Kopiera - Behandling av CINCA/NOMID

Vi gör som vi gjorde i tidigare inlägg som kom upp i morse 😊 Jag har kopierat in ett inlägg jag skrev november 2015, då var My alltså 3 månader gammal och vi hade precis börjat läsa på och lära oss om Mys sjukdom. Länk till inlägget finns längst ner 😊


Om ni redan har läst mina tidigare inlägg så är det ju så att min lilla My har en sjukdom som heter CINCA/NOMID, enligt fakta jag har hittat om denna sjukdom så är det ca 100 st i hela världen som har diagnoserats med denna sjukdomen så som ni förstår så finns det inte så överdrivet mycket att läsa om denna sjukdommen på internet, och den infon man hittar i dagens läge är oftast så gammal så det står väldigt mycket hemska saker om överlevnad och behandlig osv om den.

CINCA/NOMID är alltså en sjukdom som är en kronisk infektion helt enkelt i hela kroppen som för att man går och är sjukt hela tiden i princip och alla kroppens delar blir infekterade bit för bit, och detta kan sätta sig på både leder,hjärna,organ,syn,hörsel osv och som ni förstår så kan det gå riktigt illa om man inte lyckas behandla denna sjukdommen i tid för det kan sluta med benmärgsöverväxt över knäskålar/armbågar så att du inte kan gå, du kan förlora både syn och hörsel samt åkte på ständiga infektoner som hjärnhinneinflamation osv och jag tror dom flesta vet hur det kan sluta om man åker på något sånt.

Men! Nu är det ju så att våran älskade lilla My har börjat med sin behandling den 10/11 (om jag jag inte mins helt galet) och tyvärr hade hon ju redan fått besvär med både händer fötter och knän men inget som inte kommer att åtgärdas med hen medicinen hon får nu (peppar peppar).
Medicinen hon fåt heter KINERET.
O
ch den ger man alltså i en spruta som man sätter i fettet ganska exakt som man gör med insulen (det man får när man har diabetes) och denna medicinen är väldigt konsenterar så att man får väldigt små doser som mäts upp efter personens vikt om jag förstår det helt rätt och det är en medicin som hon kommer få ta hela livet och till att börja med kommer hon få det två gånger om dagen.
My har ju höjt sin dos nästan dagligen nu då den är på inställning och har bara fått den en gång om dagen tills idag och kommer nu i fortsättningen få den två gåner om dagen och dosen kommer ju att ändras väldigt ofta då barn växer väldigt fort i börjar som alla vet.

Och My har som tur är svarat på denna medicinen och timmarna efter hon har fått sin spruta så ser man stor skillnad, utslagen blir mycket mindre hon blir piggare och mycket mer nöjd och efter att hon började med behandligen har hon t.om börjat le och blivit gladare vilket är förstårligt då när man alltid har gått runt och mått dåligt innan och börjar känna sig lite bättre för varje dag.
Hennes fingrar som var felstälda har också blivit mycket bättre, hon hade ett finger som stod iprincip snett tidigare och det är rakt nu och hon har börjat kunna röra lite på fingarna också och det är helt underbart att se, jag trodde aldrig att man kunde vara så lycklig av så små förändringar.

Det är fortfarande mycket kvar innan hon blir "helt bra" men det är på god väg vilket gör oss väldigt glada och även om man tycker att det går segt vissa gånger så måste man själv inse att detta är något som behandlas under en hel livstid och hon kommer ha jobbiga stunder till och från också men hon kommer även kunna ha ett bra liv.

Här i detta inlägg har jag även lagt in en video om ett fall med en flicka som har samma sak och även forskaren som har kommit fram med denna medicinen berättar om medicinen och liknande och den videon gav iaf oss väldigt mycket hopp om att våran lilla tjej kommer få ha det bra i livet.

Hoppas ni lärde er något av detta :)”


(Länk till inlägget hittar du HÄÄR)


All kärlek till er ??

// Mamma Elin

Gillar

Kommentarer

Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229