SKA JAG KÄNNA MIG TRYGG?

Jag vill dela med mig av några personers berättelser. Frustrationen närmar sig max och jag kan inte göra annat än att få ner det i skrift och hoppas att den som läser det tar till sig orden. Speciellt om du jobbar inom sjukvården, med sjukvårdsfrågor eller sitter på en position att kunna påverka sjukvården - även det minsta. Om du känner att det här blir tung läsning vill jag påminna dig om att detta är verkligheten jag lever med varje dag. Erfarenheter och vetskap jag bär med mig varje dag. Det smärtar, det gör ont - för dig under den tid du läser detta. Sen kan du välja bort det om du vill, det kan inte jag. Det vill inte jag. Men snälla läs det och fundera över vad DU kan göra. Agera sen efter det.

2011, när jag var 22 år drabbades jag av en hjärntumör. Den förklarades vara godartad, rund och fin i kanterna, satt ytligt och skulle opereras inom 1-3 veckor. En månad efter det besöket och beskedet satt jag på ett annat sjukhus med en annan läkare och fick ett helt annat besked. Han berättar att det första beskedet var helt felaktigt och fortsätter. Tumören var inte rund och fin i kanterna, utan den hade som tentakler ut, vilket tydde på att den var elakartad. Den satt inte ytligt, utan i ett område i hjärnan som gjorde denna neurokirurg skeptisk till operation. En operation var för riskfylld, bland annat med förlamning som utgång men i värsta fall kunde den kosta mig livet. Strålning visste han inte om den skulle hjälpa och cytostatika skulle troligen göra mer skada än nytta pga storleken på tumören. Han förklarade att han behövde konferera med sina kollegor för att komma på en lösning. Två månader gick, läkarna hade konferenser och diskussioner. Under samma tid gick jag hemma och väntade i ovisshet över min framtid. (Idag vet jag att folk får vänta mycket längre, dels beroende på var man bor i landet. Ska det vara så?) Jag gjorde anmälan på det första beskedet som var så fel. Hur kunde det bli så? Det är en fråga jag ställer mig än idag. Verksamhetschefen som jag krävde att få prata med för att reda ut frågetecknet påstod att det första beskedet aldrig sagts. Han menade att jag och mamma som fått höra det första relativt positiva beskedet - med godartad hjärntumör som kan opereras - aldrig yttrats. Han menade att vi var i chock och kommit på orden själva. Men jag undrar; hur kan jag och mamma lämna det första läkarmötet och avsluta varandras meningar om vad läkaren sa? Fylla i och repetera exakt samma, om det aldrig sagts? I vår värld, vår erfarenhet och upplevelse var att sjukvården gav fel besked. As simple as that. Men vården hade inte stake nog att be om ursäkt och säga "vi gjorde fel, vi ber om ursäkt, vi ska rätta till detta". Nej, man gav oss kalla handen och sa "Nej, så var det inte, ni var i chock Emma". Ja vi var i chock, så klart, det förstår jag med. Men återigen HUR kunde vi gå från det mötet och avsluta varandras meningar om vad läkaren sagt om det aldrig sagts? Man skuldbelade mig och min mamma, när vården gjorde fel. Aldrig har man backat och bett om ursäkt.

2015. En 27-årig kvinna söker vård för knöl i bröstet. Vårdcentralen förklarar att "det är ingen fara, det beror på mensen så vi avvaktar". Hon söker vård vid flertalet tillfällen men blir hemskickad. En av gångerna pga knölar i armhålan. "Sluta raka dig under armarna, det blir infektion" är vårdcentralens svar och skickar återigen hem henne. Knölarna kvarstår och växer, till slut slår hon näven i bordet och ber dem ta ett prov på knölen i bröstet. Svaret kommer. Bröstcancer grad 3, invasiv, som spridit sig till lever, lunga och skelett. Hon opereras och får både strålbehandling och cytostatika, men blir inte bättre. Allt går utför och 20 februari 2018 dör hon, endast 29 år gammal. Denna kvinna är min syster.

