Tänkte skriva lite (eller det blir nog inte så lite) om min sjukdomshistoria. Och nej detta är inte för att älta allt och för att få er att tycka synd om mig. Detta är för att ni ska lära känna mig bättre, för allt detta som jag gått igenom påverkar mig än idag. Allt detta förklarar varför jag är som jag är.

Låt mig förklara. Ne men jag fick min första diagnos när jag bara var två år, Reumatism JIA. För er som inte vet vad det är så är det en sjukdom som har autoimmuna orsaker och som gör att man får inflammationer i lederna. Detta gör att jag har väldigt svårt att röra mig (läs mer om JIA här ) . Men under min tidiga uppväxt så så var detta aldrig något som stoppade mig, utan jag var en väldigt aktiv person som typ bara sov och åt inomhus. Jag ÄLSKADE att spela fotboll, även fast jag inte var så bra, och var alltid ute och lekte i skogen. Men lite efter min 9:de födelsedag så började allt att ändras. Jag hade ont överallt men framförallt i ryggen. Detta eskalerade mer och mer tills det tillslut nådde den gränsen att jag blev sängliggande. Utan att överdriva så skulle jag tro att vi spenderade minst 2 dagar i veckan (veckan!) på akuten men de hittade aldrig något. En sak som kan vara bra att nämna är att de aldrig ens letade, de tog inte ens blodprover men aja. Den 18 januari 2011 så hade jag ett besök hos min reumatolog och han förstod direkt att det var något som inte stämde så han skickade mig till labb för att ta blodprover och efter det åkte jag tillbaka till skolan. Bara någon timme efter att jag lämnat sjukhuset fick pappa ett samtal från min läkare att det var något allvarligt men han kunde ej säga vad innan det var helt säkert. Det sista han sa var att vi behövde åka tillbaka till sjukhuset redan dagen efter och att vi skulle ta oss till barncanceravdelningen. Det visade sig att jag hade Leukemi ALL, blodcancer. (läs mer om det här ) Efter beskedet följde två och ett halvt år lång behandling av cellgifter. Och som man hör på namnet är det ju gifter så kroppens bra celler går ju inte lottlösa heller. Detta gjorde att jag har fått mycket komplikationer och biverkningar. Men det e ju klart, jag överlevde.

Tillbaka till min ryggsmärta som jag hade. Detta hade ju läkarna (onkologerna) sagt att det skulle gå över men de hände aldrig. det gick några månader och läkarna envisades bara mer och mer att värken satt i huvudet. Jag hade alltså enligt dem inte ont egentligen utan mitt psyke inbillade sig bara det. Men ungefär 8 månader efter att min behandling startat så märkte dem att de hade haft fel hela denna tiden. Jag inbillade mig inte bara. Jag hade nämligen drabbats av ett tillstånd (eller sjukdom vet ej riktigt vad jag ska kalla det) som heter osteoporos även känt som benskörhet. Det hade lett till att jag fått kotkompressioner och flera kotor hade även spruckit. För att enklare beskriva hur det känns kan jag säga att det var som att jag hade ryggskott och diskbrott samtidigt och detta var ju inget som gick över efter några veckor. Samtidigt som det var skönt att de äntligen trodde på min smärta och att få svar på varför jag inte hade kunnat gå, nästintill inte ens kunnat sitta i flera månader så var detta ett så otroligt stort nederlag rent fysiskt sett. Jag var tvungen att ha på mig en korsett dygnet runt (och inte en sådan korsett som jag tror att de flesta tänktes på när de hör ordet. utan en korsett som var gjord av stål och nått tyg lindat om den för att det iallafall skulle vara lite behagligt.) och jag fick även höra att jag förmodligen aldrig mer skulle kunna gå (de vill säga om jag ens överlevde cancern). Det sistnämnda var en av de jobbigaste sakerna att ta in, det var till och med jobbigare än när mitt nioåriga jag fick höra att hon skulle tappa håret. Tänk er det. Du har alltid älskat att vara ute och springa och leka i skogen och klättra i träd och bygga kojor och allt man nu gör ute OCH PLÖTSLIGT så säger de att jag aldrig mer kommer att kunna göra detta. Men vad skulle jag göra? Det var så mitt liv såg ut då. Som tur så hade läkarna fel, kompressionerna jobbades bort med hjälp av mycket medicinering och en massa jobb med sjukgymnasten, jag fick även börja gå igen med hjälp av kryckor efter ett tag och så småningom även utan dem. Själva skadan i ryggraden och i kotorna kan inte gå över och jag kommer att få leva med konstant smärta. Jag kan gå, men jag har fortfarande inte samma rörlighet och kapacitet som "andra". Jag kan tillexempel inte springa eller hoppa, lyfta tunga föremål, böja mig i ryggen mm. Inte heller gå långa sträckor, så till skolan och hemma osv så använder jag varken min rullstol eller mina kryckor men när det rör sig om långa dagar ute som typ i Liseberg så måste jag använda den. Jag säger inte detta för att jag är otacksam eller något men ni måste ändå förstå att hur glad ag än är över att jag kan gå så finns det ändå en sorg över att jag inte kan leva som jag hade gjort innan. Och jag tror ändå att allas "grunddröm" är att vara normal, även om det inte riktigt finns något som är normalt. Men man vill kunna det alla andra kan och det är en naturlig tanke.

