#ENDOSTORY - Frida 29 år
Jag måste vända och klättra ner igen. På toppen av Vierramvare tvingas jag inse att detta inte kommer gå. Jag kommer inte kunna bestiga Kebnekajse inatt. Det som jag så gärna hade velat!
Vi hade börjar gå sent på eftermiddagen. Midnattssol och fint väder kändes som en trevlig kombination för bergsbestigning. Men jag har en dålig dag med mycket smärtor och på den steniga stigen mot bergen känner jag hur det hugger som knivar i magen för varje steg jag tar, trots att jag tagit receptbelagda värktabletter. Smärtan i sig gör det svårt för mig att andas och så ansträngningen på det... Och då ska ni veta att jag är hyfsat vältränad, stark och uthållig! Men senaste månaderna hade smärtorna i mage och rygg eskalerat trots ny hormonbehandling...
Innan man kommer till Kebnekajse måste man över Vierramvare och på vägen upp känner jag hur illamåendet kommer smygande. Jag börjar bli yr och får nästan lite tunnelseende. Men jag fortsätter framåt uppåt. Väl uppe inser jag att det är påväg att spåra. Jag måste sätta mig ner. Jag mår så fruktansvärt illa och känner hur kroppen börjar skaka. Det börjar från magen och snart skakar hela jag. Jag försöker kontrollera det genom att andas djupt men jag fortsätter skaka och må illa och smärtorna är inte av denna värld. Jag vill fortsätta men ännu mer än jag vill fortsätta för egen del vill jag inte hindra min kompis från att fortsätta och jag är inte i skicka att gå än. Inte ens i närheten. Ska vi fortsätta med risk att jag kollapsar helt eller ska vi vända? Att ta den här upplevelsen från henne är det sista jag vill!
Några som redan varit på toppen av Kebnekajse och är påväg ner igen går förbi och erbjuder sig att hjälpa till. Efter en kort betänketid kommer jag fram till att detta kanske kan va lösningen. Jag kan gå tillbaka med dem och låta kompisen fortsätta ensam. Det är fler människor på berget och hon är stark och självständig, hon kommer fixa det! Så jag reser mig upp och går på ostadiga ben trots att jag inte har kontroll än. Jag vill inte sinka dem som varit snälla nog att erbjuda sin hjälp. Mina nya följeslagare går långsamt, kvinnan är sliten men vid gott humör. Hennes son som nog är ungefär i min ålder är en van vandrare och anpassar sig till hennes tempo. Ändå sackar jag efter. Jag är så yr, mår så illa och har så fruktansvärt ont. Jag sjunker ihop och kräks där på berget, i sällskap med folk jag inte alls känner och jag känner mig som ett väldigt otrevligt sällskap. Hur kunde det bli såhär?
Jag va 13 när jag fick min första mens! Så spännande! Men ganska snart fick jag mensvärk. I början kunde jag ta en alvedon så gick det över men efter ett tag behövdes två alvedon/gång och flera gånger/dygn under mensen. När inte det fungerade längre trodde jag att problemet va att jag blivit immun mot alvedon. Sen hände samma sak med Ipren. Testade Naproxen men fick kraftig magkatarr. Tillslut visste jag inte vart jag skulle ta vägen när jag hade mensvärk. Men jag hade tidigt lärt mig att bita ihop och inte gnälla så jag kämpade på efter bästa förmåga. Jag förstod aldrig att problemet var att jag fick mer och mer ont, jag trodde helt enkelt att jag blivit immun mot värktabletter. Några gånger fick jag ställa in aktiviteter pga smärtan men för det mesta stod jag bara ut helt enkelt. I tvåan på gymnasiet kollapsade jag dock helt för första gången. En morgon vaknade jag med ovanligt kraftiga magsmärtor. Det kändes väldigt mycket som mensvärk fast ännu värre. Jag blödde dock inte och mensen skulle inte komma förrän om en vecka (trodde jag). Jag tog mig ur sängen, klädde på mig och gick med min rumskompis till matsalen för att äta frukost (jag gick på internatskola). Att bara gå ner för trappan gjorde mig alldeles darrig och svag i benen. När jag stod i matkön och darrade av smärta och ansträngningen att överhuvudtaget stå upp sa jag till min kompis att det här går inte och vände tillbaka till vårt rum. Att överhuvdtaget ta sig upp för trappan igen va så fruktansvärt svårt. Benen kändes som spagetti och hela jag var alldeles darrig. Jag lyckades ta mig in på toa innan jag kollapsade. Jag skakade i hela kroppen, kallsvettades, mådde illa och hade så fruktansvärt ont. Jag slet av mig alla mina kläder och va alldeles blöt av svett samtidigt som jag skakade och frös. Jag visste att jag hade värktabletter i badrumsskåpet men kunde inte resa mig upp. Efter en stund kom min kompis och knackade på dörren. Hon fick gå till lektionerna utan mig den dagen. Tillslut kröp jag in i duschen och slog på varmvattnet. Där låg jag i fosterställning i säkert en timma innan jag lyckades ta mig upp, ta värktabletter, få på mig kläder och stappla till skolsköterskan. Där låg jag sen resten av skoldagen. Att inte ens veta varför jag hade så ont va läskigt men senare på kvällen kom mensen och med den förklaringen. Mensen hade varit tidig och smärtan den värsta jag dittills upplevt. Där och då tänkte jag att detta kanske inte va riktigt rimligt ändå.. En ”normal” menscykel för mig vid den tiden innebar att jag hade ont vid ägglossning, ryggvärk hela veckan innan mens och sen både ryggvärk och fruktansvärda smärtor/kramper i magen vid mens (och uppenbarligen även dagarna innan).
