....När ingen lyssnar (Visar blodprover)

.... Fortsättning på föregående inlägg.

Som jag skrev tidigare så efter en lång period av ganska bra bemötande så började motarbetande från sjukvården komma mer och mer. Första stora saken där som motarbetade oss var att dom vägrade släppa hem oss trots att My mådde bättre än vad hon gjort på år och dagar. Dom vågade inte släppa hem henne för att läkarna i Uppsala inte hade godkänt det hela, det kanske låter bra att dom har ett bra samarbete med Uppsala och jag håller med er, det är superbra att dom kan arbeta tillsammans men det finns en gräns. Här i Karlstad vågar dom inte lita på sitt eget omdöme alls. Dom ringer Uppsala för varje beslut som ska tas, dom ringde Uppsala och frågade vilken mat hon skulle få ist för att bara lyssna på oss föräldrar, dom ville bara ”dubbelkolla” jag menar vi föräldrar vet väl vad vi ger för mat till vårt eget barn eller hur?

Och det är i detta ögonblick vi inser att ALLT som vi sagt till dom har dom ringt och dubbelkollat med Uppsala, dom litar inte på oss för fem öre för de är Uppsala som kan henne bäst. Sjukhuset som ignorerar all hjälp vi försökte söka i nästan över 6 månaders tid innan vi flyttade känner henne bäst, sjukhuset som släppte hela hennes utredning för att dom tyckte dom var klara och vi kunde nöja oss såhär, utan svar på några frågor, utan stabila mediciner utan någonting, dom kände tydligen vårat barn bättre än oss vårdnadshavare. Vi som är runt henne 24/7, 7 dagar i veckan 365 dagar om året.

Jag förstår den medicinska delen att man frågar Uppsala, absolut men vad hon äter för mat,vilka blöjor hon brukar använda osv de förstår jag verkligen inte. Och när jag ifrågasätter läkaren med ”litar ni inte på mig?” Blåljuger han mig i ansiktet och säger att han litar på mig. Han kan inte säga ”Klart vi litar på dig men måste bara dubbelkolla med Uppsala först” få finns det ingen tillit. Läkarna här hatar även att vi är så pålästa och kunniga om Mys tillstånd, dom hatar att vi ser vad hon behöver när hon behöver det. Dom tycker jag borde släppa allt och låta läkarna sköta det. Hur ska jag kunna göra de när dom gör fel hela tiden? Hur ska jag kunna lita på någon som inte ens litar på sitt eget omdöme? Varför måste jag så mycket när de är dom som inte kan samarbeta?

Det största felet dom gjorde var dock att fortsätta med kineretet igen. Som jag skrev i tidigare inlägg så slutade hon med kineretet medans hon låg på intensiven och hela sjukhusvistelse och hennes andning blev bättre än på länge och hennes infektionsvärden var bättre än någonsin. Kan inte ens minnas att hon någonsin varit så frisk i hela sitt liv, hon hade inte ens sina hostattacker om nätterna och vi hyllade läkarna till skyarna fram tills den 19de november då de största misstaget av dom alla hände. Vi blev hem släppta den 15de november när allt var som bäst. Och det höll i sig hela helgen och till återbesöket på tisdagen. Allt var liksom frid och fröjd.

Läkarna bestämde då på tisdagen att de va dags att bara med kineretet igen vilket vi var otroligt skeptiska till så kineretet gjorde henne sjukare från början samt att leder,feber,andning allt sånt blev inte bättre med den. Medicinen fungerar inte helt enkelt, precis av den anledningen vi slutade med den när hon var lite hände igen, den har noll effekt utan den drar bara ner immunförsvaret och gör henne känsligare och sjukare inget annat. Men vi skulle prompt fortsätta med denna medicinen för att de har Uppsala sagt. Men Uppsala säger det för att läkarna i Karlstad ljuger, läkarna säger att medicinen fungerar för att dom är inte 100% säkra på att hon blev sjuk pga medicinen. Men om ni tittar här under nu ska ni få se några provsvar. På dessa provsvar kan du se vad som händer när hon är utan Kineret och vad som hände med det.

Jag väljer nu att bara visa hennes CRP. Jag tycker att prover är en privat grej med alla namn och värden men CRPn är inte så big deal så ni får lita på mig helt enkelt med när jag säger att dom andra proverna visar ingen indikation på sjukdom utöver grundsjukdomen. Kineretet ska alltid dra ner överaktiviteten i immunförsvaret, alltså den delen som tror att hon är sjuk hela tiden även när hon inte är det. När immunförsvaret är överaktivt så höjs hennes CRP. Här under kan ni se prover som är mellan den 14de - 25e med ungefär 1-3 dagars mellanrum. Bild nr 2 på CRPt är samma dag hon började med kineretet igen. Jag hoppas ni hänger med nu.

