Min sjukdomshistoria

Jag heter Embla Åhlen och är 16 år gammal. För 3 år sedan, sommaren 2015 blev jag svårt sjuk. Från att ha varit en frisk 13 årig tjej som älskade att spela fotboll och tävla i längdskidor. Till att bli sjuk och behöva tillbringa många timmar på sjukhus i de vita rummen med doften av handsprit. Det började med att jag blev ofta förkyld till och från men blev aldrig riktigt bra. Fotbollen och längdskidor blev allt tuffare. Jag var ofta hos läkargruppen vi gick till men de sa att jag hade otur och åkt på virus hela tiden. Sen svimmade jag på en lektion i skolan, fick en lättare hjärnskakning. Då var jag 13 år och gick i 6an, 2015. Ingen visste varför jag svimmade och jag fortsatte att träna när jag mådde okej och gick i skolan. 

Sen skulle mitt fotbollslag åka på Gothia Cup i juli 2015 och det var där sjukdomen började utveckla sig. Jag spelade i början av veckan men benen var så tunga men jag kämpade på men sedan var det omöjligt. Jag fick feber, trött och ont i halsen. Någon månad senare fick jag ont i benen, i underbenen som kändes som växtvärk gånger 1000 eller benhinneinflammation. Vi sökte läkargruppen igen och tog massa prover och då noterades låga trombocyter. Jag vart skickad till Akademiska sjukhuset och vi satte oss på Akuten. Träffade en läkare som jag har även har idag. Läkarna trodde det var något Reumatiskt. Jag blev utredd för Reumatiska sjukdomar men något stämde inte. Jag fick testa massor av mediciner men blev bara sjukare och trombocyterna började sakta sjunka. De utredde mig för nästan allt. Reumatiskt, Neurologiskt, Endokrina, Onkologiskt osv. 

Hos Neurologerna hittade man en hjärntumör som var lika stor som en böna. Den sitter i lillhjärnan och är godartad. Men den kunde inte förklarar min smärta eller låga trombocyterna. 

Jag gjorde alla möjliga tester som magnetkameraröntgen, blodprover, biopsier, benmärgsprov osv. Jag gick inte i skolan under 7 an då jag var för sjuk och var på sjukhuset nästan hela tiden. Då hade jag även flera nya symtom och smärtan hade spritt sig till nästan hela kroppen även leder. 2016 faller trombocytvärdet och jag blir snabbt sjukare. Blir då patient hos Barn Onkologen. Jag får veta att jag har en svårbehandlad ITP som innebär låga trombocyter utan känd orsak.

Sommaren 2016 och jag blir inlagd till och från. Jag testade kortison men fungerade inte så fick kortisonet intravenöst i armen. Men blev bara sjukare och trombocyterna blev farligt låga. Fick gammaglobulin, Mabtera/ Rituximab men trombocyterna blev livsfarligt låga och behandlingarna biter inte som planerat. Pendlade mellan 5 i trombocyter till under 5. Under 5 är det sämsta värdet man kan ha och betyder omätbart ( normalvärde 150- 400). Hade även fruktansvärt ont i kroppen och åt 20 mediciner varje dag bland annat morfin. 

Var inlagd hela sommaren och fick bara permission ibland på någon timme ifrån sjukhuset. Gick upp massor i vikt av kortisonet så inga kläder passade. Ville inte se mig i spegeln och skämdes för jag ville inte se sjuk ut. Jag fick en Picc Line i min arm som är en slang som går till hjärtat. Den används till behandlingar eller ta blodprover ifrån. 

Det värsta med låga trombocyter är att jag fick spontana blödningar. Stod och borstade tänderna och bara forsade blod ifrån båda näsborrarna och ur halsen och det slutar inte blöda. Då handlar det om att ta sig in till sjukhuset så snabbt som möjligt så jag klarar mig. Det hände många gånger under den sommaren och är mina värsta minnen. Jag blir sedan äntligen lite bättre av en medicin i tablettform och ITP lugnar sig. 

Tiden går och den 15 maj 2018 får jag mardröms beskedet att jag har ME/CFS. En sjukdom som innebär smärta, trötthet, yrsel och en rad andra symtom. Den orsakar inflammation i hjärna, ryggmärg, muskler, leder och även kroniskt trötthet. Det förklarar varför jag har så ont och blir sämre så fort jag gör något. Det som kännetecknar ME är att man inte tål fysiskt aktivitet. Den är kroniskt och jag försöker nu lära mig att leva med den så bra det går. 

Mina sjukdomar: 

Hjärntumör i lillhjärnan som är godartad och stor som en böna. Går på kontroller för att se så den inte växer. 

Jag har även histamin intolernas: Kroppen kan inte bryta ner viss typ av mat. 

Långsam metaboliserare CYP2D6: Kroppen kan inte bryta ner mediciner, får många svåra biverkningar. 

ME/ CFS: Kronisk sjukdom som orsakar smärta, inflammation, trötthet och yrsel osv. 

ITP: Låga trombocyter utan känd orsak. 

Just nu magkatarr: Har jag haft i 1 år och snart 4 månader pågrund av en medicin. 

 Jag vill att folk skall förstå att jag är Embla också inte bara mina sjukdomar. Jag har inte valt att bli sjuk. Jag drog flera nitlotter men jag gör det bästa av mitt liv ändå. Jag har blivit en starkare människa som lärt sig att ta vara på de små sakerna i livet. Jag är tacksam att jag har en fantastisk familj, de vännerna som gör allt för mig och ställer upp, mina husdjur och att jag inte är lika sjuk just nu. Hoppas ni vill följa med på mitt liv som kretsar kring familj, mode, sjukdomar och livet. 


Gillar

Kommentarer

Nilla
,
Följer dig gärna ❤:at!
EmblaAhlen
EmblaAhlen,
Vad roligt Nilla❤️ kram
nouw.com/emblaahlen