Är det något jag är så glad att jag har lärt mig av att vara svårt sjuk är det min styrka när det gäller andningstekniker och hur man skall tänka. Jag har gått igenom en mardröm och där det bara handlat om att kämpa och ta sig igenom allt. Gjort många tuffa undersökningar, haft fruktansvärd smärta och kämpat. Men styrkan att jag känner att oavsett så har jag kontroll över andningen. Det finns lite olika övningar och sätt jag använder mig av. Vissa är lite svåra att förklara i text men skall försöka. En del har pappa lärt mig, vissa ifrån sjukvården och ACT behandlingen och en del självlärt.

Strategi nummer 1: När jag gick på ACT behandlingen lärde jag mig en del. En sak var att bli bättre på att komma ner i varv snabbt och kunna slappna av. Tex om jag har för ont för att sova. Det är bara att andas långsamt och bara fokusera på andningen. Inget annat. Till detta var det en röst som sa andas och andas ut. Så man det enda man gör är att fokusera på aningen och andas långsamt i några minuter. Jag bli så avslappnad efter och är nästan i ett sovande läge känns det som.

Strategi nummer 2: Nästa sak kom jag på själv. Det finns saker som att andas i en fyrkant men det funkar inte för mig alls. Men att räkna hela tiden funkar. Detta kom jag på när jag skulle göra en jättejobbig undersökning som heter TILT där man är fastspänd och skall ligga stilla. Är lätt att bli klaustrofobisk och känna sig fast. För att distrahera allt annat och bara fokusera på en enda sak. Att räkna. 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10 osv långsamt. Du distraheras ifrån allt annat och när jag hade tex kommit till 30 kände jag yes nu har jag klarat det såhär långt. Då kommer jag klara resten. Att vara positiv och peppande bara. Fick beröm av sjuksköterskorna att jag var duktig på att sänka pulsen så snabbt genom att andas och vara lugn.

Strategi nummer 3: Nästa sak är att tänka positivt. Detta är nog den viktigaste tror jag. Tex om jag gör Magnetkamera röntgen. Jag är fastspänd, det är trångt, har en ”mask” på huvudet, får inte röra mig, vet att det är flera efter mig och att det ofta är tidsbrist, kan kännas klaustrofobiskt och att ligga stilla länge. Det är ingen rolig situation. Men här är det så viktigt att vara positiv. Negativa tankar kan man ta efter. Men när man har klarat något jobbigt känner jag mig i alla fall stolt, glad, trött och lite odödlig att jag klarade något tufft. Tankar att tänka när jag ligger där är tex vad skall vi äta till middag? Vad skall jag göra nästa helg? Något roligt minne? Eller att nu har jag klarat detta i 10 min då klarar jag 10 till, är nu halvvägs. Även tankar som ”jag är stark, jag klarar detta, tänkt hur mycket saker jag inte trott att jag klarat men har ändå gjort det & att jag är starkare än jag tror, tänka hur stolt jag kommer vara efter. Det är sådana tankar jag har i huvudet hela tiden. En monolog i hjärnan av positiva saker. Tänker jag på dåliga saker och att det är jobbigt, att jag är fast, rädd och stressad är det kört. Då kan man packa väskan och gå hem direkt. Lite så är det. Men ibland kommer det en dålig tanke och då är gäller det direkt att vända och bara tänka positivt igen. Detta är något man får träna på.

Strategi nummer 4: Nästa sak är att distrahera sig. För mig funkar det att tex kolla youtube, lyssna på musik, kolla på tv eller liknande. Fokuserar på något annat än smärta eller orostankar. Funkar även att göra vardagliga saker eller att umgås med familjen. Prata om andra saker. Tänker man på att det gör ont och är rädd gör det upplevelsen bara sämre och det kommer göra ondare. Så att distrahera tankarna är väldigt effektivt.

Dessa sakerna är något man får träna på vilket jag har gjort konstant i snart 5 år. Det är något jag kan ta med mig resten av livet. Som är en styrkekraft! Att jag hela tiden kan komma ner i varv och ha kontroll över andningen i jobbiga situationer. Hoppas ni fick några tips. Har ni någon strategi som funkar för er får ni gärna dela med er av det i kommentarerna💫

Här kommer del 2 ifrån 2019 i bilder.

Åt god brunch på Melrose café och bakade kladdkaka med Lina.

Fikade med min fina vän Hanna och tog härliga försommarbilder.

Flög ner till farmor för att starta sommarlovet där. Var en magisk vecka!

Flera bilder ifrån veckan hos farmor. Testade hennes gamla Dior solglasögon, hur coola och galna! Direkt när jag kom hem firade vi Midsommar.

Sedan åkte vi till Gotland en vecka.

Vi åkte också till Åland och kolla bara vilken god Ceasarsallad.

Vi övernattade i lillasysters stuga och sedan var det kräftskiva.

Hösten startade och fick nya glasögon också.

Jag och syster stylade varandra på HM därav min outfit, haha. Åt är världens godaste Biff Rydberg och sedan fick jag gosa med Emmas kattungar, så gulliga!

Fikade med Hanna och sedan åkte vi på älgjakt.

Sedan kom julen som jag älskar. Var så mysigt!

Det var mitt 2019 i bilder. Är roligt att göra såhär då man får reflektera och minnas vad som hänt under året. Tack för att ni läste💫

Detta blir en sammanfattning av min sjukdomsresa 2019. Hur året har varit, bättre eller sämre än tidigare och har jag lärt mig något nytt? ​

Januari: Började året ganska dåligt. Fick nämligen Bältros men misstänkte det för sent så kunde inte behandlas. Men fick åka till sjukhuset och få det kontrollerat. Var även mycket provtagningar. Var nästan varje vecka. Trombocyterna dippade även på ca 30. Var hos ögonläkaren och på ACT behandlingen. Så var massor av sjukhus. Kan man se på alla bilder bara ifrån Januari.

