Vi kanske borde ha en plan B

Godmorgon mina vänner!

Jag har suttit och funderat fram och tillbaka i ett par dagar nu om kanske en av mig och Jonas borde flytta tillbaka till Uppsala med My. Jag har absolut inte sagt att de är något vi ska göra men det är klart tankarna går när det har gått till som det har gjort.

Som ni läste i tidigare inlägg så fick vi ett bra bemötande av en läkare igår vilket är jätte skönt men skepsisen finns ju fortfarande i en och det går ju verkligen inte att släppa. Jag har ingen aning om det bara är något läkaren sa för att lugna oss eller om det faktiskt kommer hända något nu det är ju väldigt uppenbart att det är många läkare där som inte har kompetensen till att ta hand om ett så komplicerat fall som My och vi har ju fått bevis på att dom inte vill lära sig heller. Som läkaren sa i måndags så är de vi säger och försöker framföra till dom irrelevant och vi kan inte ha såna läkare i ett team runt My.

Jag förstår till 1000% att My är ett komplicerat fall men det behöver inte vara så svårt om dom bara lyssnar på oss när vi kommer in akut. Om dom bara lyssnar på vad vi säger när vi redan sett detta 100 gånger om och vet vad dom gjort tidigare. Även om vi inte är läkare så har vi lärt oss vad dom gör när något händer. Det vi ber dom göra är inte befängda grejer heller och när vi ber dom göra som dom har gjort tidigare på akademiska så slängde läkaren ut sig ”Men jag är inte gud och har inte röntgen syn, jag kan inte bara göra henne frisk” och det fattar ju jag med? Men det vi bad om var att göra NÅGOT inte göra som hon då hon bara ville vänta tills det blev värre innan hon ens ville sätta in antibiotika.

När vi kommit med My till sjukhuset i Uppsala och det har blivit inläggning så är de samma rutiner som varit jämt och dom har fungerar bra. Först tar dom kontroller (syre,puls,prover, lyssna på lungorna, kolla lederna samt titta i öronen) sen har dom på en gång satt in antibiotika i samma stund som bestämt att hon ska ligga kvar. Dom sätter in antibiotika på en gång så att hon har det fram tills vi vet exakt vad det är för fel, för att skydda hennes redan svaga immunförsvar mot nya bakterier och virus SAMT förhoppningsvis hinna fånga upp om det är en bakterier på en gång så att vi inte spiller någon tid av behandling. Efter som My inte har ett fungerande immunförsvar så går det otroligt fort för henne. Vi har sett hur det bara på någon min har vänt till att hela hennes hals har svullnat igen så vi fått göra hjärt och lungräddning hemma och ringt ambulans 3 gånger för detta. Vi har sett hur hon helt plötsligt blivit helt blå och tappat luften när vi varit på sjukhus så att dom fått springa med henne till op och söva ner henne och lägga henne i respirator.

Vi har sett sååå mycket och det är därför det är viktigt att dom lyssnar på oss. Vi har som sagt inte orimliga krav och man ska inte behöva hota med att anmäla dom innan dom sätter in vård till henne. Detta är verkligen inte okej och jag vet inte hur jag ska kunna släppa denna bakomliggande oron jag har. Visst Uppsala har haft sina brister med, allt tar lång tid och utredningsmässigt har de inte hänt mycket den senare tiden men dom tar alla dessa inläggningar på allvar, dom tar hennes sjukdom på allvar och dom vet om hur fort det kan gå med henne när hon redan är dålig. Och jag känner att även om allt annat går trögt eller inte alls i bland som tex habiliteringen så spelar inte de någon roll om hon inte överlever en lunginflammation eller annat akutfall för att dom inte tar hennes symptom på allvar.

Dom här i Karlstad vill inte lära sig att Mys kropp inte fungerar som hos ett friskt barn. Hennes kropp är annorlunda och måste behandlas där efter men det enda vi får höra av dom är att ”Jag tänker inte göra si eller så, ni måste förstå att My är ett komplicerat fall. Varför ifrågasätter ni min kompetens som läkare” dom tar de liksom personligt när vi försöker få fram vad som behöver göras och detta känns otroligt jobbigt.

Vi vet att My är ett komplicerat fall, jag vet att man blir rädd som läkare för att ta hand om henne men om man skaffar sig lite kunskap och lyssnar på oss föräldrar behöver man inte vara så rädd för vi säger till om något känns väldigt knasigt och vi är snälla och trevliga så länge ni inte medvetet skadar vårt barn eller ignorerar oss.

Jag har inte sagt nu att vi ska flytta eller liknande. Vi älskar att bo här men klart tankarna går när en läkare slänger ur sig att de kanske är de vi borde göra för det känns som om det är de hon vill för hon kommer inte ge oss den vården som krävs för att hålla My frisk.

Vad tror ni? Överreagerar jag i mina tankar?

All kärlek till er

// Mamma Elin

All kärlek till er ❤️

// Mamma Elin

Gillar

Kommentarer

Emma
Emma,
Det är så dumt att en sådan person satt griller i huvudet på er.. Jag förstår såklart att man lätt hamnar där - man vill göra allt man kan för att det ska bli så bra som möjligt men samtidigt tänker jag lite på, behöver ni inte varandra som stöd i allt det här? Jag tänker att lättnaden att bara få vara under samma tak tillsammans när det går lättare måste vara så stärkande. Samtididgt är det ni som ska känna vad som är rätt och fel, ingen annan. För det finns inte något sådant som rätt eller fel tänker jag, utan ni gör det ni behöver för att ni ska ha de bästa förutsättningarna.

Men jag tror att det i så fall är något som ni skall fundera både en och två gånger på och även en tredje och fjärde innan ni tar ett beslut - för även om det blir lättare för My så kan det ju bli så mycket svårigheter i andra bitar som idag fungerar jättebra istället. Man vill göra allt för sitt barn, men denna läkare som uttryckte sig så idiotiskt skall inte vara anledningen till att ni flyttar. Det ska i så fall vara ert eget beslut. Oavsett vad, så håller jag verkligen tummarna att det kommer någon ljusglimt i detta mörker nu. Ni är fantastiska kämpar och låt ingen få er att känna något annat! Stor kram <3
Sara
Sara,
Jag tycker inte du/ni överreagerar! Är normalt att reagera så, anser jag i alla fall! Varit med om liknande gällande mig själv med att byta/flytta till annat sjukhus (dock kortare avstånd)

Jag hoppas innerligt att ni får bli hörda å lyssnade på snart❤
All kärlek till Er!
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229