Behandling av CINCA/NOMID och primär immun brist.

Ni som har följt vår resa länge vet väldigt väl att vi har gått igenom väldigt många olika mediciner i jakten på den medicinen som ska passa bäst för My och vilka medicinen som kompliterar varandra jämt emot dom två olika sjukdomarna vi vet än idag om vi hittat rätt mediciner 100% procent än men det vi vet är att den nya medicinen som hon börja med för en månad sen är nog det närmsta vi har kommit sen födseln.

För att ni ska förstår lite bättre tänkte jag börja med att förklara vad det är för något vi vill medicinera i hennes kropp. Ni som läste tidigare inlägg om vad som händer i kroppen med dessa sjukdomar vet ju på ett ungefär vad man vill ”göra friskt” så detta kan bli en liten upprepning men jag ska försöka hålla det kortfattat.

CINCA/NOMID (Neonatal-onset multisystem inflammatory disease)

Detta är alltså en s.ka Autoinflamatorisk detta är en sjukdom som gör att immunförsvaret agerar överaktivt som i snabba drag betyder att hennes kropp tror att hon alltid är sjuk och alltid försöker bekämpa något i kroppen vilket leder till att hon blir sjuk av det och får inflammationer i leder/nerver/huden osv vilket leder till otroligt mycket smärts och hinder för henne att röra sig och träna. Så det man vill göra med medicinen är ju att man vill dra ner aktiviteten i immunförsvaret så att den arbetar friskt igen och det gör man vis Immunosupresivamedel.

Det är denna medicinen vi har haft som svårast med att hitta den rätta. Jag tror att vi har gått igenom 4 olika mediciner nu och den bästa kom för bara någon månad sen. Det som är den viktiga balansen med denna medicinen är att hitta rätt mängd som inte drar ner immunförsvaret och gör det sämre så hon inte kan skydda sig och bli känslig eller att man råkar ge en för låg dos så att medicinen ist inte haft någon effekt och det är där vårt problem varit.

Vi har fått fått från sprutor tre gånger om dagen som efter ett år helt plötsligt slutade fungera till en annan medicin som va en gång i månaden som var på tok för stark för hennes kropp skulle klara av den dosen hon skulle behöva så hennes immunförsvar gjorde henne otroligt sjuk. Men nu känns det som vi har hittat rätt äntligen.

Om man bara har denna sjukdomen kan det räcka med att få en jätte bra medicin som heter Kineret, denna medicinen hade My i början men slogs antagligen tyvärr ut av hennes andra sjukdom men med den sjukdomen kan en person med NOMID leva ett helt friskt liv.

Primär Immunbrist:

Primär immunbrist är ju egentligen inte ”en sjukdom” utan det är ett samlingsnamn på flera hundra/tusen sjukdomar som agerar liknande varandra. Denna sjukdomen är ju egentligen raka motsatsen mot NOMID och dom kan även vara grunden till att man får Autoinflamatoriska Sjukdomar pga att det redan finns en defekt i immunförsvaret.

Det som händer i kroppen är lite vad man hör på namnet, man har brist av något i immunförsvaret (i vårt fall B-Celler vilket är det immunförsvaret som gör dig frisk) vilket leder till att man är otroligt otroligt otroligt infektionskänslig. Du kan läsa om det i tidigare inlägg sen fungerar jag även på att skriva ett inlägg enbart om just infektionskänslighet.
Så till skillnad från NOMID så vill man ju boosta immunförsvaret ist för att dra ner dess aktivitet så då får My vart 5e dag antikroppar som blodgivare har donerat och så kan My använda det som sitt immunförsvar där det fattas, detta är liksom huvud medicinen för henne men vi har en del annat i förebyggande s.ka profylax.

I perioder får My problem med andningen också som ni vet och då är det den underbara mirakel medicinen kortison som gäller.

Så My har just nu 8st medicin var av 5 ges dagligen (antibiotika och inhalationer)
Och två mediciner hon får ungefär en gång i veckan
Antikroppar och immunosupresiva medicinen (Hizentra och Embrell)


Jag hoppas ni lärde er något nytt mina vänner ❤️ nu ska jag sätta mig och svara på era vackra kommentarer.

All kärlek till er
Mamma Elin ❤️

All kärlek till er ??

// Mamma Elin

Gillar

Kommentarer

sweetwords
sweetwords,
Oj detta visste jag inte fanns, så bra att du skriver om det och när ut med detnouw.com/sweetwords
Eliinwred
Eliinwred,
tyvärr så är det inte så många som vet om dessa sjukdomar, jag gör så gott jag kan med att berätta om det jag vet 😊❤️nouw.com/eliinwred
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229