Idag säger jag hejdå till Bonken (Barnonkologen). Efter nästan 5 år är det dags att flytta över till vuxen sjukhuset på riktigt. Lämna mitt andra hem och min trygga punkt. Om 2 månader fyller jag 18 år så det är dags. Idag hade jag mitt sista läkarbesök med min fantastiska läkare. Det kändes bra men efteråt när vi gick därifrån kom tårarna. Det blev känslomässigt och jag började inse. Att jag inte kommer att ha några fler läkarbesök och inte vara där mer. För någon som inte varit allvarligt sjuk är det nog svårt att förstå att ett ställe kan betyda så mycket. Har en hatkärlek dit. Att inte ha ett vanligt liv och inte gå i skolan. Istället var jag där och på stora delar av barnsjukhuset. Har varit ledsen, glad förtvivlad, arg, rädd och upplevt så mycket i varje rum. Det är minnen överallt. Som tex när jag var som sjukast i blodsjukdomen ITP och bodde där. När vi åt middag vid köksbordet i vardagsrummet på avdelningen, så nära ett vanligt liv som möjligt. Att hela tiden ha ett team runt sig. Allt ifrån läkare, sjuksköterskor, sekreterare ja alla där. Alla hälsade på alla. Lämna tryggheten och allt där. Med tårar i ögonen lämnar jag detta kapitel i mitt liv och börjar ett nytt. Inte längre som ett svårt sjukt barn. Skall inte jämföra utan bara det som har varit har varit och det som är nu är det. Det kommer bli bra och jag är faktiskt inte nervös över att få komma till vuxensjukhuset och mina nya läkare. Jag är redo någonstans där inne. Det blir bra. Kliv kliv överlev som jag brukar säga⭐️

Detta blir en sammanfattning av min sjukdomsresa 2019. Hur året har varit, bättre eller sämre än tidigare och har jag lärt mig något nytt? ​

Januari: Började året ganska dåligt. Fick nämligen Bältros men misstänkte det för sent så kunde inte behandlas. Men fick åka till sjukhuset och få det kontrollerat. Var även mycket provtagningar. Var nästan varje vecka. Trombocyterna dippade även på ca 30. Var hos ögonläkaren och på ACT behandlingen. Så var massor av sjukhus. Kan man se på alla bilder bara ifrån Januari.

Februari: Jag kämpade på med skolan. Var även på ACT behandlingen, hade läkarbesök, sjukgymnastik och provtagning. Hade ganska mycket smärtor också. Men kunde ändå göra ganska mycket roliga saker. Var inte lika bra på att ta bilder så har inte så många. Trombocyterna började hämta sig och gick upp till 80.

Mars: Hade läkarbesök och blev så glad så trombocyterna hade gått upp till 151. Hade provtagningar men tror bara det var varannan vecka. Orkade inte med skolan lika bra. Så kunde knappt plugga något alls.

April: Här hände det en del mindre roliga saker. Fick åka in till sjukhuset på Bonken efter extrem smärta i magen och feber. Var även så blek och trött. Sedan skulle jag röntga ryggen vilket såklart var väldigt laddat och nervöst. Fick senare svar att det såg bra ut. Väldigt skönt att höra. Var på ACT behandlingen, blodprover också. Trombocyterna dippade även igen till 38.

Maj: En månad som var ganska tuff. Jag fyllde år men på samma dag är det även ME dagen den 12 maj. Jag hade även väldigt ont och fick ta en del av det starka smärtstillandet. Trombocyterna dippade ännu en gång och fick petekier på benen. Men knappt några sjukhusbesök. Hittar bara bild ifrån ett av dem. Kämpade även på med skolan och Nationella prov. Många tårar och hårt slit. Besvikelse över att jag inte kan presentera som jag vill tack vare sjukdomen.

Juni: Sommaren startade. Jag mådde tack och lov ganska bra så kunde göra massor av roliga saker. Så tacksam för det. Tog blodprover, läkarbesök, hämtade mediciner och träffade forskaren på ME.

Juli: Den bästa sommaren jag haft sedan jag blev sjuk. Så glad att jag fick må så bra ändå även om jag hela tiden kämpade. Tror jag bara var på sjukhuset en gång och tog prover. Gjorde massa annat roligt istället.

