Passar det inte flytta tillbaka till Uppsala!!

Godmorgon mina vänner!

Igår var det en riktigt jobbig dag på nästan alla sätt och vis även fast jag sitter en bit bort från sjukhuset. Som jag nämnde igår har vi ett möte inbokat där vi skulle få möta Mys läkare, hemsjukvården, Dietister samt någon mer. Vi skulle träffa massor av människor som ingår i Mys läkar team helt enkelt men så blev tyvärr inte fallet.

När Jonas pratade med dom spelade läkaren först dum och låtsades som att hon inte ens visste om att det skulle vara ett möte. När jag sen pratade med henne och berättade att det stod hennes namn i Journalen där de även står att det är hon som har roddat ihop hela mötet och vilka som ska vara där, då erkänner hon att hon ställde in hela mötet då hon inte tänker prioritera att planera hur vi ska behandla henne när hon mår bättre efter denna luftvägsinfektion.

Och det var i detta skede det brast totalt för mig. Dom har nu sen dag ett inte gett oss ordentligt med information utan så fort vi har frågat någon om någonting, dom har hållet Jonas och mig i skymundan med i princip allt för att vi inte ska kunna säga något om någonting. Jag berättade att vi känner starkt att dom inte lyssnar på oss och våra önskemål. Att dom måste börja släppa in oss och berätta för oss vad som händer kring henne då vi ALLTID varit extremt involverade i allt och dom kan inte bara stänga ut oss nu när de gäller vårt barn. Jag berättade även om att tilliten inte finns kvar till dom efter som hon enbart blivit sämre och sämre sen dom började hålla på med detta i medicinerna och att jag ser i journalen att dom inte varit ärlig med Mys tidigare läkare som säger åt oss att forts med Kineretet. Hade dom varit ärliga om att de inte fungerade utan ENBART gör henne sjukare så hade hennes gamla läkare inte sagt åt dom att fortsätta. Men nu redan när de är TREDJE vändan med lunginflammation och där hon får ligga i optiflow på gränsfall till respirator på ungefär 5v tid borde man kanske inse att medicinen inte har någon god värkan på henne. När du använder immunosupriserande medel och patienten åker på luftvägsinfektion på luftvägsinfektion (eller någon annan infektion) så är de så du märker att medicinen har motsatt effekt, du märker de genom att de du gör då är att du trycker ner immunförsvaret på tok för mycket vilket i vårt fall gör vårat infektionskänsligare barn mycket känsligare, vilket resulterar i att hon blir döende ist. Och det är vad läkarna gör om och om och om igen just nu bara för som läkaren sa ”Jag vågar inte ta ansvar över medicinerna så jag tänker inte göra det
Hon ser alltså att My blir sjukare och sjukare men hon tänker fortsätta tvinga oss använda kineretet för att läkare med fel information som inte ens är på plats har sagt det?

Ni förstår kanske frustrationen och att tilliten är helt bortblåst vid detta laget? Läkarna har även blivit helt lamslagna sen vi började säga emot dom och utrycka att vi är missnöjda med vården. När vi åkte in i söndags ville som inte ens ta hand om henne och nu lärd de bli Enu värre eget igår. Läkaren blev väldigt irriterad på mig efter det jag hade sagt om allt som har varit och det hon säger är att hon tycker jag är orättvis för att vi inte ens har gett dom en chans än (dom har alltså hållet henne dålig i ca en månad och vi har inte gett dom en chans än?) samt att är vi inte nöjda kan vi ju alltid flytta tillbaka till Uppsala, får en läkare ens säga så? Bara för att hon blir sur över att vi inte har tillit till dom får hon verkligen slänga ur sig en sån spydig kommentar?

Hon sa även att hon lyssnar på vad vi säger men hon prioriterar varken det vi säger eller vad som ska hända när My mår bättre för det är inte viktigt nu. Det är inte viktigt att ha en plan för framtiden för att undvika detta, det är inte viktigt att ha en plan B fall detta går åt helvete just nu. De viktigaste nu är att se till att hon kan andas ordentligt och SJÄLVKLART håller jag med om det till 10000% MEN. Efter som våran läkare sagt ifrån sig allt medicinsk ansvar runt My betyder alltså det att Uppsala är dom som bestämmer vilka mediciner hon ska använda till vardags vilket betyder att ringer inte läkaren och säger ”Hej jo du det är såhär att medicinen fungerar verkligen inte och vi måste diskurser så vi vet vad vi ska ge My när hon är frisk, kan du forska i detta och sen återkomma till mig när du är klar?

Där har vi sparat in såååå mycket tid genom att gett läkarna i Uppsala chansen att forska i vilken medicin hon ska ha när hon mår bättre så att planen är klar då. Men de läkaren vill alltså släppa ALL diskussion runt om en framtidsplan ”just nu” utan hon ska starta den när hon mår bättre så att risken att My går helt omedicinerad i dagar ev veckor och riskera att bli enu sämre igen fast på något annat sätt. Jag förstår verkligen inte läkarens logik. Känns som hon bara säger ifrån bara för att göra det, hon förstår inte att vi alltid måste ha en plan med My. Man kan inte bara vänta och låta de hela va och hoppas på det bästa. Man måste ha en plan.

Detta är alltså andra läkaren som säger ifrån sig allt ansvar gällande My, andra dagen i rad. Och dom tycker att det är konstigt att jag inte har någon tillit till dom? Hur ska jag kunna lite på någon som nr ett inte ens litar på sitt eget omdöme nr 2 som säger ifrån sig sitt ansvar så fort dom tycker att de inte passar längre och Nr 3 några som säger att som lyssnar och bryr sig men även säger rakt ut i att hon skiter i vad vi säger för de vi säger är irrelevant... vilka härliga grunder man har att bygga tilliten på!

Igår kväll hände det dock något riktigt positivt men jag skriver det i nästa inlägg då detta blir alldeles för långt annars!

All kärlek till er
// Mamma Elin

All kärlek till er ❤️

// Mamma Elin

Gillar

Kommentarer

Åsa
Åsa,
Blir så jävla förbannad vad är sjukvården till för egentligen, och ska man bara vara tyst och hålla med läkaren. Man måste protestera annars får man ingen hjälp alls, det är inte alla som orkar det. Sveriges sjukvård blir sämre och sämre. Styrkekramar i massor.
Terés
Terés,
Blir riktigt förbannad när jag läser detta! En läkare får absolut inte säga så som hon gjorde! Vet inte hur mycket eller hur långt du orkar gå med det, men jag hade absolut anmält den läkaren, utan tvekan! Hoppas My blir bättre snart och att du har orken att fortsätta kämpa, har nästan precis börjat följa dig, och det jag sett hittills gör du riktigt bra! Otroligt imponerad över hur stark du är och du verkar vara en fantastisk mamma till My. Fortsätt kämpa, det kommer vända! Massa styrkekramar <3
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229