Efter den första riktiga kollapsen hände det flera gånger att jag hade så ont att jag mådde illa och hade svårt att stå upp och om jag försökte ignorera smärtan och vara aktiv ändå kräktes jag. När jag gick till skolsköterskan fick jag någon rosa tablett som skulle vara bra mot mensvärk och hon hävdade att detta var helt normalt och skulle gå över när jag kommit upp i 20-års åldern.
Efter ett tag bestämde jag mig ändå för att testa p-piller mot min mensvärk. Första sorten jag testade hjälpte inte men sen fick jag cerazette och då fick jag inte mens alls på 6 år! Trots det fick jag kramper i livmodertrakten ibland men inte lika ofta eller långdraget som vid mens så i det stora hela var jag nöjd. Tills jag hörde att p-piller va dåligt för miljön... Jag hade börjat leva mer miljömedvetet och ”naturligt” och kände mig piggare och starkare än på länge. Jag hade dessutom hunnit bli 24 år och mensvärken skulle ju ändå hunnit minska vid det här laget så jag bestämde mig för att sluta med mina p-piller. Det skulle visa sig vara en dum idé.......
Att få mens igen kändes naturlig och på ett sätt skönt. Min kropp visade att den fungerade som den skulle! Cykeln va hyfsat regelbunden och blödningen brukade vara i ca 8 dagar. Helt normalt tänkte jag! Men det gjorde lite ont.. första dagarna under varje mens låg jag mest på golvet och koncentrerade mig på att andas djupt. Men det va ju inget konstigt med det, så hade jag ju haft det förut! Jag påmindes även snart om det där med smärta kring ägglossning och ryggvärk veckan innan och under mens utöver magsmärtorna.. och allt bara eskalerade. Envis som jag är ville jag ändå leva så naturligt som möjligt så jag bet ihop i nästan två år. Men jag blev bara sämre och sämre. Tillslut när jag hade ont hela tiden från ägglossning tills mensen va slut och det dessutom påverkade mina tarmar mycket negativt ringde jag kvinnohälsan för att få hjälp igen. Under samtalet glömde jag räkna upp minst hälften av mina symptom men barnmorskan sa att jag hade pms och mensvärk och skrev ut cerazette till mig igen. Det hade ju funkat förr.
Men den här gången blev det inte lika bra. Jag hade ofta ont ändå och tarmarna strulade fortfarande även om jag blev blödningsfri. Jag kom över en artikel om endometrios och tänkte att det kanske är det jag har! Men när jag läste lite noggrannare skakade jag av mig det och tänkte att nej så illa är det nog inte.. folk frågade mig om det inte kan vara endometrios jag har men jag svarade bara igen att jag tror inte det, så illa är det väll ändå inte..?
Efter drygt ett år på cerazette började jag blöda igen. Jag blev så förvånad första gången men fattade genast varför jag haft så sjukt ont i ryggen senaste tiden. För varje mens som kom efter det blev det dock värre och värre och när jag tillslut hade så ont att jag mådde illa och mest låg där på golvet i tre veckor inför/under mens ringde jag kvinnohälsan igen men när jag sa att jag hade så ont att jag mådde illa kopplades jag till kvinnokliniken. Jag fick en läkartid där ganska snart och för att inte glömma räkna upp mina symptom den här gången skrev jag en lista över hur min menscykel brukade bete sig i vanliga fall (just då va det ännu värre än vanligt men det skrev jag såklart inte....). Listan blev såhär:
- Huggande smärtor i magen flera dagar kring ägglossning.
