DEN STORA HEMLIGHETEN I VERKLIGHETENS TID I ETT EGET TV-PROGRAM

Ja, jag låter bilderna tala för sig själva!

Varför vi varit lite hemlighetsfulla denna gången var för att jag var i kontakt med ett Produktionsbolag som var intresserade att filma oss som Familj och göra en reality. Detta är verkligen bara så spännande, men tyvärr så kom dessa restriktioner iom pandemin och allting blev flyttat framåt i tiden. Så nu får vi hålla tummar och tår att det verkligen kommer att bli så, även om vi får vänta ett slag. Viss filmning är faktiskt påbörjad och även förlossningen kommer bli filmad. :-O


MEN och ja det är ett stort MEN. Ni ska ju inte tro att detta varit smärtfritt för oss. Jag menar, varför i helskotta ska vi bli skonade saker och ting? Ja, det kan man verkligen fråga sig. Två personer som jag ser väldigt mycket upp till svarade med att det är för att vi klarar av motgångar med en styrka, där vi kan reda ut det mesta tyvärr på egen hand då vården tyvärr svikit.

Jaha, och nu ska jag försöka förklara allt kortfattat. Jag försöker i alla fall!

Som ni vet så har vi 8 små charmtroll sen innan. Ja, så sent som i maj 2020 så fick vi vår senaste prinsessa Jellanie.
Under hösten så började jag känna ett illamående, men även ett känslomässigt lyckorus som vandrade inom mig. Mina misstankar blev (trots skydd) starka och jag gjorde graviditetstest. Inte bara en gång, utan TVÅ gånger. Nej, det visade inte några plus där inte. Dom var toknegativa, som min vän uttryckte sig.

Veckorna gick och inte ska jag påstå att jag mådde bättre inte. Nä fyy fan. Gick jag in i badrummet samtidigt som min man på morgon så höll jag på att kräkas så fort han fixade iordning sig och sprutade på sig lukta gott. Ja, inte luktade det gott i min näsa i alla fall, det kan jag tala om. Mat var det absolut sista jag ville se röken av. För att inte tala om när jag bytte blöja. Fy faaaaasen, hulk-VM vann ju jag alla gånger om, det kan jag lova.

Så en kväll i höstas då jag äntligen fick i mig lite god fetaost som jag i vanliga fall gillar. Så märker jag att magen håller på att vända sig ut och in. Laktoskänslig? Hm? Kan det vara så enkelt? Men neej, det är jag ju bara när jag är gravid.

Ger lillan till Jeline som sitter i soffan och ber att hon ska hålla henne medan jag går på toa. Jag rentav springer upp på toa. Öppnar lådan och sliter fram ett gravtest. Hinner knappt få den där stickan fuktig innan jag ser hur det snabbt som bara fyfan blir TVÅ streck! TVÅ STRECK!? Jag kastar stickan på golvet, rusar ut i hallen där min man sitter och spelar pang-pang på sin dator. Jag vrålar högt att jag gjort ett sånt där test.

Ja, men det är väl bra. Får jag till svar. NEJ, det är inte ett dugg jävla bra. Svarar jag.

Jag rusar ner för trappan och gallskriker på min dotter Belinda (19 år) Hon, vår fosterdotter och en killkompis till dom är i Belindas rum när dom hör min hysteriska röst och klampande fotsteg. Alla tre tror att jag funnit en död person nånstans i huset. Belinda och Josse skyndar ut i hallen för att snabbt kunna ta sig till mig. Killen som blir lämnad i rummet ropar hastigt efter tjejerna. Hallå, lämna mig inte. Han blev ju livrädd stackarn.

Belinda kommer först fram till mig och Josse tar bebisen som i detta nu gråter i soffan.

Gå upp och titta i badrummet om det är som jag tror, säger jag till Belinda.
Nej, jag vågar inte. Är det något farligt? Frågar hon. NEJ, GÅ BARA! Väser jag.

Belinda går upp och jag sätter mig ner på ett trappsteg.

Mamma! Du prankar ju bara! Mamma, sluta nu detta är ju bara på skoj. Väl? Hallå! Visst är det väl så?

Fan i helvete, då är det så alltså. Belinda fortsätter tjata och då ryter jag i ordentligt. Min ilska sa tydligen allt, har hon berättat efteråt. NÄ, det var ju inget skämt. Även om jag själv trodde det för en sekund.

HUR? Hur sjutton är detta möjligt. Först två barn gjorda trots p-spruta och nu skyddad upp över öronen (trodde vi ja) och en bebis som jag ammade som var endast knappt två månader gammal.

Jahopp. Inte en aning om där och då vilken vecka jag ens kunde vara i, men med tanke på hur längesedan det var som jag känt symtom så kunde jag lite snabbt börja räkna bakåt i tiden.

Ringer barnmorskemottagningen och väljer alternativ 2 för gravid och sedan så säger en röst att dom snart ringer upp mig.