Man kan ju tycka att det räcker med sjukdomar och skador här men nej, och för att enklare kunna förklara nästa grej så måste jag förklara en sak innan. Haha nu blev även denna meningen krånglig men ska försöka fixa det.

Nu hamnar vi då tillbaka till i början av min behandling igen. Jag vet inte riktigt när men det har inte ens gått ett år sedan påbörjad behandling. Jag har precis blivit klar med en cytostatikabehandling och vi har fått en permission. Jag mins detta väldigt klart. Jag, mamma och pappa är påväg hem och stannar till för att köpa mat, vi skulle göra hemmagjorda hamburgare. När vi kommer hem är jag helt slut så jag går och lägger mig i mammas och pappas säng och kollar på tv mesans mina föräldrar lagar mat. Helt plötsligt så börjar jag se sämre och sämre och när jag väl ropar på hjälp så jag inte ser alls med ena övat och halvt med andra. (Blir mycket mamma och pappa så m=mamma p=pappa). M och P skyndar sig till rummet och börjar kolla vad som är fel. Men jag vet att M i den stunden inte fattar allvaret. Hon trodde att detta var ett skämt, det låter lite hemskt men jag förstår helt. Även när jag var döende så skämtade jag mycket och gillade att göra "pranks" på mamma så det att hon trodde att även detta var ett skämt var helt normalt. Hur som helst tror pappa att det är allvar och börjar fråga en massa frågor som om jag såg vilken färg han hade på handduken han höll upp. Ganska löjliga frågor egentligen men i stundens panik så antar jag att man inte är den skarpaste, haha. Jag tappar synen helt och pappa bär mig till bilen medan mamma hämtar det allra viktigaste. (allt detta som jag kommer berätta nu har jag fått berättat för mig av m och p). Väl i bilen blir jag medvetslös och börjar kräkas vitt skum. När vi kommer fram till Borås sjukhus så får jag första krampen och senare fick jag fler epilepsianfall men det var en som varade i mer än en halv timme och efter detta hamnade jag på IVA, intensivvårdsavdelningen med hallucinationer dygnet runt i en vecka. Dock så kommer jag själv ihåg flera hallucinationer, även de mamma och pappa inte berättat om. Eller liksom vissa berättade dem vad jag skrek. Typ som att se ha berättat att de var tvungna att täcka tv:n för att jag inte skulle få panik och jag kommer ihåg att jag hallucinerade om att jag sögs in i tv:n, eller andra hallucinationer som att jag jagades av kexchoklad (kexchoklad!!) och hajar som kom med kakor. Ja allting var så himla konstigt. När jag väl fick komma tillbaka till min vanliga avdelning fick jag ligga inne några veckor igen.