Jag sitter vid hennes sängkant när hon tar sina sista andetag. Det blev för sent och alltid kommer jag undra; hur kunde det ske? Hur kunde vården skicka hem en kvinna med så tydliga tecken på bröstcancer? Ska jag känna mig trygg i vården?

Hon var 27 år och passade inte in på bilden av en bröstcancerpatient. Det är vad jag landat i. Vården kan inte ha två tankar i huvudet samtidigt och det förblindar. Det är inte vanliga fall, men det händer då och då att det kommer in personer som söker vård och får en diagnos som inte "passar in" på riskgruppen för just den sjukdomen. Ändå drabbas de, trots att de inte "borde".

2015. En 50-årig kvinna får beskedet bröstcancer, opereras och behandlas. Man tror att det upptäckts i tid och att den "värsta faran" är över. När hon är klar med behandling får hon komma på kontroll först efter ett år. Hon känner sig väldigt trött och får smärta i kroppen. När hon väl kommer in till sjukhuset har hon cancer överallt. Lever, lunga, skelett, magen mm. Allt har gått för långt så vården kan inte göra något. Hon dör 2 juni 2019, 53 år gammal. Lämnar barn och make efter sig. Denna kvinna är en fin släkting till mig. Hon fick kontroll ETT ÅR efter avslutad behandling. Ska jag känna mig trygg i vården?

2017 står en 28-årig kvinna i duschen och det är som att någon knackar henne på axeln och säger "undersök dina bröst". Okej, tänker hon och gör det. Hon känner en knöl i det ena bröstet och får direkt en kuslig känsla i kroppen. "Det här är inte bra". Hon inser också att bröstvårtan ändrat både färg och form - den är mörkare och mer knottrig. Dessutom kommer det någon konstig, oförklarlig vätska ur bröstet. Hon söker vård nästa dag och några dagar senare sitter hon på Bröstenheten på sjukhuset. Hon får komma på mammografi och ultraljud. Ultraljudsläkaren berättar att knölen är en ofarlig bindvävsknut. "Det är ofarligt, inget vi behöver göra något åt." Kvinnan känner klumpen i magen och kroppen som skriker att "det här är visst farligt, det är bröstcancer". Undersökningarna påstås se bra ut, inga fel och bröstcancer vore osannolikt. Efter strider och argumentation tar man ett prov på knölen i bröstet. Svaret kommer och när läkaren kliver in på rummet säger han till patienten "du hade rätt, det är bröstcancer grad 3, invasiv". Denna kvinna är jag. Ska jag känna mig trygg?

2015 har en 26-årig kvinna mycket allvarliga symtom. Hon går på regelbundna kontroller var 3e månad för sin hjärntumör. Av någon anledning har hon fallit mellan stolarna och inte fått sin röntgen. Under denna tid har hon mer huvudvärk och migrän, onormal trötthet och även balansrubbning. Hon kan inte gå i ett åkande tåg och all rörelse känns väldigt konstig. Hon har mer epilepsi och känner en stark oro över att hjärntumören växer. Hon ringer och undrar när hon ska få göra MR. Ringer ofta och undrar hur det går, berättar om symtomen och att hon känner sig kraftigt sämre och att hon tror att läget är allvarligt. Svaren hon får är "tyvärr, det är köer till MR" och suckande, frustrerade svar som "ja det är ju tyvärr så här vården ser ut idag...". Under samma tid berättas det på nyheterna att man ska göra MR på flyktingars knän för att kunna åldersbestämma dem. Det hinner gå över ett halvår innan den här kvinnan får sin MR och symtomen pågår under hela den tiden. När svaret på MR kommer visar det sig att det var precis som hon misstänkte - hjärntumören växte. Det hade hänt saker. Ni kan ju gissa vem denna kvinna var? Det var jag. Gissa min frustration över nyheterna när jag satt i en situation som kunde resultera i att jag kommer in för sent. Läkarna har flera gånger förklarat för mig att det är livsviktigt att jag söker vård om jag får symtom eller känner mig sämre. Exakt det gjorde jag, men hjälpen kom efter ett halvår. Nu var det tack och lov inte för sent, men det hade kunna slutat så illa. Som det ju även gör för vissa, för de som kommer in för sent. För de som inte får hjälp i tid.

