natt nr två jag inte får sova.

läkaren ringde idag, hon planerar att skicka remiss till smärtkliniken 😍
lyckan över den!
Äntlligen lite hjälp!
vi ska prata vidare om hurvida vi ska gå vidare med hjälpmedel och diverse medicinering till veckan, även i samrådan med min sjukgymnast.

Vill helst inte medicinera, så hon försäkrade mig om att vi ska gå lugnt fram och försöka hitta vad som är bäst lämpat och även vänligast och samtidigt se vad jag kan få för avlastningshjälpmedel annars i form av stödskenor, spec.kuddar osv.

varför jag skriver nu är för att jag är inne på dag två utan sömn pga värk.
Nu vaknade jag till och med av den.
och ni kan nog bara ana hur trött jag är!

Hör och häpna, men ikväll fick robin massera ut knutar i min höft och rumpa.
Den vill jag gärna höra om fler som gjort!
och helt ärligt så började jag grina för att det gjorde så  ont..
det hjälpte lite på vänster sida faktiskt.
höger höft känns ännu som att den är på väg att slitas isär dock.
Musklerna i armarna, låren och vaderna värker dock ännu som vanlig.
Fattar inte varför jag är så överkörd nowdays, verkligen bara blivit värre sen nyår..
höger handled, hand, vänster armbåge, ringfinger, lillfinger, knäna och fotlederna molar sådär gött som när dom är inflammerade också. Känns som att dom är helt svullna och värmen under täcket gör det ju bara värre.

Men imorgon är jag ledig 😃

ähfan, ska snurra några varv till.
hoppas ni sover gott folks  ❤❤

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Det var en tjej som skrev följande i en grupp för oss med EDS på facebook.
Jag brukar i normalt fall inte läsa så mycket vad folk skriver, men det hon skrev ville jag verkligen dela med mig av.
Hennes uppväxt liknar mycket min egna, och även bemötandet som jag fått av vänner, familj, bekanta, pojkvänner mfl.


Det är hemskt att det ska behöva vara så, att ingen förstår eller tar en på allvar för "lite ont har ingen dött av"

Jag tror att de flesta som märkt av sin överrörlighet och EDS i tidig ålder känner igen sig i detta, och det är hemskt jobbigt att alltid bli bortviftad.
Även om det innebär att min smärttolerans har blivit högre för varje år som gått.

Att kunna dra fingret ur led för att det är roligt är ju dock kanske inte det mest optimala, vilket jag insett på senare år.

Likes

Comments

I'm nobody without you, 
Just a shell, 
I'm like a flower with no smell, 
It's a living hell. 
Yeah, I'm nobody without you, 
Just a frame, 
I'm like a fire with no flame, 
I'm living in shame.

'Cause you're my sunshine 
To keep me warm, 
You're my shelter and my hideout 
In rainy days and storm. 
You're my laugh-line when I am blue, 
You put balm into my wounds, 
I'm nobody without you? 
Yeah, I'm nobody without you?

Yeah, I'm nobody without you, 
Just a freak, 
I'm like a bucket where it leak. 
Oh boy, I am weak. 
Yeah, I'm nobody without you, 
Just a fool, 
I'm like a jointer with no tool? 
Oh, life isn't cool

'Cause you're my sunshine 
To keep me warm, 
You're my shelter and my hideout 
In rainy days and storm. 
You're my laugh-line, make me feel new. 
You give the only love I know, 
I'm nobody without you. 
Yes, I'm nobody without you 
Yeah, I'm nobody without you 
Just nobody without you.

Without your loving, 
Without you I am weak. 
Without your hugging I'm nothing but a freak. 
Without you, baby, 
Without you I cannot sing. 
Without you, darling, I'm like a bird who lost its wings, 
I'm not a thing.

