Hoppas någon börjar ta ansvar.

Hejsan mina vänner.

Jag ligger hemma just nu då jag och Jonas bytte av igår/söndag. Ibland önskar man verkligen att man kunde klona sig. Vart man än är just nu saknar man någon, är man hemma så saknar man Jonas och My och är man hemma saknar man Jonas och dom stora tjejerna, alltid är det någon liksom.

Imorgon/idag är det måndag igen och då rullar allt på sjukhuset igång igen! My fick tillbaka sin feber idag igen och utslagen är tillbaka lika elaka och arga som tidigare i veckan men åter igen är jag ganska säker på skov. Känns inte som om en lunginflammation hoppas från dåligt till bra till dåligt sen bra sen dåligt igen. Jag känner verkligen igen alla tecken från skov och jag hoppas verkligen att läkarna fattar det också och inte bara håller kvar henne för dessa återkommande skov för dom kommer inte försvinna till 100% för än vi lyckats hitta rätt medicin och de har vi inte lyckats med på 4år än så länge så känns som om det kan bli en lång sjukhusvända om det är de dom väntar på.

Men självklart är de ju lite annat kvar också och hon måste ju komma ur optiflowen först och främst självklart och få en bra andning som fungerar men My har en tendens att få svårare att andas mitt optiflowen när hon egentligen mår för bra för att ha den så hon liksom får jobbigare andning av den, det är kanske är såhär för alla iofs bara att My är den enda jag har erfarenheten av och kan tala för. Optiflowen som även kallas högflödesgrimma och den ger liksom som ett extra tryck i lungorna som hjälper kroppen att blåsa upp lungorna fall man själv inte riktigt orkar just pga infektion eller liknande. Men är de så att man är för frisk så blir de ju för mycket tryck och då blir de ju svårare att andas med optiflowen (jag hoppas ni förstår vad jag menar är inte jätte bra att förklara) , så jag hoppas på att dom börjar försöka att sänka trycket och lite sånt och iaf börja titta efter om hon är redo att snart gå tillbaka till vanlig syrgas.

Knappen har börjat bråka lika mycket som innan vi satte sonden. Det som kommer in via sonden rinner ut på sidan av knappen. Hon blöder och det skaver och gör ont och vi har noll koll på hur mycket hon egentligen får i sig igen nu och jag tror även läkaren i helgen började bli jävligt irriterad på det den där läckande bråkknappen , hon uttryckte också flera gånger att detta verkligen inte är hållbart och hon såg helt chockad ut över att vi hade haft det såhär i runt 2års tid och hon sa även att något måste göras i veckan. Det måste tas ett beslut i veckan om hur vi ska göra med den där knappen, antingen plockar vi bort den helt eller så får dom göra något drastiskt, typ sy ihop hålet så de blir mindre eller vadfan som helst.

Jag och Jonas vill ju ha bort den helt och hållet helst för typ ett år sen då den bara läcker och blir inflammerad och det bildas svamp i den hur mycket rent vi än håller, hur ofta hon än byter kompresser och tvättar runt den, byter kläder på henne 4-5 gånger om dagen för att dom blir blöta, byter sängkläder 1-2 gånger per natt och mycket där till. Vi gör ALLT för att hålla inflammationer och svamp borta men det fungerar verkligen inte. Knappen,ätandet och ståträning är de vi verkligen kan klassas som ”jobbigt” när det gäller Mys omvårdnad för oss föräldrar och självklart henne själv också. Knappen är också en stor infektionskälla efter som de som sätter sig där kan lätt gå ut i blodet eller någon annanstans då hon som ni vet inte har ett fungerade immunförsvar.

Vi får se vad dom tar för beslut i veckan om dom ens gör det eller om dom gör som dom gjort tidigare och bara kastat runt orden till varandra och säger ”Jag våran inte ta ansvar för detta så jag tänker inte ta några beslut” för något MÅSTE göras åt detta nu och vi har redan slösas för mycket tid på att bråka med läkare om allt möjligt. Det finns viktigare saker än att behöva skrika och bråka på dom. Detta är slut nu!

All kärlek till er ❤️

// Mamma Elin

Gillar

Kommentarer

Baso
Baso,
❤️❤️❤️nouw.com/baso
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229