Blodbrist och sömnlös natt!

Godmorgon mina vänner.

Natten som var kändes som om den aldrig ville ta slut för oss. My hade sovit i princip hela dagen som resulterade i att hon låg vaken till nästa kl 04 i natt. Det är ju jätte bra att hon är pigg och nöjd men sömn är också ganska härligt känner jag.
Men just nu är jag mest glad över att hon mår så mycket bättre som hon gör. Hon har inte haft någon feber på två dagar nu ”peppar peppar” och hon har inga indragningar längre och vi har kunnat stängt både trycket och syrgasen på optiflowen nu så nu har hon gått från 6 liter syrgas till 1,5 liter så det är extremt stora förbättringar.

Dock såg vi idag på dagens prover att hon har fått blodbrist, detta är inte så jätte annorlunda för henne och det är något som händer i princip allt när hon antingen har höga skov eller varit väldigt väldigt sjuk. Efter som hennes antikroppar inte fungerar som dom ska så äter kroppen upp hennes blod så snabbt så att kroppen inte hinner/kan producera nytt blod och då måste man fylla på helt enkelt. Inte krångligare än så.

Det är otroligt mycket som händer i veckan. Vi har möten bokade 4av 5 dagar och jag hoppas på att många av dom blir av endå trotts att vi sitter där vi sitter just nu. På måndag hade vi habiliteringen och ögon och jag hoppas på att ögon blir av så vi vet om hon kommer behöva nya glasögon snart eller inte. Sen vet jag att dom skulle ringa habiliteringen och be dom komma hit ist för att vi skulle ha ett möta hos dom om hon fortfarande sitter fast i optiflowen då deras mötet är otroligt hög prioritet på så vi kommer igång med alls nu efter jul ordentligt.

Sen har vi massor av annat under veckan också så vi får se vad som händer och sker. Även om det börjar se väldigt bra ut här så kan jag garantera att vi är kvar MINST en vecka till här på sjukhuset. Dom vill inte släppa henne för tidigt och vi kommer inte åka här ifrån för än det finns en framtidsplan för medicinering och hur vi ska kunna undvika detta på bästa sätt i framtiden. Vi är ganska trötta på att få åka hem sen komma tillbaka efter 2-5 dagar med en till lunginflammation eller vad hon nu åker på hela tiden.

Jag är dock livrädd för att börja med en ny immunosupriserande medicin då både jag och Jonas är i princip säkra på att det är därför hon blivit så otroligt dålig tidigare och även om vi ska byta medicin känns det verkligen jätte läskigt. Hon ska ju testa en medicin hon inte haft förut. Men först och främst ska vi jobba på att My blir frisk helt och hållet innan vi börjar mixtra med några mediciner och jag hoppas verkligen att läkarna i veckan tänker något helt annat för vill fan inte behöva få frispel på dom igen.

Läkarna under helgen har faktiskt varit väldigt bra och jag önskar så att dom kunde vara här i veckan också då två av läkarna som vi haft i veckan inte gör ett så jävla bra jobb. Ena läkaren vågar inte ens gå in i vårt rum utan skickar hit läkare från dagvården, visst jag är ganska nöjd med det men känner att de är ganska oproffsigt av en läkare som sitter och flachar med sin läkarutbildning i ansiktet på mig och berättar hur mycket bättre hon är än mig och så mycket mer hon kan och vet än mig att inte ens komma in och prata själv. Att säga ifrån sig ansvaret om en patient bara för att man inte kan ta kritik om vården av en anhörig.

Jag kan säga såhär, ja jag var arg när jag pratade med henne, ja jag ifrågasatte hennes kompetens genom att fråga om hon fick sin läkarlicens i ett flingpaket men tro mig elakare än så var jag faktiskt inte. Jonas och My kom in i söndags när denna läkaren jobbade, My hade haft över 40 graders feber hemma, ont i hela kroppen och jätte jätte jätte svårt att andas. Hon hade även tappat rösten och var inte alls sig själv. När dom kommer in hade hennes feber gått ner efter att vi hade gett henne både Ipren, Alvedon och VÄLDIGT MYCKET kortison för att lyssnas lugna andningen ens lite grann hon hade även ont i nacken och huvudet. Och när dom kommer in säger läkaren att hon är välmående för att hon kollar på sin surfplatta. Hon säger även att dom inte tänker göra något alls för att hon mår så bra utan vi ska vänta in tills hon blir sämre, vad är de för jävla logik egentligen? Nej men vi väntar in tills de är sämre innan hon får någon vård för att se gör alltid saken bättre eller? Varför inte börja behandla i tid så att de inte blir just värre. Precis vad det blev nu.

Saken är denna att med en patient som My kan man inte vänta. När hon kommer in och man bestämmer sig för att hon måste vara kvar måste man sätta in ett brett antibiotika på en gång för att nr 1 försöka stoppa eventuella bakterier och nr 2 skydda henne från att få något nytt som blir värre. En till sak man måste veta med My är att hon blir alltid värre, vi åker in till sjukhuset när vi känner att vi inte kan hantera tex andningen eller liknande själva längre. Vi har ett minisjkhus hemma med alla möjliga maskiner och syrgas osv (finns en video på youtube när vi visar upp allt) vi har ordentliga resursers hemma med andra ord, så säger vi till att det är illa så är det de, den tiden hon ville ”vänta” hade vi redan vårdar hemma. Men hon vägrade lyssna på oss fram tills att jag hotade med att anmäla sjukhuset om dom vägrade vårda henne och något sånt har jag bara gjort en gång tidigare under dessa 4åren. Jag är inte den som är otrevlig och slänger ur mig saker bara för att få som jag vill, jag blir arg när jag eller dom jag älskar blir orättvist behandlade precis som My blev av denna läkaren.

Nu ältar jag gammal och det ber som om ursäkt för men det är så otroligt skönt att skriva av sig samtidigt som jag vet att folk läser det jag skriver och jag är så rädd för att ni ska få en uppfattning av mig som är fel, att jag tror jag kan allt och pissar på alla läkare. Så är verkligen inte fallet men jag måste säga ifrån när dom utgör fara för mitt barn.

All kärlek till er ❤️

// Mamma Elin

Gillar

Kommentarer

Eva N
Eva N,
Jag hoppas att My blir frisk snart så ni får komma hem! Härligt att hon orkar med lite bus på sista bilden 🙂
Gertie Lövgren
Gertie Lövgren ,
Håller tummar och tår för att My bara ska få bättre nu. Att ni och läkarna ska gemensamt komma fram till bästa medicineringen och att hela familjen snart ska få vara tillsammans hemma ❤️❤️❤️❤️
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229