När damen från barnmorskemottagningen ringer så svarar jag med hes röst och jag fortsätter att säga att jag inte riktigt vet hur jag ska börja.

Hon har uppenbarligen min journal framför sig för när jag säger att jag är gravid så skriker hon rätt ut. VA? ÄR DU GRAVID?

Oj, svarar jag. Eeeeh, ja. Men vet inte hur långt gången.

Får komma in till sjukhuset på ett UL och man konstaterar att jag är så pass långt gången att jag kan göra ett så kallat KUB-test men även NIPT-TEST. KUB-testet är ett Ultraljud kombinerat med ett blodprov där man kan se eventuella avvikelser hos fostret. KUB-testet visade tydligen på det absolut bästa resultatet. Dvs 1:20000 = en på tjugotusen.

NIPT-TESTET som är ett blodprov taget på mig, tar ca 2 veckor.

När dessa två veckor gått så ligger jag inlagd på barnmottagningen i Eskilstuna med två av mina barn. (Går att läsa om i tidigare inlägg) Får ett telefonsamtal från en läkare som frågar vad jag gör och var jag befinner mig.

Jag förklarar att jag är på Mälarsjukhuset. Då fortsätter läkaren att prata. Du har ju gjort ett Nipt-test. Man kan genom de testet få fram trisomierna. Dvs 13, 18 och 21. Det ena är Downs Syndrom (jo tack, jag vet) Och sen har vi tyvärr trisomi 18 där det tyvärr oftast slutar med dödlig utgång. Men. Fortsätter läkaren. De såg helt normalt ut.

HERRE JÖSSES vräker jag ur mig. Där hade redan en del av mig dött, eftersom jag trodde att det var vad hon skulle berätta att mitt väntande barn hade. Snacka om att dra ut på det, kan du inte bara komma till sak? Frågar jag.

Hon lyssnar inte på mig utan fortsätter bara att pladdra på. Däremot så visar det på en högre risk på XXY, könskromosomavvikelse och Klinefelters syndrom. Barnet har ett kromosomfel!

VA? Vad är det? Frågar jag. Är "den" tvåkönad? Frågar jag vidare.
Nej då, det är den inte. Men jag vill inte svara på det nu utan du får läsa dig till detta på (hon rabblar snabbt upp någon sida som jag inte alls minns) Men Googla absolut inte, för då kommer bara det värsta tänkbara upp.

Ja, men vad är det för något? Kan den leva? Och fler frågor kom ur min mun som jag nu inte minns.
Hon vägrade fortfarande att besvara några av mina frågor utan hänvisade mig bara till nätet och att jag ska läsa på där. Sedan så önskar hon mig en fortsatt trevlig dag och avslutar samtalet.


Där satt jag! I en sjukhussäng, med min dotter i en spjälsäng bredvid mig i sjukhussalen. Lämnad helt ensam med detta svar, som för mig inte var ett svar överhuvudtaget.

Jag ringer upp min man som jag för övrigt visste satt i ett jätteviktigt möte. Men att tänka klart fanns liksom inte hos mig där och då.

Han svarar och ber att få ringa upp senare. Ja, men bara om du gör det nu direkt, omgående helst NU.

Han går ifrån mötet för att prata med mig, då han hörde att jag var totalt förtvivlad.

Barnet har ett kromosomfel och är inte friskt men mer än så får jag inte veta så du kan gå tillbaka till mötet nu så hörs vi sen. Sa jag. Snäll och omtänksam fru va!

Min man lägger på luren och går tillbaka till sitt möte i tankar om att vi kommer få ett barn till med DS. Ja, det var så han tänkte och han var ändå ganska lugn har han berättat. Han är inte riktigt som jag som kastar upp den där FAN på alla jäkla väggar jag bara kan se, utan han tar det som det kommer. Vilket är jättebra, om man nu klarar av att vara så lugn. Inte riktigt jag, men det är väl därför vi kompletterar varandra så bra gissar jag.

Tack och lov så är jag på just ett sjukhus och jag ringer då på klockan. Ber att få träffa en läkare omgående. En sköterska kommer in till mig i väntan på läkare och där kom mina tårar. Dom bara rann och rann nedför mina kinder. Jag kunde knappt prata utan jag bara skakade i hela kroppen och jag tittade försiktigt upp mot min dotter som satt bredvid mig och klappade mig på min arm och i mitt hår. 4 år gammal så säger hon. "Förlåt mamma, förlåt"

Älskade lilla barn. Du har inte gjort något, mamma är ledsen för någon varit dum mot mig i telefon. Hon hade ju aldrig sett mig ledsen, så hon trodde att jag grät på grund av henne. Mitt hjärta gick sönder ännu lite till.

Jag andades ungefär 23 gånger och försökte ta mig samman. En läkare (bästa man kan tänka sig) kommer in till mitt rum. Förklarar för mig att för det första!