Augusti: Här vände turen tyvärr. Fick tillbaka den migrän liknande huvudvärken med full kraft. Så fick ligga i mitt rum, mörkt, tyst och med ögonmasken för att det skall vara så mörkt som möjligt. Fick så ont att jag hörde av mig till min läkare och frågade om vi kunde höja dosen av det starka smärtstillandet. Jag fick tips om att ta maxdos Alvedon istället. Skall tilläggas att jag inte ätit det på flera år då det inte hjälper alls mot den vanliga värken. Men det kunde vara bra mot huvudvärken. Jag testar och hinner bara ta några stycken innan jag får akut magkatarr. Magen klarar inte ens Alvedon. Syran stiger i halsen och jag spyr. Hemskt! Sedan kan jag knappt dricka eller äta alls. Efter ca en vecka får jag träffa min läkare och vi diskuterar vad vi skall göra. Av någon anledning funkar inte heller det att ta blodtryck, här och någon månad framöver. Lite konstigt, kärlen gömde sig nog. Men jag kunde inte ens stå upp så blev näringsdropp i över 4 timmar och medicin intravenöst mot illamående. Var även så trött hela Augusti så fick tex låna rullstol på Ikea när vi skulle handla för att jag skulle orka.

September: Här hände det mycket. Utredningen på ME klinken var i full gång. Var där för TILT test och läkarbesök. Var även på ett annat ställe för att ta speciella blodprover där jag skulle vara fastande. Dessa för att fastställa att jag hade ME. Var hos tandläkaren och tänderna såg bra ut. Trappade även ur smärtstillandet vilket inte är det roligaste men jag tog mig igenom det med. Trombocyter på 113.

Oktober: Här hade jag den migrän liknande huvudvärken i två omgångar. Så kändes som jag missade hela Oktober. Låg inne i min säng och sov i ett mörkt rum. Fick börja med det starka smärtstillandet igen och även trappa ur ännu en gång. Var även på ME klinken och fick sjukdomen bekräftad även där. Fick även information om B12 injektioner jag skulle få testa.

November: Nu var det dags för järndropp igen och förväntade mig att det skulle gå som förra gången. Men istället gick det superdåligt. Jag blir dålig kvällen efter och spyr 3-4 gånger och får akut magkatarr. Mår så dåligt efter. Sedan börjar kampen med att försöka äta. Riktigt tufft! Var även på sjukhuset för vanlig provtagning eftersom det görs 1 gång i månaden.

December: Var på läkarbesök, provtagning och även vaccin för influensan. Trombocyter på 80 så stabilt och bra! Var även hos ögonläkaren för att se hur ögonen såg ut. Om de har blivit påverkade av medicinen för trombocyterna men det såg bra ut. Tyvärr råkade jag slå i huvudet i bakluckan på bilen rejält så det blev en bula. Behövde aldrig åka in till sjukhuset då trombocyterna var så bra. Men drabbades troligtvis av en lättare hjärnskakning. Har haft det 2 gånger tidigare och kändes exakt som då fast något mildare. Det största av allt att jag fick min första B12 injektion som gick jättebra! Var även där för andra injektionen i slutet av december.

Det var min sjukdomsresa 2019. Har läst igenom bloggen, sparat bilder och funderat. Är inte lätt att minnas men tack vare bloggen är det lättare. Är bra att blicka tillbaka och se hur mycket jag gjort och hur jag kämpat. Även om jag inte är i närheten av så sjuk som för några år sedan är det ändå mycket jag gjort. En hel del kan man säga. Som jag brukar säga Kliv Kliv överlev! Nu blickar vi mot ett nytt år och nya möjligheter💫

Jag heter Embla Åhlen och är 16 år gammal. För 3 år sedan, sommaren 2015 blev jag svårt sjuk. Från att ha varit en frisk 13 årig tjej som älskade att spela fotboll och tävla i längdskidor. Till att bli sjuk och behöva tillbringa många timmar på sjukhus i de vita rummen med doften av handsprit. Det började med att jag blev ofta förkyld till och från men blev aldrig riktigt bra. Fotbollen och längdskidor blev allt tuffare. Jag var ofta hos läkargruppen vi gick till men de sa att jag hade otur och åkt på virus hela tiden. Sen svimmade jag på en lektion i skolan, fick en lättare hjärnskakning. Då var jag 13 år och gick i 6an, 2015. Ingen visste varför jag svimmade och jag fortsatte att träna när jag mådde okej och gick i skolan. 

