Möte med läkarn.

Idag har ni fått en liten uppdatering om vad vi gjort dom senaste veckorna. Som ni förstår så har det varit väldigt turbulent men jag hoppas verkligen att vi kan få någon rätsida på detta snart så att My slutar att bara bli sämre och sämre hela tiden.

Att vara förälder till ett barn som läkarna egentligen inte vet något om är svårt. Läkarna vet vad som blir för i hennes kropp men inte hur man behandlar det, varför det händer eller vad som triggar igång det dom vet i princip bara att det som händer händer. Detta gör det otroligt svårt för oss alla i detta läget både för läkarna och för oss. Vi förstår att vi inte kan begära att dom ska kunna bota henne huxflux eller att hennes utredningar eller liknande kommer att gå fort. Vi förstår också att dom gör mycket men att kommunikationen med oss inte fungerar alls.

Vi får inte veta någonting, dom säger ”Gör såhär” vi svarar ”Varför?” Dom säger ”För att vi säger så” men inga svar till vad de ska göra för nytta. Sen när vi säger att det sättet du gav oss fungerar inte så ifrågasätter dom oss bara om vi verkligen är säkra på det och hur högt vi än skriker att NEJ DET FUNGERAR INTE så säger dom bara fortsätt. Det blir inte bra.

Idag ska ”vi” ha möte med dom, Jonas är ju på plats på sjukhuset med My efter som hon blev inlagd igår men jag är hemma med dom stora barnen just nu så jag kommer antagligen vara med över telefonen och höra vad dom har att säga. Det är alltid bättre att höra exakt det som ska sägas från personen som säger det än att Jonas ska berätta i efterhand vad som har blivit sagt för de kan bli så mycket fel så vi hoppas att dom går med på att jag är med över telefonen idag.
Vi skulle få träffa Mys läkare, hemsjukvården, dietister och jag tror någon sjuksköterska som har hand om My och vi vill diskutera hur hon ska medicineras i fortsättningen och detta kommer att bli svårt.

Jag och Jonas har en plan om vad vi önskar att dom skulle göra, den kanske är lite krångligare än den vi har haft hittills men helt klart fungerar ju inte den medicinersmetoden vi har just nu så något måste ju läggas om innan hon blir mycket sämre.
Våran plan är att:

1. Ta bort kineretet helt och hållet då de inte fungerar som det ska (vi hoppas att även dom ser de nu)

2. Se över dom antibiotikorna hon har i förebyggande syfte som hon har tre dagar i veckan, dom verkar helt klart inte fungera vilket som längre och hon svara bättre få att få de intravenöst och det finns sätt så man kan ta antibiotika intravenöst hemma och de kanske är något som passar henne bättre i dessa sjukperioder.

3. Diskutera om hon även ska ha sina antikroppar intravenöst då de inte känns som om vi får upp henne IgG värden ordentligt just nu.

4. Diskutera nu immunosupriserande medicin eller om hon ska ha någon överhuvudtaget.

5. Diskutera inhalationer om hon kanske behöver starka inhalationer än dom hon har.

6. Diskutera vad som ska hända med knappen i framtiden då den ses som en stor infektionskälla just nu.

Detta är våra mål från våran sida att diskutera och vi hoppas att dom verkligen tar åt sig av de vi säger och verkligen gör sitt bästa till att försöka förstå hennes sjukdom. Jag hoppas verkligen på em bättre respons nu än vad vi fått tidigare.

Jag är så trött på att behöva slåss för minsta lilla grej som ska hända. Glöden är absolut inte slut än och jag kommer aldrig sluta slåss för de som är rätt men det känns otroligt tungt att behöva göra det jämt. Jag har litet så blint på sjukvården och alla dessa läkare och det gör verkligen ont att inse att detta är ingen nöt dom ens är i närheten på att knäcka och jag har vetat det väldigt länge men de svider när man blir påmind om det om och om igen. Det händer liksom ingenting.


Men det positiva idag är att proverna iaf såg bättre ut idag, hennes CRP var nere på 56 ist för 101 som var igår men andningen har tyvärr blivit sämre under natten. Vi håller dock hoppet uppe nu om att de blir bättre när vi lyckades skrika oss till antibiotika igår. Så vi håller tummarna.


All kärlek till er

// Mamma Elin

Jag saknar denna glada och pigga tjej, utan massor av slangar och skit överallt. Jag saknar dig så otroligt mycket ❤️

All kärlek till er ❤️

// Mamma Elin

Gillar

Kommentarer

Evaeliasson
Evaeliasson,
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229