'Cause you're my sunshine 
To keep me warm, 
You're my shelter and my hideout 
In rainy days and storm. 
You're my laugh-line, a dream come true, 
You're the only truth I know, 
I'm nobody without you. 
Yes, I'm nobody without you? 
Yeah, I'm nobody without you 
Just nobody without you

Likes

Comments

Ja som rubriken lyder.
I brist på jobb så måste jag som arbetsnarkoman byta ut ett beroende mot ett annat, så jag har självfallet börjat shoppa igen.
Av allt jag köpt den här veckan så tänker jag lyfta fram Foreo igen.
Ni kanske kommer ihåg mitt inlägg där jag prisade Foreo Luna, dvs den vibrerande silikonborsten för ansiktsrengöring.
Jag fick det i princip att låta som världarnas reklaminlägg 😅

Well.. idag köpte jag en Foreo Issa till mig och robin i tidig julklapp.
Dvs en vibrerande tandborste i gummi.

Alltså ärligt talat så måste jag erkänna att jag är psykförälskad i detta sjukt underbara svenska märke!
Testade tandborsten idag, och kunde ärligt inte bli så mycket nöjdare.
Oavsett hur hårt man ville trycka så kändes den ändå skonsam mot tandköttet och tänderna, och man blev ren och fräsch efteråt😃
Ska definitivt spendera pengar på dessa tandborstar till barnen (dvs i barnformat) där den dessutom indikerar med smileys på hur länge dom ska borsta.
Efter 2 minuter blir den sura röda smileyn grön och glad.
Lovely!

Innovativt, skonsamt, roligare, fräshare, snyggare och helt klart bäst på marknaden!

Just saying.

Foreo är bäst!

over and out.
godnatt

Likes

Comments

händerna bränner och värker.
knäna är stela, fotlederna är överrörliga och ryggen är öm.
Jag är trött, yr, hungrig, och skakig, som när man druckit typ 4 pannor kaffe på tom mage.
Läkarna har skjutit upp min läkartid i snart 6 månader, och dom vet ännu inte när jag kommer få komma dit.
Tror inte dom vet vad dom ska göra med mig, eller om dom nu ens vågar ta i ämnet.
Dom kunde kläcka ur sig EDS, men efter det har jag inte hört ett ord därifrån, och jag har fortfarande inte fått nån hjälp för mina 411 olika symptom.
Ja, EDS är ett syndrom och det kan man inte göra något åt, men mina olika följdsymptom är ju ännu kvar och det är dom jag sökte hjälp för från första början.
Jag har inte hört ett ord.

Mot tröttheten har jag börja sova, sova och åter sova. Tidiga kvällar, sena morgnar.
För klådan hjälper ataraxen, sen lindar jag ben och armar, jag äter Robins antiinflammatoriska, jag äter robins långtidsvärkande alvedon och ibland snor jag en muskelavslappnande för att inte vakna på morgonen och känna mig överkörd av en ångvält.
Seriously, överkörd av en ångvält. Inte bara ett talessätt.
Varje kväll tänker jag på hur jag håller armar och ben och händer så dom inte ligger i fel läge, jag snurrar in mig i täcket för stöd och fixar kudden så den avlastar nacken rätt.

Jag försöker hålla mig borta från dom där värktabletterna så långt det bara går.
Värktabletter är inte riktigt min grej.

Jag har börjat överdosera vitamin och mineraltillskott istället för att se om det kan hjälpa.
Speciellt för håravfallet.

och försöker hålla mig varm när det är kallt ute, och kallduschar när jag själv är för varm.

Det enda jag misslyckats med är att dricka mycket vatten. Måste bli bättre på det.

Idag har jag åtminstone varit hos sjukgymnasten, hon är fan guld och jag älskar att träna.

Aja. nu äta/bitterjosefin och hennes värkdagbok

Likes

Comments

igår städade jag på kvällen, åkte till linnea och cis och drack kaffe på dagen.
idag vaknar jag och är mörbultad i kroppen.
Rumpa, lår, vader, smalben, underarmar.

Det är bra att skriva ner så man kan få reda på potentiella utlösningsfaktorer.

Likes

Comments

En dagbok ja.

sjukgymnasten ställer mig nya frågor varje gång jag kommer dit, typ en lägesuppdatering.
Och jag lär väl vara tvungen att ge information till läkarna sen också.
Nackdelen är ju dock den att jag faktiskt inte kommer ihåg vad som varit eller när eller i samband med vad.
Så mycket för min egna skull har jag nu kommit fram till att börja dokumentera alla mina krämpor som kommer och går titt som tätt.