- Ryggvärk hela veckan innan och under mensen. Värken strålar ut i höfterna och ner i benen.
- smärtor/kramper i magen dagarna innan och under mens.
- Ibland gör det ont hela tiden från ägglossning tills mensen är slut.
- Känner mig allmänt trött, matt, hängig, febrig och svag dagarna innan mens och första mensdagarna. Ibland även vid äl.
- det gör ofta så ont att jag mår illa och det händer att jag kräks av smärtan.
- Värktabletter som alvedon och Ipren har ingen eller väldigt liten effekt..
- Krånglig mage.. Omväxlande hård/lös.. Väldigt ont att bajsa vid mens!
- Har ibland svårt att gå vid mensvärk.. blir matt och darrig. Det har hänt att benen vikt sig så att jag inte kunnat stå upp alls.
- Gråtmild och ångestfylld dagarna innan mens.
Jag blöder oftast i 8 dagar. Ett par dagar innan och de första 4 mensdagarna är värst sen avtar smärtan successivt tills mensen är över och den försvinner.. sen börjar allt om igen med ägglossning några dagar senare..
Jag hade som sagt vid tidigare tillfällen när jag läst om endometrios tänkt att så illa är det nog inte för mig. När jag såg mina egna symptom uppradade såhär slog det mig att jo, det kanske är just precis så illa.
Det första läkaren på kvinnokliniken sa till mig när jag läste upp min lista va att när det är så illa brukar man misstänka endometrios. Så bara ett par dagar efter att jag själv börjat inse faktum fick jag även höra det från läkaren. På ultraljud syntes en liten cysta men endometrios kunde varken bekräftas eller dementeras där och då. Jag fick byta till en annan sorts p-piller som hormonbehandling men det fungerar inget vidare. Jag hade kraftiga smärtor ändå och vande mig sakta men säkert vid att ha ännu mer ont som standard. Det va meningen att jag skulle gå på så kallad långcykelbehandling där jag ska äta p-piller utan uppehåll men efter några veckor hade jag så ont att jag hellre gjorde ett uppehåll, fick ännu mer ont medans jag blödde ut men sen kunde allt börja om litegrann från noll. Eller nästan iaf. Det var bara första veckan efter mens som jag var någorlunda smärtfri. Tarmproblemen blev bara värre, värken ökade, orken sinade... Jag började tillslut förstå hur mycket smärtan påverkade mig. När jag hade som mest ont va det som att min hjärna slutade fungera. Jag kunde göra så konstiga saker! Och inget fungerade riktigt. Jag kunde inte ens läsa. Jag låg och tittade på samma sida i boken hur länge som helst men insåg tillslut att jag inte förstått ett enda ord... Jag kunde knappt gå. Jag brukade bita mig själv i händerna för att försöka låta bli att skrika högt, särskilt vid toabesök. Det gjorde så fruktansvärt ont och jag mådde ofta illa.. det va helt enkelt inte alls särskilt bra så när jag hade genomlidit tre månader bokade jag en telefontid med läkaren på kvinnokliniken och under samtalet föreslog hon att det skulle göras en titthålsoperation för att se om de kunde hitta orsaken till smärtan. Men eftersom det var semestertider skulle det dröja några månader.
