Godmorgon mina vänner!

Här sitter jag nyvaken, kvällen och natten har gått kanonbra! My fick ju byta medicin igår och med lite tur ser det ut som om det har gjort sitt!

I går på morgonen och dagen var det inte alls bra. My var verkligen jätte dålig och pendlade med över 40 graders feber och vara helt utslagen till att leka och busa fram och tillbaka hela dagen. Hon vaknade typ kl 8 och somnade runt 11-12 och sov sen enda fram till kl 17 så hon orkade knappt göra något alls på hela dagen pga den där jävla febern.

Sen på kvällen när Jonas och Michelle kom så piggnade hon på sig ordentligt. Hon lekte och stojade med Michelle och hon var inte sådär arg och sur längre som hon hade varit hela dagen och sen dess har hon inte haft någon feber alls faktiskt! Dock har under dagen hennes mage svullnat upp jätte mycket under dagen och är fortfarande jätte svullen trotts att vi försökt tömma magen på gas och annat innehåll under natten.

My har ju slang i näsan och knapp i magen så det dom gjorde var att sätta en kateterpåsa på sonden och tömde magen helt enkelt men det verkar inte ha fungerat allt. Det kom även ut blodliknande innehåll från hennes mage som ska ta och kollas upp också vad det är för något för de har aldrig hänt henne förut. Röntgen var in hit på rummet till oss igår kväll pga detta men han kunde enbart hitta gas i hennes mage, inga förstoppningar eller några andra skador. Bara att mjälten är lite förstorad men det har den varit sen hon föddes då de ingår i hennes sjukdomsbild så det är inget att göra åt det.

Vid 23 tiden kunde jag även sänka syrgasen från 3-4L ner till 2L och hon har kunnat haft det hela natten utan att droppa i syresättning någonting. Hon har hållit sig stadigt på 95 och över och det är helt UNDERBART det är detta vi gått och väntat på enda sen i torsdags eller fredags förra veckan. Vi har väntat på vändningen för andningen då det är den som är jobbigast/läskigast att hantera.

Nu ska vi vänta in att dom tar prover och så får vi se hur dom ska undersöka detta med magen. Jag sa att jag trodde att det kunde vara knappen för kan den blöda på utsidan kan den garanterat göra det även på insidan också. Hon fastar just nu iaf för att se om dom ska göra något så My lär vara galet arg och sur när hon vaknar så denna damen har världens sämsta morgon humör och sen att hon är hungrig på det är ingen ärlig kombo men men dom måste göra sitt för att se att hon mår bättre.

Jag personligen var ju ganska skeptisk till att de va något virus eller bakterie då jag trodde att de var grundsjukdomen som bråkade och det är fortfarande inte omöjligt att det är de men samtidigt så verkar de som att de är antibiotikat hon svarar på, jag antar iaf att det är de läkarna kommer gå på. Det kan dock lika gärna vara kortisonet också och då kan de mycket väl vara grundsjukdomen. Nu är ju inte jag läkare så jag kan inte göra för stor utvärdering av det men jag kände igen det hela från förut. Sen så är det hur de beter sig också, enda stunden utslagen i flera timmar och andra stunden precis som om hon vore helt frisk igen. Sen så har luftvägsblocket och väldigt många andra virus och bakterieprover kommit tillbaka negativa. Dom hittar verkligen ingen sjukdom än så länge. Vi väntar fortfarande på några blododlingar för att se hur det ser ut i blodet men kommer dom tillbaka negativa så blir jag nog enu mer säker på att de är grundsjukdomarna och ingen ytligare åkomma just nu.

Men vi får låta tiden avgöra det helt enkelt. Vi kan ju hoppas på att det fortsätter såhär iaf och att hon är så pigg och ur optiflowen på måndag så vi kan gå till habb och prata med dom och komma utanför detta rummet.

All kärlek till er ❤️

// Mamma Elin

Det har just varit morgonrond nu och man märker ganska väl att dom har ingen aning om vad som händer just nu. Hon blir inte bättre men inte sämre direkt heller, hon är jätte pigg ena sekunden och andra sekunden blir hon jätte dålig och helt utslagen och sover i flera timmar. Ingen av oss har någon aning om vilket ben man borde stå på längre och vad det är som händer.

