobbiga skov, läkarbesök, mediciner, undersökningar nya mediciner och ytterligare undersökningar. Samma berg-och-dalbana som tidigare. År 2009 blev det slutligen aktuellt för en rejäl operation där min tjocktarm opererades bort. Det hade börjat ske sådana förändringar i tarmen med t.ex. ärrbildning att det helt enkelt inte fanns några andra alternativ än operation.

Tankarna då var MÅNGA. Så extremt blandade känslor och en massa frågor som snurrade på i huvudet hos mig, men säkert också hos mina familjemedlemmar. Jag blev delvis förberedd på att operationen kunde resultera i att jag hade fått en stomi, "påse på magen", antingen tillfällig eller för resten av livet. Som 18-åring var ju inte en stomi högst upp på önskelistan precis, så besöket hos stomiskötaren innan operationen är nog något som jag säkert aldrig kommer att glömma.

Operationen gick fint och jag fick ingen "påse på magen", men jag kommer helt enkelt inte ihåg så hemskt mycket av de närmaste dagarna efter själva operationen. Bara att jag hade fruktansvärt ont och mobiliseringen efter operationen med att promenera av och an i sjukhusets korridor med diverse slangar var allt annat än behagligt. Fy fasen vad det gjorde ont och var obehagligt! Efter två veckor på sjukhus var jag dock redo att åka hem igen. Klen och blek. Jag hade en väldigt annorluda sommar framför mig och började sakta men säkert anpassa mig till livet utan tjocktarm. Det var definitivt inte en dans på rosor, men det gick.

Nu, lite över 10 år sedan operationen, kan jag blicka tillbaka och känna mig stolt men också otroligt tacksam över att vara just här jag är idag. Vem hade på våren 2009 innan min operation, trott att jag som 30-åring har styrketräning som ett av mina största intressen och vid sidan om mitt arbete fungerar som kostrådgivare? Inte jag! Jag kommer ju aldrig att bli helt frisk från min ulcerösa kolit och den ger sig till känna ibland. Fortfarande får jag nu och då sjukdomsskov, däremot inte alls i samma utsräckning som förr, men för mig är just det här ett "normalt liv". Jag kan träna. Jag kan vara fysiskt aktiv. Jag har gift mig. Helt fantastiskt ju!

Livet är gött!

-M