När allt går åt helvete..

Det var länge sen jag skrev av mig mina känslor såhär men jag vet inte vart jag ska vända mig längre. För er som inte vet det så tog vi vår pick och pack och flyttade ungefär 30 mil för snart tre månader sen i hopp om att det skulle bli en förändring till de positiva.

Vi hoppades på att vi skulle hitta ett fint hem, en bra skola, en plats där barnen trivs och ett bra sjukhus och vi hittade en sån plats, iaf nästan. Vi är så nöjda med huset och barnen stortrivs allihopa men sjukvården fungerar inte alls. Jag ska börja från början så att ni hänger med på mina känslor och på hur händelseförloppet har gått till.

När vi flyttade hit så var läget riktigt bra med My, vi hade kommit väldigt långt utvecklingsmässigt och hon var den där lyckliga och glada kämpen som hon alltid varit. 20de september (ungefär) åkte jag och My till Uppsala för att jag skulle göra min gastric bypass operation och vi var där i ungefär 3v. När vi var i Uppsala åkte My på en väldigt otrevlig förkylning som satt i väldigt länge, den släppte mer och mer men den satt i ungefär en månad. I samband med detta så slutade hennes medicinen ”Enbrell” att fungerad. Denna medicinen är till för att hålla någon av hennes okända grundsjukdomar i schakt, (jag skriver okända få alla hypoteser om hennes sjukdomar som dom hade tidigare har kastas ut genom ett fönster just nu så vi vet mindre än vad vi gjorde förut)

När denna medicinen la av så började både de ena med det andra att hända henne. Lederna blev mer och mer låsta framförallt i knäna och fingrarna, feber började traska på som ett brev på posten och andningen blir tyngre och tyngre för varje dag som går. Vi känner liksom inte igen detta. Det är inget nytt egentligen men hennes humör har förändrats något otroligt, hon har varit mycket mer ledsen och arg än vad hon brukar vara och detta är en stor indikation på att My mår inte bra.


Det vi gjorde var iaf att träffa läkarna och diskutera detta och hur vi skulle göra samt att My fick sin första inläggning på detta sjukhuset. Första inläggningen gick bra dom gjorde allt på en gång som som behövde göra. Dom tog alla prover som skulle, dom tog lungröntgen och dom tog verkligen hennes symptom på fullaste allvar och dom kunde konstatera att hon hade de jobbigt men det berodde antagligen på hennes grundsjukdomar. Vi blev inlagda ungefär en vecka och på fredagen den veckan så började vi med den nygamla medicinen som heter ”Kineret” Vi började använda den och Mysan blev bättre. På tisdagen efter så fick hon åka hem igen då hon mådde bättre och de gjorde hon fram till torsdagen. På torsdagen vaknade My upp och hade tappat rösten helt och hållet, vi hittade vita prickar i halsen på henne och hon hade otrolig smärta i hela kroppen men framförallt i halsen och runt knappen, när hon då kom tillbaka till sjukhuset kunde dom konstatera att hon hade åkt på en lunginflammation och flera olika svampinfektioner.

Denna gången blev My inlagd på intensiven denna gången med cepap och sedan optiflow samt att vi bestämde oss för att sluta med kineretet för att inte trycka ner hennes immunförsvar igen när hon redan är sjuk och hon blev inlagd ungefär 2v och denna veckan hände det mycket, Mysan fick sina hörapparater som är positivt och dom la äntligen märket till hennes knapp. Knappen har ju varit väldigt illa i ungefär två års tid nu (ni som läst innan ni vet ju det) och äntligen reagerade någon på den och det resulterade i att hon fick en sond och att vi inte skulle använda knappen tills den var ihop läkt. Dom tror dock precis som vi att den inte kommer bli ordentligt användbar igen så att planen är att den ska läka så mycket som det går för att sedan plocka bort den och träna på att äta genom munnen mer med bara sonden.

Veckan gick och dom lyckades få ner hennes infektionsvärdena så dom blev mycket bättre än vad dom varit på flera år samt att andningen blev så otroligt mycket bättre än vad den varit på väldigt länge och det var här vi började bli motarbetade.

Jag fortsätter mer i nästa inlägg som kommer under dagen så att detta inlägg inte blir för långt. Jag orkade inte göra någon video och jag vet inte till 100% när jag kommer att orka filma mer för detta känns verkligen inte bra.
Jag behöver skriva av mig mina känslor just nu och jag hoppas ni uppskattar det också.

All kärlek till er
/ Mamma Elin

All kärlek till er ❤️

// Mamma Elin

Gillar

Kommentarer

Eva N
Eva N,
Skickar många varma kramar till er.
Jenny
Jenny,
Åh fina ni!!
man vet inte vad man ska skriva för det finns inget som kan göra det bättre. Men alla mina tankar går till er och jag ber för att det ska vända för er fina tjej och att hon ska få må
bättre ❤️

massor med kramar
jrnny
jenzel.se
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229