Neurologen

Har ju helt glömt av att berätta för er hur mitt besök på neurologen gick i torsdags, så här får ni en uppdatering. Redan innan besöket var jag ganska skepitisk till att åka dit. I flera år har jag undvikit att ha kontakt med den "vanliga" sjukvården eftersom jag ändå anser att det inte direkt kan hjälpa mig. Varje gång jag har varit där så har de endast kunnat erbjuda mig en LP vilket jag inte är intresserad av att göra. Dock kände att jag inte hade så mycket val än att kontakta neurologen då jag har haft en väldigt obehaglig känsla i huvudet. Det känns som om min vänstra hjärnhalva brinner och att det rinner blod ner både i ansiktet och vid sidan av huvudet. Den sista tiden har jag också börjat att "missa" steg när jag går. Egentligen så missar jag dem inte men det är som att hjärnan inte uppfattar dem, riktigt läskig känsla.

Hur som helst så var jag skeptiskt till besöket, men jag kände att jag var tvungen att åka dit. Till min förvåning så fick jag träffa en helt fantastisk läkare som besatt många års av erfarenhet. Hon hade god kännedom om just min ovanliga sjukdom och hade träffat flera patienter med samma sjukdom. Hon tyckte i alla fall att detta inte lätt så bra utan att detta är något som de måste kolla upp ordentligt! Har nu fått en remiss till att göra en ny MR och se om de kan hitta något. Skulle de inte hitta något så får vi helt enkelt ta det utifrån de. Jag fick liksom en liten påminnelse när jag satt där att jag faktiskt inte är frisk och att min sjukdom påverkar mig mycket i livet. Det höga trycket i mitt huvud har jag liksom ignorerat och bara kört på, även då jag har haft väldigt ont! Men som hon sa, ett högt tryck är inte bra och en dag tar hjärnan faktiskt stryk!! Minnet, balansen är bara två av flera funktioner som blir sämre och sämre med ett högt tryck.. vilket jag nu börjar att känna av eventuellt..

Läkaren tyckte i alla fall att om det inte skulle vissa sig något på röntgen att jag ska fundera på att operera in en shunt i huvudet för att lätta på trycket. Jag har ALLTID varit emot det, men när vi satt där och hon berättade att hon träffa flera patienter som verkligen fått livet tillbaka genom denna så insåg jag att detta kanske ändå vore det bästa, min hjärna kanske inte klarar mer och jag måste inse att jag inte är en superhjältinna som kan klara av detta utan shunt. Grejen med shunt är att man måste raka av sig håret och sedan öppna upp ena sidan av huvudet, något som skrämmer mig något enormt. Jag är också rädd för alla komplikationer som kan uppkomma och att resultatet inte ska bli så bra ändå. Dock kanske det är så att jag måste ta chansen? Tänk om jag skulle bli frisk från huvudvärken och få ett liv i frihet igen? Innerst inne vet jag att jag inte längre kan dölja mitt mående och att jag faktiskt börjar bli sämre. Rädslan att jag en dag ska vakna upp blind eller inte ha något minne kvar skrämmer också mig lika mycket. Den här sjukdomen är faktiskt som en tickande bomb, jag vet aldrig vad som kan hända.

Det som är just nu är i alla fall att göra en MR inom de närmsta tiden och beroende på vad den visar så får vi gå vidare därifrån. Just nu försöker jag inte lägga varken tid eller energi på att tänka på allt. Det finns ingen anledning till att oroa sig i onödan, utan den energin försöker jag lägga på annat just nu.

Gillar

Kommentarer