Med den här texten vill jag få fram hur jag upplevt vården och hur jag ser på den. Jag önskar att jag kunde säga att det är en bra vård, att jag känner mig trygg i vården. Men sanningen är den att jag inte kan det. Jag känner mig inte trygg i vården. Hanna lutade sig tillbaka och litade på sjukvården - vilket man ska kunna - men dog. Maria gjorde detsamma - och dog. Jag har inte litat på sjukvården en enda gång, förutom när jag lägger mig under kniven, för då måste jag. Men resten av tiden har jag stenkoll, jag vill veta allt, jag vill vara delaktig i allt. Jag vågar inget annat. Gång på gång ser jag människor dö, antingen i väntan på vård eller för att de kommit in för sent efter att ha blivit hemskickade de första gångerna de sökt.

Jag förstår att sjukvården är i ett pressat läge. Brist på tid och resurser, brist på vårdplatser, brist på personal och kompetens. Jag förstår att detta är komplext och att det inte är lätt att lösa - då hade vi gjort det vid det här laget. Men hur många fler ska dö? Hur länge ska vi prata om dessa problem och peka på alla andra? "Det är inte mitt ansvar", "det ligger på deras bord", "mina händer är bundna"... Jag är så trött på att ingen vill ta på sig ansvaret, skapa ett gemensamt, tydligt mål vart vi ska. Någon som BÖRJAR GÖRA NÅGOT, istället för att säga "det är dens ansvar". Jag ser en oroväckande utveckling av vården. För 8 år sedan när jag stred med vården för att få hjälp, då hände det saker. Idag när jag strider för att hjälp möter jag frustrerad vårdpersonal som suckar och säger "tyvärr, jag kan inte göra något, det ät så är det ser ut idag... Det är kö...". Jag både möter vårdpersonal och får mail från vårdpersonal som oroligt berättar hur de ser patientsäkerheten brista i deras jobb. Att de känner sig stressade, pressade. De har ansvar för människor liv och ändå får de så lite betalt, när de dessutom springer på knäna. De berättar för mig att det känns som att de sviker sina patienter och inte kan göra jobbet som de önskar och borde. Gång på gång spricker fasaden och vårdpersonalen orkar inte längre hålla masken. Jag förstår dem, till 100%. Jag är lika frustrerad, men jag är även livrädd. Jag är sjuk och beroende av sjukvården, jag kan inte rädda mig själv. Jag ser en sjukvård som om jag ska vara brutalt ärlig går käpp rätt åt skogen och ingen gör något åt det.

Det som är det mest orättvisa i det hela är att det inte bara beror på VAR i landet du bor och vilken vård du får. Det hänger även på vilken personlighet du är, hur delaktig och insatt/påläst du är. De som inte orkar eller kan ha koll dör.

Hur länge till ska vi prata om problemen? Hur länge till ska vi låtsas att vi håller på och vända skutan? Jag önskar att ni makthavare kunde få en liten bråkdel av mina erfarenheter, då tror jag erat agerande och era beslut hade sett annorlunda ut. Om det var din syster, din mamma, din son eller släkting som var drabbad, som dog. Jag vägrar se på mer. Jag vägrar hålla tyst. Jag kämpar på på mitt håll, i mitt jobb med Ung Cancer, Akademiska och Region Uppsala. Samtidigt krigar jag mot min obotliga hjärntumör. Vad gör du?

Den här texten är för Hanna, Maria och alla de som hade otur i vården och dog.

Emma Skoglund

Gillar

Kommentarer

Julie
Julie,
Du skriver så vansinnigt bra! Verkligen gripande text! <3niohundratretton.blogg.se/
Julie
Julie,
Du skriver vansinnigt bra! Verkligen gripande text! <3niohundratretton.blogg.se/
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229