Läkaren som var in idag är en läkare jag känner mig relativt trygg med, det är ingen vi är på okant men och det är någon som verkligen vill gå till botten om vad det är som är fel. Hon har ordinerat ett gäng prover på allt från avföring till lymfkörtel till gud vet vad så de känns trygg att hon verkligen ska gå till botten med detta. Hon ska även kolla upp alla möjliga bakterier och virus som dom inte ens har nämt tidigare i veckan och dom ska kolla om vi måste lägga till något antibiotika eller någon annan medicin. Vi ska även fortsätta ge antikroppar så ofta som vi gör just nu så vi håller henne på goda nivåer och håller hennes skydd på topp. Dom ska även ringa och rådfråga Uppsala samt tror jag även att hon skulle skicka bilder på hennes ”utslag” till dom just för att jag sa att detta är absolut inte något som brukar hända.

Hennes stackar små fingrar blir också bara mer och mer drabbade och även om hon inte visar att hon har ont så vet jag att hon tycker att det gör det. Jag ser hur hon undviker att göra saker som gör att hon måste börja fingrarna och lika så ben och fötter.

Det gör så jävla ont att se sitt barn på detta sättet, det gör ont att inte veta vad det är som gör att de blir såhär och att ingen vet vad det är. Denna ovissheten gör så otroligt ont och samtidigt är det ingens fel just nu till att vi inte vet. Odlingar och prover tar tid och resultat osv framförallt när sjukhuset inte tar hand om dom själv utan skickar dom till GBG undrar nästan på om dom ska skicka dit hela henne ist så kanske alla prover osv går lite fortare. Känns som om dom tillslut kommer skicka henne till Uppsala eller Gbg för att dom inte vet vad dom ska göra längre vilket dock är positivt.

Efter kl 16 så kommer det in provsvar från luftvägsblocket som hade skickats iväg iaf. Jag har lite mixade känslor till de, jag vill såklart inte att hon ska va sjuk men samtidigt skulle de va skönt att få svar på vad det va men bara om det är något som är enkelt att åtgärda. Bästa skulle ju dock vara om hon vaknade upp helt frisk och alla prover var perfekta typ närmsta timmen men får hoppas på de bästa.

Nu får vi fokusera på att de inte blir värre iaf.

All kärlek till er
// Mamma Elin

All kärlek till er ❤️

// Mamma Elin

Jag blev väckt här nu på morgonen av att My var jätte ledsen och ropade efter täcket. Hon låg och huttrade och frös massor och hela hon var nästan självlysande för att hon var så röd. Personalen hade redan sett på skärmen att hon hade en puls på över 200 så dom var redan här inne och kollade till henne och hade med sig Ipren och Alvedon samt att vi fick höja syrgasen då hon får jätte jobbigt att andas när hon får sådan hög feber.

Hon börjar bli bättre nu, det har gått ca 1-2h sen hon fick medicinerna så dom har börjat värka och nu är samma glada Mysna tillbaka igen, febern är dock inte nere helt men på väldigt god väg iaf och humöret är på topp! Hon sitter och skrattar så hon kiknar till Margaux Dietz och hennes som när dom ska bygga pepparkakshus och hon tycker de är väldigt knasigt att ha prinskorv på pepparkakshuset men hon ska ha det själv när hon bygger ett eget när vi kommer hem säger hon!

Dom bytte antibiotikan igår till den hon hade när hon låg inne förra gången, hon svarade på den jättebra då så vi hoppas på att hon svara på den minst lika bra denna gången med men nu när de har blivit fel antibiotika i nästan en veckas tid så lät det dra ut på tiden här borta extra mycket (jag skyller inte på att de är personalens fel utan sånt händer, man kan inte alltid vet vilken antibiotika som biter på vart om man inte testat det) men vi får hoppas på att hon svarar på antibiotikan bra under helgen så att vi iaf kan gå till habiliteringen på måndag och träffa dom där borta så vi kan fortsätta enligt planen där iaf men det känns väldigt tveksamt med tanke på att hon sitter fast i optiflowen nu och jag tror inte hon är ur den innan måndag tyvärr.

Vi får se hur dagen går nu,förhoppningsvis så har läkarna glömt ronden idag och inte kommer hit för jag är inte alls sugen på att träffa läkaren som är här i dag samt att det känns som om dom inte kan ha något viktigt att säga just nu mer än det jag redan vet. Men vi får väl se vad som händer och sker om dom kommer in och säger något vettigt eller matnyttigt så reser jag mig upp här på sängen och ritar ett kors i taket iaf.

All kärlek till er

// Mamma Elin

All kärlek till er ❤️

// Mamma Elin