Det ni ser på bilderna är ju helt klart en höjning eller hur? Alltså är immunförsvaret överaktivt men dom hittar ingen sjukdom i det hela mer än grundsjukdomarna. Och i dagens läge har dom helt slutat lyssna på oss. Jag hade en stor konflikt med en läkare igår då dom är helt bestämda på att de är inte sjukdomen utan hon har åkt på ett virus, men hennes grundsjukdom har typ samma symtom som virus SAMT att dom inte har hittat något virus. Dom har tagit alla möjliga odlingar och prover men det finns inget virus. Men ist för att svälja stoltheten och acceptera det så fortsätter dom trycka i henne immunosupriserande medel som inte fungerar och lyssnar inte på oss föräldrar alls. Och vi står helt handfallna just nu.

Vi vet inte vad vi ska göra, vi har diskuterat om att försöka flytta tillbaka till Uppsala, alltså bara en av oss en period för att se om vi kan lösa detta på akademiska ist innan hon blir för sjuk av deras dåliga bedömning. Borde vi ringa Uppsala själva, men vem ska vi ringa? Vi försökte som senast i går få transport till Uppsala från sjukhuset då vi sa rakt ut att vi inte litar på deras omdöme men då blev läkaren så grinig på mig så hon sa ifrån sig allt ansvar om My överhuvudtaget och vägrade fixa transport till Uppsala. My är för hängig för att vi ska kunna transportera henne själva just nu. Lederna är låsta. Hon har tappat rösten helt och hållet, hörseln fungerar knappt med hörapparater ens, hon har ont i huvudet och mycket mer där till. Och med allt detta hade läkaren igår mage att stå och säga ”Men jag tycker hon ser ut att må bra, hon tittar ju faktiskt på surfplattan” KANSKE FÖR ATT UNGEN INTR ORKAR GÖRA NÅGOT ANNAT ÄN ATT LIGGA I SÄNGEN OCH TITTA PÅ DEN DÄR JÄVLA PLATTAN!!!!’

Hon orkar inte leka med mig eller sina syskon, hon orkar inte vara med på golvet eller laga mat eller liknande hon blir arg om man ska byta blöja för att hon ORKAR INTE hon orkar verkligen ingenting just nu men hon mår ju sååååå bra för att hon orkar ligga och glo på en platta, är de typ inte de enda man orkar när man är sjuk? Sova och ligga och glo? Men det är tydligen välmående i läkarens ögon.

Jag tror inte ens jag kan förklara med ord just nu hur frustrerande livet är, att bli misstrodd och att ha läkare som tar så lätt på Mys symptom är skrämmande. Hon blev irriterad på att vi åkte in för att My har huvudvärk och glömde bort alla andra symtom hon har och sa att hon vet många barn som är hemma med huvudvärk i flera veckor, och kan ju vara att dom är hemma för att som inte får någon hjälp av sjukvården kanske? Hon glömde ALLT annat och fokuserade på hur töntiga vi va som åkte in för huvudvärken.

Jag vill inte hoppa på den svenska sjukvården, jag vill verkligen inte det men vi har fått ett gäng pappskallar till läkare just nu och jag kommer bli tokig vilken dag som helst.

All kärlek till er

// Mamma Elin

Bjuder på en bild från innan hon började tappa energin ❤️

All kärlek till er ❤️

// Mamma Elin

Gillar

Kommentarer

Camilla
Camilla ,
Ni är fantastiska som berättar eran situation! Ni SKA kriga, Ni SKA ha kompetent personal. Ni SKA vara trygga. Ni gör rätt även om det är jobbigt. Ni har rätt att klaga. Det är eran dotter det handlar om. Klart ni vet bäst!!! Ni borde kunna ansöka om stöd person som avlastar er i kontakt med myndigheter för att slippa en fight iaf.. Även om det är nattsvart just nu så kommer ni vinna i slutändan. Å va inte rädda för dom! Dom sitter på en pedistal där dom tror dom är något. Men vore de inte för oss vanliga så skulle dom inte ha ett jobb💪
Tyvärr gömmer dom sig bakom titeln när dom inte kan eller vet ist för att våga lyssna🙄
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229