Sen skulle mitt fotbollslag åka på Gothia Cup i juli 2015 och det var där sjukdomen började utveckla sig. Jag spelade i början av veckan men benen var så tunga men jag kämpade på men sedan var det omöjligt. Jag fick feber, trött och ont i halsen. Någon månad senare fick jag ont i benen, i underbenen som kändes som växtvärk gånger 1000 eller benhinneinflammation. Vi sökte läkargruppen igen och tog massa prover och då noterades låga trombocyter. Jag vart skickad till Akademiska sjukhuset och vi satte oss på Akuten. Träffade en läkare som jag har även har idag. Läkarna trodde det var något Reumatiskt. Jag blev utredd för Reumatiska sjukdomar men något stämde inte. Jag fick testa massor av mediciner men blev bara sjukare och trombocyterna började sakta sjunka. De utredde mig för nästan allt. Reumatiskt, Neurologiskt, Endokrina, Onkologiskt osv. 

Hos Neurologerna hittade man en hjärntumör som var lika stor som en böna. Den sitter i lillhjärnan och är godartad. Men den kunde inte förklarar min smärta eller låga trombocyterna. 

Jag gjorde alla möjliga tester som magnetkameraröntgen, blodprover, biopsier, benmärgsprov osv. Jag gick inte i skolan under 7 an då jag var för sjuk och var på sjukhuset nästan hela tiden. Då hade jag även flera nya symtom och smärtan hade spritt sig till nästan hela kroppen även leder. 2016 faller trombocytvärdet och jag blir snabbt sjukare. Blir då patient hos Barn Onkologen. Jag får veta att jag har en svårbehandlad ITP som innebär låga trombocyter utan känd orsak.

Sommaren 2016 och jag blir inlagd till och från. Jag testade kortison men fungerade inte så fick kortisonet intravenöst i armen. Men blev bara sjukare och trombocyterna blev farligt låga. Fick gammaglobulin, Mabtera/ Rituximab men trombocyterna blev livsfarligt låga och behandlingarna biter inte som planerat. Pendlade mellan 5 i trombocyter till under 5. Under 5 är det sämsta värdet man kan ha och betyder omätbart ( normalvärde 150- 400). Hade även fruktansvärt ont i kroppen och åt 20 mediciner varje dag bland annat morfin. 

Var inlagd hela sommaren och fick bara permission ibland på någon timme ifrån sjukhuset. Gick upp massor i vikt av kortisonet så inga kläder passade. Ville inte se mig i spegeln och skämdes för jag ville inte se sjuk ut. Jag fick en Picc Line i min arm som är en slang som går till hjärtat. Den används till behandlingar eller ta blodprover ifrån. 

Det värsta med låga trombocyter är att jag fick spontana blödningar. Stod och borstade tänderna och bara forsade blod ifrån båda näsborrarna och ur halsen och det slutar inte blöda. Då handlar det om att ta sig in till sjukhuset så snabbt som möjligt så jag klarar mig. Det hände många gånger under den sommaren och är mina värsta minnen. Jag blir sedan äntligen lite bättre av en medicin i tablettform och ITP lugnar sig. 

Tiden går och den 15 maj 2018 får jag mardröms beskedet att jag har ME/CFS. En sjukdom som innebär smärta, trötthet, yrsel och en rad andra symtom. Den orsakar inflammation i hjärna, ryggmärg, muskler, leder och även kroniskt trötthet. Det förklarar varför jag har så ont och blir sämre så fort jag gör något. Det som kännetecknar ME är att man inte tål fysiskt aktivitet. Den är kroniskt och jag försöker nu lära mig att leva med den så bra det går. 

Mina sjukdomar: 

Hjärntumör i lillhjärnan som är godartad och stor som en böna. Går på kontroller för att se så den inte växer. 

Jag har även histamin intolernas: Kroppen kan inte bryta ner viss typ av mat. 

Långsam metaboliserare CYP2D6: Kroppen kan inte bryta ner mediciner, får många svåra biverkningar. 

ME/ CFS: Kronisk sjukdom som orsakar smärta, inflammation, trötthet och yrsel osv. 

ITP: Låga trombocyter utan känd orsak. 

Just nu magkatarr: Har jag haft i 1 år och snart 4 månader pågrund av en medicin. 

 Jag vill att folk skall förstå att jag är Embla också inte bara mina sjukdomar. Jag har inte valt att bli sjuk. Jag drog flera nitlotter men jag gör det bästa av mitt liv ändå. Jag har blivit en starkare människa som lärt sig att ta vara på de små sakerna i livet. Jag är tacksam att jag har en fantastisk familj, de vännerna som gör allt för mig och ställer upp, mina husdjur och att jag inte är lika sjuk just nu. Hoppas ni vill följa med på mitt liv som kretsar kring familj, mode, sjukdomar och livet.