CINCA/NOMID

Jag får ofta otroligt många frågor om vad Lilla M har för sjukdom ovh jag har skrivit ganska många gånger om denna sjukdomen, men jag tänkte att jag skulle passa på att göra det enu en gång nu när jag fått väldigt mycket frågor och kommentarer om detta på senare tid.

Våran dotter är alltså inte fast diagnosernas med denna sjukdomen men det är en sjukdom som dom i princip är säkra på att hon har då det inte pekar åt något annat håll.

CINCA/NOMID är alltså en autoinflamatorisk sjukdom som ingår i familjen CAPS sjukdomar, dessa sjukdomar beter sig väldigt olika och i dagens läge är dom kroniska.
Dessa sjukdomar ger personen i fråga ett lägre immunförsvar, utslag, problem med lederna, återkommande inflammationer i leder och organ i olika delar av kroppen samt feber som går upp och ner.
I våran dotter fall så har hon även problem med syresättningen när hon sover, nedsatt hörsel pga mycket vätska i öronen som går upp och ned samt problematik med att äta, även återkommande blodbrist.
I vårar fall har våran dotter fått lite men från innan hon var behandlad då denna sjukdomen slog på stenhårt från början på henne.

Denna sjukdomen syns oftast efter bara några dygn eller upp till en vecka efter förlossningen och lilla M hade dålig syresättningen redan på förlossningen och började få utslag redan dagen efter hon föddes, dom upptäckte sen på återkommen (hörselkontrollen) att hon var sjuk med otroligt höga infektionsvärlden och sen följde resten där efter som jag antar att ni redan läst om? (Har ni inte läst och vill läsa mer om hur allt var i början lägg en kommentar så kommer det i ett eget inlägg)

Jag är inte direkt ett proffs på dessa sjukdomar och minnet sviker mig i perioder men här nedanför tänkte jag lägga in lite länkar där ni kan läsa om just dessa sjukdomar så att ni kanske lite bättre ❤

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/kryopyrinassocieradeperiodiska1

http://finest.se/elinvonwred/2016/03/06/vad-ar-cincanomid/

http://autoinflammatory.org/nomid.php

All kärlek till er ??

// Mamma Elin

Gillar

Kommentarer

Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229