För att låta "en smula" bitter.

I hela mitt liv har jag intalat mig själv och andra(skulle tro att många känner igen kommande) följande-
"Det kommer bli bättre" "Det är bara tillfälligt" "efter regn kommer solsken" "drick vatten det hjälper" "jag måste bara ta tag i den där träningen nån gång" "Jag har bara ätit dåligt på senaste"

- ja.. just det. Det kommer bli bättre...
Den största lögnen jag dragit för mig själv under hela mitt liv, när verkligheten är så krass att det fan bara kommer bli sämre, och jag kan inte ens försöka bortförklara det längre utan får bara "lära mig leva med det".

Eller jag skulle väl inte kalla det för lögn, utan det är något jag försökt säga till mig själv för att lyfta min egna sinnesstämning.

För oftast så är det ju så, det blir bättre, efter regn kommer solsken, och livet är som en berg och dal - bana, and so on, you know.

Men den krassa sanningen är att det faktiskt inte kommer bli bättre.
Jag kommer få fortsätta linda mina knän, fötter och armar.
Mina fingrar kommer fortsätta låsa sig, och mina höfter och min rygg kommer fortsätta värka.
Jag kommer fortsätta vara trött,
och när jag vaknar på morgnarna får jag lov att vara mosig i kroppen.
Jag kommer fortsätta må skit i ett par dagar efter varje gång jag gjort en kraftansträngning, kommer fortsätta ha alldeles för lite ork för lekplatsen och barnen, det kommer fortsätta kännas som att mina leder går ur led ibland och jag kommer förmodligen även vela hugga bort varenda lem jag har.

Som pappa alltid sa till mig när jag var liten och alltid hade ont nånstans
-Vi får väl ta och hugga av det där benet då (eller armen, foten eller fingret).

Parodin i det hela "det kommer bli bättre.."
Nä, det kommer inte bli bättre, det kommer bara bli sämre och vet ni att det finns inte ens något jag kan göra åt saken förutom det enda jag verkligen vägrat här i livet.
Värktabletter...

Fördelen är väl dock att jag faktiskt får vara dödligt trött, och får sova mer än andra när jag känner för det, för att det faktiskt är så att jag behöver det..

Jag får enkelt lära mig leva med alla problem jag haft, som jag trodde skulle försvinna en vacker dag.

Deppigt va?

godnatt

frossa, svettas, magen bubblar, vaknar en gång i timmen, svårare att somna om.
illamåendet blir värre, bubblar lite till, kommer en frätande uppstötning.
kroppen säger åt mig att sova.
fötterna bränner, ögonen går igen, illamåendet gör sig påmint igen.

Nä skam den som ger sig.
godnatt

Jag har enda sen jag var liten fått höra att jag är överrörlig, och ledvärken kan bero på reumatiska problem för det här vi i släkten.
Vi har som aldrig gjort nån grej av det och jag har lärt mig leva med att knän, handleder, fingrar, fotleder och nu på senare år även höfter, axlar, rygg börjat värka.

ju mer små problem jag har fått på senaste, ju mer bestämde jag mig för att tillslut gå till läkaren.
Men det sista jag kunde tro var att alla småproblem kan bero på min överrörlighet.
Hade jag fått veta från början att det faktiskt inte var så vanligt och om det inte hade blivit så normaliserat att jag kunde vända ut och in på kroppen, så kanske jag hade kollat upp det tidigare...
(Jag vet att jag skriver det som att jag är helt överböjlig, men jag är inte lika extrem som snubben som var med i talang)

Jag kan alltså ha ont i muskler, vara extremt trött, ha lite ork, ha problem med magen, lätt få blåmärken, ha lågt blodtryck, and so on, på grund av min så kallade överrörlighet..

Det förklarar ju väldigt mycket genom åren..

Idag sa min läkare att hon starkt misstänker EDS, och att jag kommer få vara tvingad till att leva med mina problem då det ej går att lindra eller bota mer än tillfällig smärtlindring och sjukgymnastik.

Jag kommer alltså få leva med det här resten av livet och inte bara som jag tänkte, att det berodde på dåliga muskler och vätskebrist bland annat.
Nejdå, jag får ju ingen sjukdom som dödar, men den kommer plåga mig tills jag dör istället.

Ska jag alltså behöva leva med att vara konstant öm i muskler, att bli stel så fort jag suttit eller legat likadant mer än 20 minuter, att ha värk i fingrar, tår, rygg, höfter, knän. you name it.
Ja, alltså enligt min läkare så ja.
Det är något jag kommer vara tvungen att lära mig leva med på olika sätt.

Hur tacklar man ett sånt besked egentligen?
Jag har gått hela dagen och funderat på det, och ärligt talat så vet jag fortfarande inte om jag vill skratta eller gråta.
Jag är 25 år gammal, och har precis insett att jag kan bli förtidspensionerad innan 40 om det vill sig illa.
Ja okej det är skönt att äntligen kunna skylla min sjukdomsbild på någonting, men samtidigt ta in att min sjukdomsbild aldrig kommer försvinna.

Det känns ju inte bättre nu när jag ligger i sängen sömnlös och har ont i höger fotled, två tår, vänster vad, bägge knäna, skulderblad, höfter, axlar och bägge handlederna och ett par fingrar.
(läkaren klämde, kände och bad mig böja åt höger och vänster så det triggade igång onödigt mycket)

Så.. Hur tacklar jag att jag är dömd för resten av mitt liv?