Detta är bara ett sannolikhetstest. Man KAN INTE säga att ett barn har just detta bara iom det. Att man har en högre risk betyder inte att det faktiskt är så! Man måste ta ett prov på själva barnet när det är fött, eller ta ett fostervattenprov. Denne läkare tar också kontakt med en genetiker som kan förklara ännu mer (om nu det är möjligt kände jag för jag fick väldigt bra och lugnande information)

Jag googlade detta och tryckte på bilder, samtidigt som jag höll för mina ögon. Trodde ju att jag skulle få se det värsta tänkbara. Men inget kom upp på bilder. Bara bilder på två "snygga" killar och en kostcirkel typ.

Som sagt jag tog reda på massor massor om detta test och syndrom också för den delen. Jag fick underbar hjälp från annan håll från sjukpersonal med en mycket hög kompetens inom området som även hon sa samma sak. Det GÅR INTE ATT SÄGA ATT DETÄR SÅ INNAN MAN TESTAT BARNET!

Läkaren som gav mig detta vidriga (ursäkta språket) samtal om NIPT_TESTET ringer tillbaka till mig två dagar senare och frågar om jag vill göra fostervattenprov.

Nej tack! Jag vet nu så mycket om detta så det känner jag inte att jag behöver. Jag förstår inte hur du kan ringa en patient och säga så som du sa. kunde du inte ha sagt det här och det här? Frågar jag.

Läkaren låter som ett frågetecken och jag frågar henne om hon ens hört talas om detta syndrom.

NEJ! Svarar hon. Det har jag inte. Det var därför jag inte ville svara dig på några av dina frågor eftersom jag inget visste. Tyckte då det var bättre att du fick läsa dig till det. Men 9 av 10 som har en ökad risk för detta får det bekräftat vid födsel sen, säger hon.

inte ens där hade hon rätt. Hon hade ju ingen aning om överhuvudtaget vad hon pratade om. HELT FEL ALLTING HON SA!!!!! Ja, mina tankar där och då behöver jag nog inte förklara.

Jag har fått den verkliga sanningen både från Karolinska, Linköpings sjukhus och även andra läkare där dom alla säger samma sak. Jag själv har även läst Amerikanska studier och förklaringar på både detta test men även syndrom. Så i dag kan jag gott säga att jag skulle kunna undervisa i vad just klinefelters syndrom är.


SÅ ETT TIPS. ÄR NI I EN SÅDAN SITS ATT NI HAR SVÅRT ATT FÅ BARN. KOLLA UPP KLINEFELTERS!!!!


Först ifrågasätter dom vad detta är för läkare, sen ber dom mig att rapportera detta.

Alla är de eniga om samma sak. Du kommer inte att kunna till 100% få reda på detta förrän barnet (pojken som det är) är född och man tar ett prov på honom.

Detta syndrom är det sååå många som lever med utan att ens veta om det. Dom ser helt normala ut och dom lever ett helt vanligt liv, men man kommer oftast på det den dagen man försöker skaffa barn. Där är det just det som kan vara det lilla kruxet. Svårt att få barn. Har läst många historier nu om killar/tjejer/par som skrivit om detta.

Tror ni inte att hon (läkaren) har skrivit i min journal att jag väntar ett barn med kromosomfel och Klinefelters syndrom. När jag påtalat detta för andra läkare och barnmorskor så har dom blivit rent ut sagt tokiga. VA? Det kan hon ju inte göra! Det är ju inte något som är bekräftat, det GÅR INTE att bekräfta en sådan sak innan födsel som sagt. Tack och lov så fanns där kunniga och moraliskt rätt funtade läkare och barnmorskor som kunde hjälpa mig ändra journalen så att det blev rätt.

Men att man skall få kriga själv. Ringa runt till olika sjukhus och doktorer/genetiker för att kunna få reda på det som jag borde fått reda på i första samtalet. Det är ju helt sjukt!

Nu väntar vi glatt på en frisk liten pojke som ser helt bedårande ut på ultraljudsbilder som vi fått. Och vi längtar efter att få kyssa hans panna och hålla hans lilla hand. Smeka hans kind och tala om för honom att han är såå välkommen till vår STORA Familj.

Det enda som är en ren och skär nackdel är att min trasiga rygg som i detta nu är sämre än sämst, får vänta ytterligare med en operation. inte ett dugg får jag bära, säger ortopeden då det är risk att det blir ännu värre eftersom jag redan snedbelastat och fått ryggen mer sned. En sak i taget, känner jag nu.

i skrivande stund så får jag nu enorma värkar. Måste vara magen min som för sin tydliga talan. "Du sa ju att du skulle fatta dig kort till läsarna" Så ska nog jalla upp till sängen och slänga upp fötterna i luften.

Ja, här har ni vår återigen spännande historia. Och jag lovar att fortsättning följer, både på film och här.

Var rädda om varandra och glöm inte bort att ge av din kärlek.


Många kramar från

Claudia & Tobias Holmsell. <3 <3 <3


  • 3 064 visningar

Gillar

Kommentarer