Så nu konstaterar jag att de varma badet igår var utmärkt för mina trötta muskler, och jag har inte varit trött alls idag, eller haft ömma muskler.
Score på den!

Men då gav det ju en bieffekt när musklerna fick slappna av, för min ledvärk kom tillbaka, och jag hade till och med hunnit glömma bort hur det kändes att ha ont i dom.
Så hela dagen idag fick jag stötta med bandage, även fast jag bara hade tillräckligt för att vira in ena armbågen och ena handleden, hade ju mer än gärna mumifierat mig helt från axlarna och neråt 😂

Folk tror ju typ att jag varit med om värsta olyckan 😂

Sen var jag och tränade hos sjukgymnasten, och det gjorde ju inte saken bättre. Sjukgymnasten gav mig enklare övningar och såg till att jag slutade så fort något gjorde ont (det sög, för jag vill ju ta i när jag tränar)
MEN, då redan i uppvärmningen tog höften stryk på något sätt, så jag fick tampas med den också, och nu ligger jag i sängen och har inte bara värk i handlederna, armbågarna och axlarna utan höfterna, knäna och fotlederna ömmar också, och jag har inget antiinflammatoriskt hemma för jag är ju sämst på medicinering.

Just gotta hate those pills.

Ja och i söndags hade jag ytterligare ett GRYMT konstigt symptom som jag inte tänker skriva ut här, men jag borde komma ihåg det iaf och hoppas på att det inte händer igen. Men det måste jag ta upp med läkaren iaf😅

Nu har jag ca en vecka kvar med mina thaiar, sen rullar jag iväg mot assistans och en blivande chefsposition.
Ni anar inte hur kul det kommer bli.
(nedan hittar ni bild på dagens konstiga thaimat)

Kommer bli mycket nytt och nya utmaningar, har redan nu börjat planera, fixa och dona 😍
Så himla värt det!

aja. nu gosa in mig med karln, och försöka att inte somna i nån konstig position idag igen som igår så kanske jag mår bättre imorgon.

det är inte lätt att vara en överrörlig zebra 😍

Likes

Comments

Alltså det känns som att det blivit mycket med EDS på senaste, inte mig emot men jag tänker mycket på er som måste stå ut att lyssna och alla er som inte riktigt förstår vad jag försöker berätta eller förstår min glädje/smärta/trötthet/förvirring.

Plötsligt kastades jag in i en värld där jag klassas som handikappad.
För Ehlers danlos är nämligen ingen sjukdom, det är ingenting som går att äta medicin mot, operera bort eller bota.
Det är en defekt, precis som att födas med downs eller en cpskada.
Sen är det ju en väldigt dold defekt till skillnad mot downs och cp som är väldigt synligt utåt.
Min defekt påverkar också utsidan, absolut, men framförallt på insidan.
Än så länge är det under utredning, men det är mycket möjligt att hEDS är en progressiv sjukdom.
Enligt mig har det definitivt blivit värre med åren, men mycket kan ju spela in på det, som att jag fött två barn bland annat.
Om den är progressiv eller inte återstår ju att se, jag tänker fortsätta kämpa och leva så normalt jag orkar ändå.

Nu har jag hittat ett forum på facebook för vi som har den här väldigt underliga och udda kollagendefekten iaf.

Kollagen är ju något som binder ihop alla nerver, leder, det bygger upp huden, håret, muskulaturen.
Kollagen behövs för att allt ifrån ögonens glaskroppar till att knälederna ska fungera som de ska, och jag har alltså en defekt på detta.