Det är under den här perioden jag försöker mig på att bestiga Kebnekajse. Jag ville inte sitta hemma hela sommaren och tycka synd om mig själv så trots svåra smärtor åkte jag och min kompis dit. Vi vandrade från Nikkaluokta till fjällstationen vid keb med full packning, slog upp hennes tält och bodde där några nätter. På dagarna gick vi dagsturer medans vi väntade på att väderprognosen skulle visa klart väder på toppen. Det visade sig vara bäst chanser för det den där natten.. och hon nådde toppen! Hon gick ifatt några killar och de tog kort på varandra där uppe i midnattssolens ljus medans jag stapplande tog mig tillbaka till fjällstationen. Efter att jag kräkts lättade illamåendet så småningom en liten aning och när vi tagit oss ner från de värsta branterna valde jag att lämna mina följeslagare och gå i förväg tillbaka till fjällstationen. Hela den kommande dagen låg jag på mitt liggunderlag, fortfarande med kraftiga smärtor trots att jag till och med tagit ett morfinliknande preparat. Jag hade så ont att jag inte kunde sova alls och tabletten gjorde mig bara yr. Framåt kvällen lugnade det sig äntligen litegrann så den natten fick jag äntligen sova lite! Morgonen efter när jag skulle gå tillbaka till Nikkaluokta kändes magen förhållandevis okej. Ett par kilometer in i den vandringen klev jag dock snett och skadade hälsenan.. men ensam (min kompis skulle fortsätta vandra på Kungsleden) mitt i vildmarken kände jag att mina valmöjligheter var begränsade så jag fortsatte helt enkelt bara att gå. Den förmiddagen gick jag 19 km på 4,5 timmar med 15 kg packning och större delen med en skadad hälsena. Det klarade jag! Men jag kunde inte ta mig upp på berget med ”lite ont i magen”
I slutet av sommaren blev jag slutligen opererad och där såg de små mystiska fläckar på tarmarna som de tog prover på. Provsvaren bekräftade endometrios.
När jag fick veta att det är endometrios jag har blev jag först lättad. Men snart förbyttes lättnaden till en stor sorg. Jag tvingades inse att jag är kroniskt sjuk. Jag kan inte längre låssas som att det inte är något.. eller kanske hoppas.. och på sätt och vis förändrar det ingenting. Jag får genomgå samma process att försöka hitta en fungerande hormonbehandling och det är inte särskilt lätt.. spiralen som blir nästa grej att testa ökar snarare mina smärtor men jag vägrar ge upp och ta ut den innan jag verkligen gett det dessa magiska tre månader. Så i tre månader har jag smärtor som gör mig konstant illamående trots att jag dagligen äter flera olika sorters värktabletter. Under den här perioden får jag inte sova en enda hel natt. Så fort det inte finns tillräckliga mängder smärtstillande i blodet vaknar jag av att det känns som att någon försöker skära av mig på mitten med en slö kniv. Så efter tre månader åker spiralen ut och jag är tillbaka på cerazette, fast nu i dubbel dos. Hur det tänker fungera återstår att se.
Att ha fått endometrios diagnosen gör mig lite kluven. Det hade ju inte behövt bli såhär! Diagnosen i sig gör mig varken friskare eller sjukare och det är inte så att det finns så mycket annat att göra nu helt plötsligt bara för att jag har fått bekräftat att jag har endometrios. Det är fortfarande hormonbehandling och smärtlindring som gäller. Det är såklart lättare att beskriva mina problem när jag har ett namn på det men det förändrar inte mycket rent praktiskt. Det som stör mig mest i nuläget är att jag inte fick höra talas om detta i tid. Om någon hade sagt till mig som tonåring att min mensvärk INTE var normal och att kraftig mensvärk KAN vara ett tecken på en kronisk sjukdom som kan bli värre om man blöder så hade jag nog tänkt efter ett par gånger till innan jag slutade med mina p-piller.. och om jag ändå bestämt mig för att testa utan ett tag hade jag förmodligen inte låtit det gå lika långt. Hade jag fått informationen i tid hade jag kanske inte fått så stora besvär som jag har idag. Det troliga är att jag inte hade låtit det spåra så totalt innan jag sökte hjälp när jag började blöda trots behandlingen heller. Jag hade kontaktat läkare när min det började strula istället för att tänka att det snart skulle gå över... Jag hade kanske sluppit operation och inte haft några ärr på magen som ständigt påminner mig om att jag är sjuk. Jag för egen del har aldrig jagat diagnosen och hade önskat att jag aldrig hade blivit så dålig att operation och därmed också diagnos hade behövts. Att få en bra fungerande behandling är för mig det centrala!
Det är därför jag vill dela min historia. Jag vill att INGEN ung tjej någonsin mer ska gå med kraftig mensvärk och bita ihop och tro att det är helt normalt. Det behöver inte bero på endometrios men bara vetskapen om att det KAN göra det hade gjort stor skillnad för mig. Enligt de nya riktlinjerna för endometriosvård räcker det med misstanke om endometrios för att sätta in behandling. Men oavsett vad som händer kom ihåg att: MYCKET MENSVÄRK ÄR ALDRIG OKEJ! Aldrig. Endometrios eller inte, du ska inte behöva ha så ont att det begränsar dig. Och du ska inte för en sekund tro att det är normalt om det är så.
//Frida 29 år