Tillbaka till när jag var 13, ungefär 1 och ett halvt, två år efter avslutad behandling. När jag insjuknade var jag alltså nio år och 140 cm lång, vet ni hur lång jag var nu 4 år efter? Fortfarande 140 cm lång. Jag har alltså inte växt ens en cm, eller jo i samband med ryggskadan och kotkompressionerna så krympte jag 7 cm och dessa växte jag igen men annars så stod det helt still. Jag gick alltså från att vara lite över medellängden till att vara långt under. Även denna gången så kunde man inte riktigt hitta anledningen till varför jag inte växte. Eller jo för det är ju hypofysen som "tar hand om" hormoner bl.a tillväxthormoner, men i mitt fall var detta inte aktuellt. Detta med tillväxten är nämligen ett problem som när ganska så vanlig om man har fått strålning som behandling då det kan skada hjärnan, men det hade jag ju inte fått, jag har aldrig blivit strålad bara fått en massa cellgifter. Just därför envisades läkarn med att jag inte kunde ha problem med hypofysen, men då tänkte de ju inte på det som hade hänt under mitt första år på behandlingen så när de väl kom på det så gick de med på att ta prover och testa min hypofys. Och mycket riktigt så hade jag väldigt låga värden så nu har jag tagit hormonsprutor varje dag några år. Man vet ej säkert om det var den förgiftningen av medicinerna som orsakade detta men troligtvis.

Pågrund av reumatismen så har mina ben alltid varigt lite sena eller jag har varit kobent som man också kallar det. Detta har varigt ett ganska så stort problem då de pga detta också var lutande inåt liksom (om ni fattar) detta har gjort att jag jämt snubblat på mina egna fötter. Jag vet att det låter lite konstigt men tro mig, det går. Jag har pågrund av detta haft tre stycken operationer i varje knä och de tar inte heller ett ben i taget utan båda samtidigt så då får jag åka rullstol i ett par veckor.

Man upptäckte även för ett tag sedan att jag hade ännu en sjukdom som heter osteonekros som innebär benvävsdöd. Blodcirkulationen är inte tillräckligt bra vilket gör att vävnaden dör. De misstänker att jag har det i hela kroppen men vi har bar mätt upp till höften. Detta för att jag inte orkade med att se efter resten av kroppen. För för att se om jag har de behövde jag ligga några timmar i MR för att kolla små partier så de blev tillslut flera gånger och sedan så finns det inget botemedel eller något de kan göra nu när jag fortfarande är så ung så jag orkade inte ligga där i flera plågsamma timmar för ingenting. Denna sjukdomen gör dock allt svårare. Eller iallafall med reumatismen då de kräver helt motsatta saker. Till exempel så är det bra att belasta och träna lederna mesans inom osteonekrosen så är det inte bra att belasta. Så oavsett vad jag gör blir det fel. Även inom reumatismen blir det så, får jag extra ont i knät så jag inte ens kan stödja den så måste jag använda kryckor men samtidigt blir det också svårt då jag får extremt ont i händerna.

Som jag skrev i början så är inte syftet med detta inlägget att jag vill att ni ska tycka synd om mig, jag skriver detta för att ni ska lära känna mig bättre för även om jag inte har cancer längre så påverkar det ändå hela mitt liv. Alla saker jag gått igenom har format den jag är och varför jag har svårt med vissa saker.


Aja detta får räcka för detta inlägget men vi hörs snart igen<3<3<3

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Alltså hur dålig är inte jag på att uppdatera? Det har gått skit lång tid sedan sist och det har även hänt en massa. Jag tänkte inte göra en update direkt så de blir väldigt platt med samma typ av inlägg varje gång men känner ändå att jag behöver förklara mig lite. Jag har haft mer än vanligt att göra i skolan då jag slutade förra veckan i fredags, två veckor innan alla andra. Anledningen till detta är att jag under denna veckan som gått varigt inlagt på regionshabilitering där jag gjort en massa tester för att se hur min kropp påverkats på grund av min cancerbehandling och detta fortsätter nästa vecka oxå men får vara hemma nu över helgen. Aja nu vet ni varför jag inte varigt så aktiv och kanske inte är det den kommande veckan. Men ska försöka fixa det bättre efter dessa veckor.

Puss o kram^^<3

Likes

Comments

Asså gud jag vet att det var väldigt länge sedan jag senast uppdaterade men har haft en massa o tänka på så bloggen har hamnat lite i kläm. Men men, tänkte göra ännu en uppdatering så ni kan hänga med lite. E de ens tillåtet med 2 uppdateringar på rad?