Anyway.. Jag hittade ett forum på facebook, och jag har typ aldrig blivit så lycklig i hela mitt liv.
Enda sen jag var liten så har jag kommit med allmänt konstiga förklaringar på smärtor som mina vänner skrattat åt och läkarna har sagt att det nog går över och viftat bort att dom inte hittat någon logisk förklaring.
Men nu helt plötsligt sitter "Emma, 34" nere i skövde(tex) och säger att hennes bakhuvud också knakar och att värmen som uppstår går att beskriva som att hjärnan kissade ner sig.
Och "Lisa, 20" i... Malmö.. Hon förstår precis vad jag menar med att ha ont i ögonhålorna och bakom ögonen.

Peter 49, i Umeå, han håller med om att man nästan somnar ståendes efter 10 minuters aktivitet för att man blir trött när muskulaturen måste jobba 200% dygnet runt för att kunna hålla ihop lederna.
och Kajsa, 64, beskriver hur lederna subluxerar hela tiden, precis som mina knän och fingrar.

Sen har vi det omtalade "triggerfinger", som är väldigt vanligt.
När man knyter handen och ett eller två fingrar plötsligt låser sig från ingenstans i avtryckarposition.
Det är då jag brukar börja asgarva och skakar på handen som en skogstok i hopp om att fingret ska lossna så fort som möjligt 😅

Sen har jag ju självklart den extrema överrörligheten, jag vrickar väldigt lätt hand och fotleder, jag har smärtan i lederna, de konstanta inflammationerna i kroppen, värken, tröttheten, de extra hjärtslagen ibland, de oregelbundna hjärtslagen, uttorkad kropp, magsmärtorna/problemen, osv.
Ja listan kan göras lång.

Även om det känns förjävligt att jag inte vet om jag kommer bli som en av de EDSare som tillslut hamnar i rullstol, eller om det kommer bli bättre med åren, så är jag fruktansvärt glad och lättad över att jag äntligen vet vad mina "småfel" beror på.
Och jag är som fan inte ensam, det finns faktiskt folk som vet vad jag går igenom, även om det är väldigt väldigt få människor..

Jag är inte sjuk, jag har hEDS.

Likes

Comments

I över en veckas tid nu har tankarna snurrat till höger och vänster
Det är officiellt att jag nu kommer sluta på arctic thai, och nya äventyr väntar runt hörnet.
Mer om det senare.

Till att börja med vill jag säga att mitt tidigare inlägg ska få lite kritik av mig själv.
Eller en vidareutveckling kanske.

Jag har vuxit upp med män på högt uppsatta positioner, och många av dom männen har varit och är än mina förebilder.
Min pappa är en av dessa bland annat.

Dessa män har lärt mig att kämpa, de har lärt mig hur viktig en kundkontakt är, hur viktigt det är att göra ett bra jobb, att alltid göra sitt bästa och gå in i det för 110% oavsett i vilket skede jobbet är i.
Jag har sett dessa män tänka på, tro på, räkna på och förbereda jobb från morgon till kväll.
Jag har sett dem ha visioner, våga satsa för att vinna, våga kliva ut i det okända för att göra sitt bästa, lära sig nya saker och hjälpa med det dom kan.

Som jag skrev tidigare, nej jag menar inte att dom är douches.
Jag har sett många typer av företagare, försäljare och chefer och även inom "männens värld" så väljer dom vilken typ av människa dom vill vara.

Men jag har haft äran att ha de mest innovativa och arbetsamma inom familjen och som chefer genom åren och jag ser fram emot att fortsätta lära av dem.

Det är bara tråkigt att de finns så få kvinnor som vågar och KAN (!) sticka ut hakan på samma sätt, och där tänker jag kliva in.
Och jag kommer göra ett kickass-jobb.

Men hur som helst, jag har sagt upp mig från Arctic Thai.

Thai har under de senaste 10 månaderna lärt mig så fruktansvärt mycket, inte inom branschen för den delen kan jag, utan det har lärt mig människor, att kunna hitta nya  lösningar på kommunikation, att kontakten med människorna runt omkring en är viktigare inom arbetet än det praktiska för att arbetet ska gå så smidigt och bra som möjligt.
Thai har även lärt mig betydligt mycket mer, men det ovan är de viktigaste.

