Kommer vi anmäla sjukhuset?

Godmorgon mina vänner!

Det har varit väldigt tyst både här i bloggen och på Youtube och det är för att det har varit så otroligt mycket. Jag har ju börjat jobba så jag jobbar 20h i veckan nu sen så har vi även haft möten och läkarbesök i princip VARJE dag dom senaste 2,5veckan. Sist ni fick en ingående uppdatering hade dom plockat bort knappen och hon mådde relativt bra med allt och hon hade svarat bra på Humiran också tror jag.

Just nu har vi tyvärr fått sätta tillbaka knappen men de fick en positiv följd av det. Dom tog ju bort hennes knapp men lyssnade (som vanligt) inte på våra önskemål då vi ville vara inlagda när detta hände men dom tog bort den och skickade hem oss en timme senare. Det resulterade i att det bara rann och rann ut My knapp och efter som den var så illa så ville den inte läka ordentligt av sig själv. Vi gav det 2 dagar men sen skippade vi det och satte tillbaka knappen igen. Som tur var så hade knapphålet läkt igen så pass mycket så de läkte ingenting, tyvärr har de börjat gjort de lite liite liiite nu men nu vet vi ju vad vi ska göra, man tar bort knappen och låter henne va utan en stund så drar hålet ihop sig så pass mycket som det behövs!

Det går fortfarande kanonbra med den nya medicinen också! Hon svarar bra och hon är pigg och glad och leker och stojar mest hela dagarna och man märker verkligen att hon mår bra nu! Hon behöver ingen syrgas på dagarna när hon är vaken. Hon har börjat äta jätte mycket och hon är bara allmänt lycklig. Det känns så underbart. Det känns verkligen som hon kompenserar efter att ha varit så dålig tar verkligen vara på varje minut som går och gör något kul. Hon är även otroligt lycklig över att hon kunde följa med till mormor som hon verkligen låg och längtade efter när hon låg på sjukhuset.

Sen Har vi varit VÄLDIGT mycket på habiliteringen, vi har provat ut hjälpmedel både för kommunikation och för kroppen samt att hon fått prövat ut en ”Pep-mask” som ska hjälpa henne med lungorna. Som kommunikationsverkyg ska hon få en surfplatta med ett program som hon kan prata genom. Som exempel: vi kan fota alla hennes leksaker och så kan jag fråga ”Vad vill du leka med?” Så kan hon klicka på bilden som föreställer hennes bollhav och då säger plattan ”Jag vill leka med bollhavet” alternativt ”Bollhav” . Genom denna kan hon då göra allt från att fråga efter saker och även bekräfta saker. Hon ska få ha denna tills vi kommer in mer i detta med tecken och tal så hon ska kunna kommunicera med utomstående så som läkare/sköterskor osv. Det är verkligen helt underbart att habiliteringen här verkligen gör någonting och att som inte bara underskattar henne hela tiden så som dom gjorde i Uppsala.

Angående allt bråk och tjafs som har varit på sjukhuset så kan jag just nu inte säga jätte mycket, här efter jul kommer jag koppla in en jurist i detta då sjukhuset gjort väldigt allvarliga saker i syfte av att kränka oss föräldrar (vilket som erkänt själva också genom att erkänna att dom agerar med hämndaktioner mot oss för att jag blev arg på två läkare) men vården av My har blivit bättre och det är viktigast men de betyder inte att jag bara kommer glömma och gå vidare med resten, jag kommer aldrig acceptera att någon behandlar min familj på detta sättet samt att dom kunde tagit livet av henne och de får inte hända igen helt enkelt, inte någon. Så efter julledigheten kommer jag koppla in en jurist i detta som sagt och när detta är klart kommer jag skriva mer exakt om vad som har hänt helt enkelt.

All kärlek till er ❤️

All kärlek till er ??

// Mamma Elin

Gillar

Kommentarer

Susanne
Susanne ,
Hej
Härligt att se My stråla så... skönt att den nya medicinen hjälper. Jag tar också humira och på mig fungerar den också bra!
Ha en riktigt go jul 🎄
kram susanne
Eva N
Eva N,
Underbart att My mår bra igen, det strålar om henne på bilderna! Önskar er en riktigt God jul!
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229