Vi kan ju börja med förra helgen då Isabelle sov över. Vi hade det jätte mysigt och spenderade hela kvällen tillsammans. Vi käkade tacos och hade även köpt glass o godis m.m. Behöver ju inte ens nämna att vi hade matkoma efteråt. Dagen efter spelade vi bowling och gissa vem som van? Om du gissa på mig gissa du rätt. Haha ne men detta har ju jag och Issa haft som tradition i några år och även om vi flera som tävlar har vi liksom en egen tävling oss emellan. Juste vi hade vart och hälsat på vår gamla skola och det var faktiskt supermysigt, det är helt klart bättre att vara där som ex-elev än elev.


***

Förra helgen sov jag faktiskt på hotell här i Göteborg med flera kompisar. Det var verkligen såååå mysigt. klockan var typ 3 när vi gick till våra rum då vi satt tillsammans och kört maffia och fyra man i soffan, hahah. Men klockan nio var det redan dags för frukost och Scandics frukost är ju den bääästa. Efter det åkte vi och körde LASERDOME! det var första gången för mig men det var skitkul. Det var iallafall inte lika svårt som jag först trodde och direkt efter det så var vi på Prison island också. Eller inte riktigt direkt efter, vi åt pizza mellan. Helgen var helt klart lyckad och både rolig och mysig.

***

Tänkte avsluta här men jag måste ju bara nämna det faktum att det har snöat! visserligen så är det borta nu men det höll i sig i ett par dagar iallafall, och jag han ju få lite fina bilder. Nemen jag längtar faktisk till att snön kommer tillbaka för det gör så himla mycket. Liksom de är inte lika mörkt ute.

Aja nu skriver jag bara nonsens så godnatt och hoppas allt är bra med er!<3

Likes

Comments

Hej hunni!

Alltså måste ändå börja inlägget med att skryta hur fett chill vecka jag har haft, måndagen började att jag började vid kl 12 då jag är befriad från idrott. Det gjorde att jag hade gott om tid på morgonen då taxin inte kom för att hämta mig förens vid 11. I tisdags var det planerat att det skulle bli en normal soldag men vaknade upp med värk i hela kroppen så jag bestämde mig för att stanna hemma då jag knappt kunde ta mig upp från sängen. Inget mer med det förutom att jag hade glömt att avboka taxin så han ringde ju o väckte mig men men de va ju mitt fel ändå så får väll skylla mig själv. Idag onsdag så var alla lektioner inställda då lärarna hade en massa utvecklingssamtal. Dock blev det ändå tidig uppstigning då vi självklart hade lite tider till sjukhuset inbokade. Aja det var bara o göra men snäll som mamma e åker vi förbi max och köper lite mellanmål mellan sjukhustiderna. Måste ba lägga till att deras lyxshake i chokladsmak är HIMMELSK. Nu iklätt har jag haft lite "spa" dag eller vad man säger. Började med en extra varm extra lång dusch följt av lite hårvård och tillslut en ansiktsmask som sitter på nu. Efter att jag sköljt bort den ska jag faktiskt ta och lägga mig. Jag har varken skola icon eller på fredag pågrund av detta "toppmöte", vilket e skönt, i guess. Men har faktiskt tänkt åka och hälsa på min gamla skola med min älskade kompis Isabelle. har inte varigt där sedan skolavslutningen i år och känner väll att det är på tiden att se hur det går för dem. Vidare till fredag så kommer Isabelle för att sova över och på lördag e det dags för vår tradition, Bowling!!!!!

Aja nog för idag, puss puss!

Likes

Comments

Hej! Jag vet att jag inte varigt så aktiv o så i en vecka nu men det har varit lite mycket just nu. En sak som jag märkt är att det har blivit såååå mycket kallare och så mörkt om dagarna. Även om det är jobbigt när man är ute så tycker jag även att det är mysigt.🤗
Alltså det är ju nu alla doftljus och ljusslingor kommer fram och mycket mer kommer fram, helt ärligt hade jag velat att snön skulle komma nu direkt då det ljusar upp lite. Till det negativa så fryser man ju rumpan av sig, så när jag kom hem kokade jag genast upp en kopp te, värmde en vetekudde, tog ett par filtar och lade mig för att läsa en bra bok. Bättre kan de ju inte bli, särskild inte med ljusslingan jag satt upp precis bredvid. Boken heter iallafall legend och är en dystopi, ungefär samma stil som hungergames och mazerunner. Skitbra o spännande! Tips! Ännu en sak som hänt e att jag börjat lyssna på en massa jullåtar och jag vet att det bara är november men i samband med mina mysiga lässtunder eller pluggstunder så går det ju inte att låta bli att ha en mysig jullista på i bakgrunden.