Så efter 10 månader så tackar jag Erik och Ann för att de valde att anställa mig och såg potentialen i mig även fast jag egentligen bara ville komma in som vikarie, för det har lärt mig fruktansvärt mycket. Men samtidigt kollegorna för att vi varit som en stor thailändsk familj i med och motgångar.

Jag har nya planer och nya äventyr runt hörnet och jag känner att min del på arctic thai är förbi.

Det krävs ingen universitetsutbildning för att stå i kassan, själv känner jag att jag har passerat det stadiet och jag kan bättre än så. Jag har haft kassatjänst och mer i 10 år, så det är dags att gå vidare.
Jag är inte den som kan stå och trampa som kassabiträde hela livet, jag vill utvecklas och gå vidare för jag är mer kompetent än så.
Bara en sån sak att vi bytte meny och kassasystem helt och jag lärde mig det på 5 minuter en morgon innan passet började.
Det var liksom månadens "utmaning"🤔

Nä tyvärr, jag blir uttråkad utan utveckling.
Så tack för den här gången.
Tills vi ses igen.

goodnight peeps.

Likes

Comments

Att ta plats i en manlig värld som en ung, företagsam kvinna.

Sen jag var liten har jag vuxit upp med dessa burdusa arbetsnarkomaner till företagare. Männen. De som får saker att hända. De som löser problemen eller sluter avtalen över ett par öl på hockeyn. De som stampar in på möten med högt uppsatta chefer inom näringskedjan iförd svetsdräkt, svarta i ansiktet och inleder konversationen med ett halvdant skämt och ger alla intrycken av att dom verkligen inte är kontorsfolk men dom får jobbet gjort, och dom är pålitliga till 110% så länge dom kan anställa någon som vet hur man startar en dator så dom själva slipper försöka.

Så.
Att ta plats.
Jag, som ung kvinna.

Vet ni hur svårt det är som kvinna idag att bli tagen på allvar?
Ja visst självfallet har det gått framåt, och tacka fan för det.
Men som jag då.
Jag har lärt mig sitta och lyssna på dessa kvinnoskämt om vilka odjur vi är, jag har lärt mig hänga med i grabbsvängarna och prata bilar, hockey, jakt, fiske och jobb och svamla över ett par öl, jag har lärt mig att efter en bra kväll med alkohol så sluter man de bästa avtalen och blir bra vän med dessa andra företagare/män.
Jag har varit med. Jag har sett.
Och sen kommer jag, och väljer jag att skämta till det eller bjuda på en öl eller vara avslappnat klädd så verkar jag vara liten, okunnig, oseriös och ung.

Kvinnor får inte ta plats, skämta till det eller bjuda på sig själv om man ska bli framgångsrik bland företagande män.
Kavaj och håret i en boll på huvudet och perfekt smink och naglar.
Ett korrekt tal och skrift, en bestämdhet, en punktlighet, en felfri person som jämnt ger ett korrekt och komplett bemötande.
Som kvinna ska man bevisa att man är punktlig och kan sin sak.
Medans männen ska bevisa att dom kan vara bra polare, fixa jobbet och är villiga att ta ett par bärs till helgen i en utebastu i fjällen eller snacka skit om folk som dom tycker står under en när dom sitter och beställer groggar och tar servitrisen på röven.

Ja, det lät som att män är en stor douche, all of them. Men det var inte riktigt så jag menade.
Det jag menade på var att vi som kvinnor, inte kan bete oss ens i närheten likadant om vi ska kunna bli tagna på allvar att vi kan utföra det jobbet som krävs..

Männen vinner på att bara vara sig själv, vi kvinnor vinner på att vara nån helt annan

But im gonna change that, för jag är den som hellre sluter ett avtal under avslappnade former än att sitta mitt emot varandra, skaka hand och vända papper.


Varför ska man behöva tappa kundkontakten när den är som viktigast bara för att man är tjej?


Ps. Bara för att förklara lite lättare. Jag vet vikten av att vara professionell på jobbet och självklart är jag det, för det mesta 😉 Ville bara poängtera hur tråkigt och hur stor skillnad det är mellan män och kvinnor inom företaganden, chefspositioner och försäljningsyrken. Ds..

Likes

Comments