Februari: Jag kämpade på med skolan. Var även på ACT behandlingen, hade läkarbesök, sjukgymnastik och provtagning. Hade ganska mycket smärtor också. Men kunde ändå göra ganska mycket roliga saker. Var inte lika bra på att ta bilder så har inte så många. Trombocyterna började hämta sig och gick upp till 80.

Mars: Hade läkarbesök och blev så glad så trombocyterna hade gått upp till 151. Hade provtagningar men tror bara det var varannan vecka. Orkade inte med skolan lika bra. Så kunde knappt plugga något alls.

April: Här hände det en del mindre roliga saker. Fick åka in till sjukhuset på Bonken efter extrem smärta i magen och feber. Var även så blek och trött. Sedan skulle jag röntga ryggen vilket såklart var väldigt laddat och nervöst. Fick senare svar att det såg bra ut. Väldigt skönt att höra. Var på ACT behandlingen, blodprover också. Trombocyterna dippade även igen till 38.

Maj: En månad som var ganska tuff. Jag fyllde år men på samma dag är det även ME dagen den 12 maj. Jag hade även väldigt ont och fick ta en del av det starka smärtstillandet. Trombocyterna dippade ännu en gång och fick petekier på benen. Men knappt några sjukhusbesök. Hittar bara bild ifrån ett av dem. Kämpade även på med skolan och Nationella prov. Många tårar och hårt slit. Besvikelse över att jag inte kan presentera som jag vill tack vare sjukdomen.

Juni: Sommaren startade. Jag mådde tack och lov ganska bra så kunde göra massor av roliga saker. Så tacksam för det. Tog blodprover, läkarbesök, hämtade mediciner och träffade forskaren på ME.

Juli: Den bästa sommaren jag haft sedan jag blev sjuk. Så glad att jag fick må så bra ändå även om jag hela tiden kämpade. Tror jag bara var på sjukhuset en gång och tog prover. Gjorde massa annat roligt istället.

Augusti: Här vände turen tyvärr. Fick tillbaka den migrän liknande huvudvärken med full kraft. Så fick ligga i mitt rum, mörkt, tyst och med ögonmasken för att det skall vara så mörkt som möjligt. Fick så ont att jag hörde av mig till min läkare och frågade om vi kunde höja dosen av det starka smärtstillandet. Jag fick tips om att ta maxdos Alvedon istället. Skall tilläggas att jag inte ätit det på flera år då det inte hjälper alls mot den vanliga värken. Men det kunde vara bra mot huvudvärken. Jag testar och hinner bara ta några stycken innan jag får akut magkatarr. Magen klarar inte ens Alvedon. Syran stiger i halsen och jag spyr. Hemskt! Sedan kan jag knappt dricka eller äta alls. Efter ca en vecka får jag träffa min läkare och vi diskuterar vad vi skall göra. Av någon anledning funkar inte heller det att ta blodtryck, här och någon månad framöver. Lite konstigt, kärlen gömde sig nog. Men jag kunde inte ens stå upp så blev näringsdropp i över 4 timmar och medicin intravenöst mot illamående. Var även så trött hela Augusti så fick tex låna rullstol på Ikea när vi skulle handla för att jag skulle orka.

September: Här hände det mycket. Utredningen på ME klinken var i full gång. Var där för TILT test och läkarbesök. Var även på ett annat ställe för att ta speciella blodprover där jag skulle vara fastande. Dessa för att fastställa att jag hade ME. Var hos tandläkaren och tänderna såg bra ut. Trappade även ur smärtstillandet vilket inte är det roligaste men jag tog mig igenom det med. Trombocyter på 113.

Oktober: Här hade jag den migrän liknande huvudvärken i två omgångar. Så kändes som jag missade hela Oktober. Låg inne i min säng och sov i ett mörkt rum. Fick börja med det starka smärtstillandet igen och även trappa ur ännu en gång. Var även på ME klinken och fick sjukdomen bekräftad även där. Fick även information om B12 injektioner jag skulle få testa.

November: Nu var det dags för järndropp igen och förväntade mig att det skulle gå som förra gången. Men istället gick det superdåligt. Jag blir dålig kvällen efter och spyr 3-4 gånger och får akut magkatarr. Mår så dåligt efter. Sedan börjar kampen med att försöka äta. Riktigt tufft! Var även på sjukhuset för vanlig provtagning eftersom det görs 1 gång i månaden.

December: Var på läkarbesök, provtagning och även vaccin för influensan. Trombocyter på 80 så stabilt och bra! Var även hos ögonläkaren för att se hur ögonen såg ut. Om de har blivit påverkade av medicinen för trombocyterna men det såg bra ut. Tyvärr råkade jag slå i huvudet i bakluckan på bilen rejält så det blev en bula. Behövde aldrig åka in till sjukhuset då trombocyterna var så bra. Men drabbades troligtvis av en lättare hjärnskakning. Har haft det 2 gånger tidigare och kändes exakt som då fast något mildare. Det största av allt att jag fick min första B12 injektion som gick jättebra! Var även där för andra injektionen i slutet av december.

Det var min sjukdomsresa 2019. Har läst igenom bloggen, sparat bilder och funderat. Är inte lätt att minnas men tack vare bloggen är det lättare. Är bra att blicka tillbaka och se hur mycket jag gjort och hur jag kämpat. Även om jag inte är i närheten av så sjuk som för några år sedan är det ändå mycket jag gjort. En hel del kan man säga. Som jag brukar säga Kliv Kliv överlev! Nu blickar vi mot ett nytt år och nya möjligheter💫