Puss puss och så hörs vi!😘

Likes

Comments

Var bara tvungen att lägga in en mild på min frukost som jag åt idag. Taxin kom inte förrens 9:20 så jag hade god tid på mig till att äta frukost så jag tänkte att det var perfekt till att lyxa till det lite. Och de e ju hur gott som helst samtidigt som det är så enkelt. Plus poäng för att det ser fint ut oxå.

Aja det kommer att komma ut en storytime inom kort så håll utkik

Puss o kram!

Likes

Comments

Igår var jag på Liseberg med ungdomsgruppen från barncancerfonden och det var nog den första gången som jag vart i Liseberg under halloween faktiskt men det var skitkul. Det var ju som ett helt annat ställe med en massa skrothögar lite här var men ändå mysigt. Hahah lite svår att förklara men men. vi kom dit vid 17 tiden och det hade då redan börjat mörkna vilket gjorde det hela bättre. tyvärr han vi inte göra så mycket då de var SÅ MYCKET folk. Det fanns ju 3 spökhus och en spökattraktion och eftersom att själva spökattraktionen var närmast huvudentrén så tyckte vi att det var en bra ide att starta med den. kön här var ju längre än jag väntat mig då detta ändå var den minst läskiga av alla fyra tillsammans. Själva köandet blev även roligare pga att det liksom fanns aktörer som va typ helt utklädda till zombies och gick längs grinden som sträckte sig kring kön, det gjorde att man inte tog det hela som att vi stod och köade till något. Men helt ärligt, det va ju inte ett dugg läskigt vilket gjorde mig lite besviken men ändå mer taggad på kommande spökhus.

MEN, det finns alltid ett men, vi valde helt klart fel spökhus när vi skulle bestämma vart vi skulle förr. Ne men vi valde att gå "vinden". De skulle tydligen föreställa en lägenhet där barn innan ska ha varit instängda och därför hemsöker de nu lägenheten. Det var ju perfekt också, kön var ju pytteliten, trodde vi. Vi stod alltså i den kön i 1 timme och 40 min och när man väll var inne gick det så snabbt att jag kanske till och med tycker att de inte var värt väntetiden. och eftersom att vi var flera stycken så hade vi delat in oss i flera grupper, eller och grupper men vi gick inte alla tillsammans. Men för att ändå hålla ihop lite hade vi bestämt att vi skulle äta tillsammans så efter de första spökhuset så var det ju tid att äta. Och efter maten hann jag inte med något mer då jag hade en taxi bokad vid den tiden. Aja men det var ju skitkul så länge jag var där och det bästa var ju att träffa alla!

Lägger till några bilder och så hörs vi!

Puss och kram!

Likes

Comments

Här kommer lite bilder från Teneriffa, där jag var nyligen.

Likes

Comments

Välkomna till min blogg! Ne men allvarligt, jag har funderat på att starta en blogg ett tag nu då jag alltid älskat att skriva men även dela med mig av bilder osv. Och vad är då bättre än en blogg?

Jag vet ju att jag inte har några läsare än, obviously, me jag hoppas ändå att denna bloggfamiljen kommer att växa<3<3

Om DU händelsevis snubblat in på denna bloggen och gillar att läsa om lite allt möjligt så tror jag att du kommer att känna dig som hemma här. Jag kommer, som ni nog förstått, att skriva om allt mellan himmel och jord men hoppas ändå att kunna behålla en röd tråd. En sak som jag redan nu vet kommer att vara ett återkommande tema är angående mina sjukdomar då jag nästintill växt upp med sjukhuset som ett andra hem. Så vet du redan nu att du stör dig på sådant och tycker att jag bara skriver allt för att jag vill att ni ska tycka synd om mig så bör du nog leta vidare bland andra bloggar, det finns ju tusentals! Jag kommer även att skriva om resor och SÅKLART vardagen.

Aja detta får räcka för mitt första inlägg men håll utkik för en mer detaljerad presentation!

Puss och kram!

Likes

Comments