Primär immunbrist!

Jag gick just tillbaka i bloggen för att kolla igenom inlägg som kanske kan vara viktiga att uppdatera nu när jag endå håller på och kom över ett inlägg jag helt hade glömt bort.

Innan vi fick en diagnos som gick att lita på till My så delade vi ett inlägg på Facebook som delades över hela världen samt delades över 37,000 gånger om jag inte missminner mig helt.
Detta inlägg hjälpte oss inte jätte mycket vad det kom till just gällande diagnos men jag fick kontakt med så många underbara och inspirerade människor som har följt med ända sen dess (jag hoppas några av er fortfarande är kvar ❤️

När detta inlägg delades vill jag minnas att läkarna hade nämnt sjukdomen CINCA/NOMID bara några få gånger innan, vi kan ha börjat med kinereret också men vi hade långt ifrån fått fatt i sjukdomen eller ens kunnat sätta en klinisk diagnos för det var alltid något som inte stämde med allt och det var det som höll oss tillbaka i allt i att försöka hitta mediciner och liknande.
Det var ett fåtal personer som skrev till mig och nämnde CINCA/NOMID men jag hade själv svårt att acceptera det då jag själv såg att det var mycket som var så olikt, alla andra barnen mådde ju så bra nu varför gjorde inte My det? Och alla barnen kunde äta (även om det var väldigt dåligt i perioder) men aldrig såna besvär som My har. Och det var där någonstans jag tror läkarna insåg att vi har inte bara en sjukdom att bråka med utan hon har även inslag av ”Immunbrist”.

Immunbrist betyder att den delen av immunförsvaret som ska skydda henne produceras det för lite av eller inte fungerande celler (mins inte vilket exakt, jag är inte utbildad mer än att jag har läst mig fram och frågat mig fram 😊) och det är denna delen som gör henne infektionskänslig och lätt sjuk. Just My är en liten svamp när det kommer till virus och bakterier och när hon åker på dessa har kroppen det OTROLIGT svårt att skydda sig och ta bort detta så en lunginflammation kan bli väldigt dramatiskt lika så en förkylning, allt är lika farligt. Och när hon blir sjuk brukar det kunna trigga igång kompisen till immunbristen CINCA/NOMIDen.

CINCA/NOMID är som tidigare nämt en annan sjukdom som sitter på en annan del av immunförsvaret, denna delen är med och reglerar kroppens försvar (åter igen är inte läkare så kanske inte stämmer ordagrant och den kan ha fler funktioner ) och när My redan är sjuk eller blir utsatt för något jobbigt som tex provtagning mycket hetta osv drar den igång immunförsvaret så det går så snabbt så att ist för att skapa feber för att skydda sig mot en sjukdom skapar den feber för att man rört sig för mycket eller inte sovit ordentligt helt enkelt utan anledning. Men detta slår även oftast igång när hon redan är sjuk så hon får ENU högre feber, allt går ENU snabbare för henne att bli sämre, allt vänder på en handvändning både feber och övriga symtom.


Hur reglerar man detta då?
Det tänkte jag skriva i ett annat inlägg så ni inte får kramp i ögonen efter allt ❤️

All kärlek till er ❤️

Mamma Elin ❤️

All kärlek till er ??

// Mamma Elin

Gillar

Kommentarer

sofiamalmstrom
sofiamalmstrom,
Tack för du delar och förklarar Mys sjukdom du är den starkaste människan jag känner kram på ernouw.com/sofiamalmstrom
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229